Vi med blödarsjuka barn 10
Jag saknar tråden och tog mig friheten att skapa en ny!
Gott nytt år alla!
TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-01-04 21:57
Och gamla tråden såklart:
www.familjeliv.se/Forum-11-309/m47516122.html
-
-
Svar på tråden Vi med blödarsjuka barn 10
-
Jisses vad otäckt! Har det ens hänt tidigare att någon fått en allergisk reaktion av faktor 8? Förstår om det känns eländigt!! Jag ska lägga ut vårt brev, så fort jag får tillgång till vår andra dator.loppan182 skrev 2010-09-23 16:46:33 följande:Lägg gärna ut ert brev också grodunge, det är alltid bra att få lite andra infallsvinklar och formuleringar än vad man själv har. Vi har dock en annan situation i och med antikropparna och vi kommer inte lämna till dagis förrän om ett år. (jag har visserligen redan börjat fundera över allt med dagis och allt praktiskt runt omkring).
Vi startade med immuntoleransbehandlingen i fredags och fick avbryta i fredags kväll efter att W fick en kraftig allergisk reaktion av faktorn (vilket aldrig händer vid hemofili A, som W har). Så nu ska vi läggas in på barnkliniken för att "testa" faktorbeh under kortisonskydd. Känns riktigt ruttet nu när vi äntligen skulle komma igång med immuntoleransen efter att ha väntat sen november. -
Vid hemofili B kan man få en allergisk reaktion av faktorn som orsakas av antikropparna. Men detta har man inte sett hos pat med hemofili A. Vi står och stampar på samma ställe hela tiden känns det som. Vill bara få detta ordentligt utrett nu.
-
Så här blev vårt brev! Rätt snarlikt 4mirakels brev
Hej alla föräldrar med barn på XXXXX!
Om ni ser en liten kille snabbt springa förbi med en stor blå hjälm på huvudet så är det XXX.
XXX har hjälm därför att han har svår Hemofili A, som är en allvarlig form av blödarsjuka. Det är en medfödd, livslång sjukdom som inte kan smitta. Hans sjukdom är bara farlig för honom själv och inte för omgivningen.
Blödarsjuka innebär att blodet saknar en så kallad koagulationsfaktor och därför har svårt att levra sig. Inre blödningar i muskler, leder, buk och hjärna kan bli väldigt allvarliga. De här blödningarna kan XXX få av slag eller stötar som för ett annat barn kanske knappt ger ett blåmärke. Naturligtvis måste XXX få leka, springa, klättra, hoppa och vara en helt vanlig, busig liten kille! Därför kommer XXX att ha en extra resursperson som arbetar i barngruppen. Stödpersonen kommer vara de där ”extra ögonen i nacken” som behövs för att se allt som händer.
Kanske har ni föräldrar eller era barn frågor om XXX's blödarsjuka. Ställ gärna de där frågorna till oss! Vi svarar gärna och förklarar efter bästa förmåga.
Mer information om blödarsjuka finns hos: www.fbis.se
Varma hälsningar från XXX's föräldrar
-
Fint skrivet och lättförståligt!
-
Så fruktansvärt jobbigt för er :( Jag hoppas att du fungerar under kortisonskydd.loppan182 skrev 2010-09-23 16:46:33 följande:Lägg gärna ut ert brev också grodunge, det är alltid bra att få lite andra infallsvinklar och formuleringar än vad man själv har. Vi har dock en annan situation i och med antikropparna och vi kommer inte lämna till dagis förrän om ett år. (jag har visserligen redan börjat fundera över allt med dagis och allt praktiskt runt omkring).
Vi startade med immuntoleransbehandlingen i fredags och fick avbryta i fredags kväll efter att W fick en kraftig allergisk reaktion av faktorn (vilket aldrig händer vid hemofili A, som W har). Så nu ska vi läggas in på barnkliniken för att "testa" faktorbeh under kortisonskydd. Känns riktigt ruttet nu när vi äntligen skulle komma igång med immuntoleransen efter att ha väntat sen november. -
Vi har inte fått några negativa reaktioner på ordet blodsmitta och jag ångrar inte att vi skrev det, det kändes viktigt för mig (som är sjuksköterska) att poängtera det. Jag är iaf nöjd med vårt brev.grodunge skrev 2010-09-23 12:34:48 följande:Berra Bus:
Jag tror inte folk i allmänhet tror att blödarsjuka bär på blodsmitta. De flesta är så okunniga att de inte ens skulle komma på tanken att det skulle kunna finnas följdsjukdomar som beror på behandling av blödarsjukan. Jag får ju jämt och hela tiden frågan om "blir han frisk etc". Människor som inte är sjukvårdspersonal- och/eller naturvetare VET INTE ENS VAD "genetisk sjukdom" betyder. Vi säger numera alltid ÄRFTLIG LIVSLÅNG sjukdom för att undvika missförstånd.
Vi valde att skriva vårt brev väldigt odramatiskt och inte ens NÄMNA ordet blodsmitta. Jag menar varför skulle vi? Det är lika stor risk att vem som helst bär på blodsmitta och det är ju inget man skriver nåt om. Jag tror personligen att om man nämner ordet blodsmitta så finns risken att vissa personer bara MINNS just ordet blodsmitta.
Vi snodde däremot 4mirakels (tack, tack, igen!) formulering att "hans sjukdom är bara farlig för honom själv och inte för omgivningen". DET är nämligen något som folk förstår. Och det är jättebra att poängtera det!
Vi skrev inte heller att sjukdomen innebär att man blöder MER, eftersom jag tycker det låter dramatiskt, speciellt om föräldrarna läser brevet för sina äldre barn. Jag får för mig att barnen i sin fantasi ser att det fullkomligt SPRUTAR blod så fort han trillar. Och visst kan han kanske blöda MER , men ofta blöder de ju "bara" längre tid... Det är inte riktigt samma sak tycker jag.
Jag kan lägga ut vårt brev också om nån är intresserad? -
Jag gillar ju oxå ert brev skarpt! Därför kopierade vi så mycket4mirakel skrev 2010-09-24 17:57:41 följande:Vi har inte fått några negativa reaktioner på ordet blodsmitta och jag ångrar inte att vi skrev det, det kändes viktigt för mig (som är sjuksköterska) att poängtera det. Jag är iaf nöjd med vårt brev.
Som relativt renodlad naturvetare tar jag bara hänsyn till faktiska fakta (dvs jag är rätt fyrkantig, på ett inte alltid positivt sätt). V. har blödarsjuka, inget mer och därför skriver vi inte om något mer, typ. Vi hade en längre version först där det stod lite om han behandling med mera, men vi tog bort det i slutversionen.
-
det är intressant att läsa ombreven och era tankar kring dem och att delge information.... vi valde faktiskt att berätta på ett föräldra möte i 2-3 meningar. vi ville egentligen inte berätta för nu har leo gått där sedan augusti och det har inte märkts eller synts ngt om att han skulle ha hemofili a. (har ingen hjälm)
anledningen att vi egentligen inte ville berätta var att han redan fungerade så bra i barngruppen (25 st 3-5åringar) och vi ville inte att han skulle bli 'det barnet'....
vi vill att han ska ha en chans att bara vara inte vara den som alltid ska sticka ut just pga hemofilin. Det pedagogerna ville var att vi i sin tur, skulle berätta pga ev ryktesspridning och att föräldrar och barn skulle förstå att Leo är inte sin sjukdom, utan har den, iom att de inte har märkt det från det att han började.... han är vilken kille som helst som kan följa med hem och leka eller ha kompisar hemma, utan att bli en porslinsfigur.
vi tyckte att det blev så himla dramatiskt och stort om vi skulle ha gått in på detaljer och dylikt utan vi nöjde oss med att säga att han har en medfödd sjukdom som gör att hans blod inte levrar sig som gemene man för att hans kropp inte självmant producerar detdet ämnet, och för det får han en injektion varannan dag med det ämnet som han saknar. (drog parallell med diabetes och insulinbehov)
sedan lade vi till att det krävs extra tillsyn om han får slag i huvudet eller i magen. Vi nämde inte ens sjukdomsnamnet. alla verkade nöjda med det och vi också. vi tycker faktiskt att folk inte behöver veta mer. -
Tänk så olika man är. Jag (vi) tänker precis tvärtom - jag vill att alla ska veta och att det ska pratas så mycket som möjligt om det så att det blir naturligt och ingen konstig grej som det tisslas och tasslas om ("har ni hört att..."..."säkert jättefarligt, jag hörde att..." osv osv). Dessutom har jag hört om flera barn med andra sjukdomar där man valt att inte prata om det utanför familjen, där barnen senare har berättat att de skämdes över sin sjukdom "eftersom man inte ens pratade om den". Jag tror att det blir mindre konstigt och mer naturligt om man pratar om det så öppet det bara går. Vi bor på en liten ort, de flesta har hört talas om sonens sjukdom på ett eller annat vis, och jag vill att folk VET istället för TROR.MimmiBoss skrev 2010-09-25 17:36:46 följande:det är intressant att läsa ombreven och era tankar kring dem och att delge information.... vi valde faktiskt att berätta på ett föräldra möte i 2-3 meningar. vi ville egentligen inte berätta för nu har leo gått där sedan augusti och det har inte märkts eller synts ngt om att han skulle ha hemofili a. (har ingen hjälm)
anledningen att vi egentligen inte ville berätta var att han redan fungerade så bra i barngruppen (25 st 3-5åringar) och vi ville inte att han skulle bli 'det barnet'....
vi vill att han ska ha en chans att bara vara inte vara den som alltid ska sticka ut just pga hemofilin. Det pedagogerna ville var att vi i sin tur, skulle berätta pga ev ryktesspridning och att föräldrar och barn skulle förstå att Leo är inte sin sjukdom, utan har den, iom att de inte har märkt det från det att han började.... han är vilken kille som helst som kan följa med hem och leka eller ha kompisar hemma, utan att bli en porslinsfigur.
vi tyckte att det blev så himla dramatiskt och stort om vi skulle ha gått in på detaljer och dylikt utan vi nöjde oss med att säga att han har en medfödd sjukdom som gör att hans blod inte levrar sig som gemene man för att hans kropp inte självmant producerar detdet ämnet, och för det får han en injektion varannan dag med det ämnet som han saknar. (drog parallell med diabetes och insulinbehov)
sedan lade vi till att det krävs extra tillsyn om han får slag i huvudet eller i magen. Vi nämde inte ens sjukdomsnamnet. alla verkade nöjda med det och vi också. vi tycker faktiskt att folk inte behöver veta mer. -
nja.. jag håller inte med dig....4mirakel skrev 2010-09-25 17:53:13 följande:Tänk så olika man är. Jag (vi) tänker precis tvärtom - jag vill att alla ska veta och att det ska pratas så mycket som möjligt om det så att det blir naturligt och ingen konstig grej som det tisslas och tasslas om ("har ni hört att..."..."säkert jättefarligt, jag hörde att..." osv osv). Dessutom har jag hört om flera barn med andra sjukdomar där man valt att inte prata om det utanför familjen, där barnen senare har berättat att de skämdes över sin sjukdom "eftersom man inte ens pratade om den". Jag tror att det blir mindre konstigt och mer naturligt om man pratar om det så öppet det bara går. Vi bor på en liten ort, de flesta har hört talas om sonens sjukdom på ett eller annat vis, och jag vill att folk VET istället för TROR.
jag är fortfarande inne på det att man inte ska överdramatisera det... vilket det blir när man berättar om blodsmittor, blödningar och annat dylikt...det är inte så att vi skäms över det men och att vi inte skulle vilja prata om dett , MEN.. att mitt barn inte är sin sjukdom (vilket det ofta kan bli så med barn med allvarliga sjukdomar) utan han kan bara få vara en glad blivande 3 åring som inte är 'han där , med det där'.
vi pratar gärna om hans sjukdom men det är inte så att vi basunerar ut det så fort vi träffar nya barn och människor.. vi vill ge leo en chans att få visa sig själv och personlighet först innan han blir 'pojken med blödarsjuka' ..tyvärr har vi upplevt väldigt negativa saker med att vara så himla öppna och det kanske spelar sin roll i det...
jag tror inte att man får samma chans om man gör det tvärtom... sen så behöver inte alla veta om hela blödarsjukas procedur och allt vad det innebär .. utan de personer som t-ex- hans pedagoger och våra nära och kära som får uppleva baksidan och framgångarna... det är det jag menar med att alla behöver inte veta allt.. Leos liv är ingen allmän följetong...... utan bas info räcker tycker vi...
visst alla gör som dom vill, men vi har valt att inte gå offentligt med allt till alla.. som det ser ut nu.. men det är kanske för att det fungerar så pass bra med hans profylax och att han inte har hjälm.. han har ett osynligt handikapp...