Vi med blödarsjuka barn 10

Hej
HIttade denna tråd av en slump. Hur stora barn har ni? Jag har en 6 månader gammal son med von Willebrand.

Välkommen! Min son är 2 år och har svår hemofili A.

Tråden är inte jätteaktiv längre, men det kan vi ändra på

Min son är 2 år och 4 månader (exakt idag). Han har hemofili A, svår form. Jag har dessutom en grodd i magen, kön okänt, men förhoppningsvis både pigg och frisk.

Hej allihopa!Har precis hittat hit. För lite mer än en vecka sedan vi fick vi veta att våran son på snart 10 månader har hemofili B!Har gråtit många tårar men nu börjar det sjunka in.Vi har precis varit på Karolinska för mer information men det känns så rörigt nu innan man kommit igång med medicinering osv..Känner att jag är i behov av lite pepp och stöd just nu från andra mammor i samma situation. Detta är ju så pass nytt för oss nu att jag känner att jag inte alls har sån stor koll! Kram

Hej igen
Det är svårt att hinna med FL dessa dagar, jag förstår inte varför...

4mirakel och grodunge - Då är ju inte era så stora heller. Men ni har ju hunnit en bit längre än mig och kanske kan ge lite tips. Var och köpte en tyghjälm på babyproffsen för ett tag sen. Sonen har vält omkull några gånger och naturligvis missat kuddarna runt omkring så det känns tryggast så. Men man borde väl kunna få en bättre genom landstinget eller? Och hur är det med vårdbidrag, har ni något tips om att söka/få det?

Hoppas förresten att nästa krabat är frisk, grodunge.

I väntan - Inget roligt besked. Men skönt att det börjar kännas lite lugnare. Jag tyckte det var väldigt jobbigt när vi fick besked om vår son, men i vårt fall var det egentligen inte oväntat. Det vara bara att jag hade förträngt möjligheten och tyckte absolut att det kändes som att han var frisk, men så var det ju inte tyvärr. Kan inte så mycket om småbarnsproblemen, men kan en hel del om sjukdomen då jag själv har von Willebrand så jag kan svara på sådana frågor iaf! Kram

I väntan på mirakel -Välkommen hit!

Jag minns själv när vi fick beskedet. Oerhört chockartat eftersom vi inte hade en aning om att han kunde ha en sån pass allvarlig sjukdom. De ringde från labb kl 14:30 en fredag i juli-09, sådär precis när man ska slå sig ner och ha en trevlig fredagsfika med kollegorna innan semestern. Citat från läkaren som ringde "Jag tyckte det var bäst att ni fick reda på det genast, ifall något allvarligt skulle hända under helgen". Sen visste vi inget mer, utan fick klara oss med google tills det blev vardag igen. För min egen del tycker jag att krishanteringen har otroliga brister på koagulationscentrumen. Det är ett oerhört chockartat besked att få!
Det blev lite annorlunda stämning på fikat den där fredagen...
Men hur mysko och trist det än kan låta så lär man sig leva med sjukdomen. Tillslut kan man till och med få för sig att skaffa ett barn till OAVSETT om det är blödarsjuk eller inte (min första tanke var aldrig mer ett blödarsjuk barn, medan sambon tyckte "-hellre två blödarsjuka än ett).

Du får gärna ställa frågor och lufta dina funderingar. tråden är lite halvdöd just nu, men jag ska försöka "återuppväcka" övriga deltagare

Sweetiepai, sjukvården har jättebra, väl stoppade tyghjälmar som man kan få. Antar att du kan ringa ert koagulationscentrum för att få en. Behövs det hjälm senare så gör de hjälmar i hårdplast (typ som en skatehjälm). Vi har halvt vårdbidrag. Det största tipset vid ansökan är att motivera hur mycket extra tid och passning ni lägger i ert vardagsliv. Man ska vara ÖVERTYDLIG, för handläggaren på FK har ingen aning om vad dessa sjukdomar innebär. Vi skickade med en kort beskrivning om sjukdomen och hur den påverkar.

Återkom gärna med mer frågor!

Välkommen hit I väntan på mirakel!!
Kan bara instämma med grodunge om hur chockartat det var när vi fick besked om att vår son då sex månader hade hemofili A i svår form. Vi blev inlagda en natt på sjukhuset i Malmö eftersom sonen fått en blödning i armen i samband med blodprovstagning. Det var faktiskt ganska bra med den tiden på sjukhus för man var så förvirrad och hade svårt att ta in all information. Där fick vi upprepad info så mycket vi orkade och behövde. Vi fick även träffa en liten pojke med hemofili tillsammans med hans mamma och lillebror. Just det mötet gjorde att en positiv liten gnista tändes i oss igen.

Det är många funderingar som väcks och det tar tid innan man har landat i allt. Och det får ta tid. Man får vara ledsen, arg och allt annat man kan känna men det blir bättre!!!! Vi har omvärderat livet och tar tillvara på nuet på ett helt annat sätt än vad vi gjorde innan. Detta kan jag ibland känna gör oss rikare än andra familjer som inte drabbats av något svårt.

Fråga på så mycket du vill så får vi försöka hålla igång den här tråden. Den var till stor nytta för mig under den svåra tid som följde efter min sons diagnos.

Välkommen hit också till sweetiepie!!
Bra att du fått tag i en hjälm. Det minns jag som en stor trygghet när min son fick sin första hjälm. Han är nu 2 år och inne på sin tredje hjälm och det fungerar toppen. Är ni förresten med i FBIS (blödarsjukas förening)? Där finns en del tips om att söka vårdbidrag.

Välkommen hit du också!

Jag förstår att ni är i chock, men trots att ni inte känner så just nu så lär man sig att leva med sjukdomen - och att leva utan att tänka på den dygnet runt. Min son var 6 månader när han blev akut sjuk i hjärnblödning, och vi fick då veta att han har Hemofili A i svår form. Beskedet var verkligen en chock och jag grät floder när jag försökte ta in vad det innebar, men samtidigt var det lite av "skit samma vad det är för jäkla sjukdom, bara han överlever hjärnblödningen nu". Inte förrän vi kom hem från sjukhuset och den akuta faran var över började jag nog på riktigt ta in vad blödarsjukan innebär för honom. Nu är han lite drygt 2 år och det känns som en livstid sen vi fick beskedet. Han är dock en pigg och glad 2-åring som går på dagis (med assistent), plockar ner julgranskulorna ur julgranen, slänger tallriken i golvet när han inte vill ha maten och delar ut världens goaste pussar ) Han har utvecklat antikroppar mot medicinen så han är helt oskyddad mot blödningar nu (vi hoppas fortfarande att antikropparna ska ge upp, men vi får väl se vem som vinner kampen), men till och med det lär man sig att leva med.

Vi tillhör också Karolinska (men bor 20 mil därifrån) och de är verkligen toppen där. "Vår" syster Gunilla är en klippa, hon förstår hur vi har det och stöttar/peppar hela tiden.
Jag vet inte var ni bor, men om ni vill träffa någon som kommit lite längre i "bearbetningsprocessen" så finns vi i närheten av Örebro. Vi fick en stödfamilj i samband med diagnosen, men vi hörde faktiskt aldrig av oss till dem, jag vet inte riktigt varför.

Ja, hjälm är inte så dumt - jag är helnojig just med huvudet eftersom min son haft hjärnblödning. Det vill jag INTE vara med om igen! Vi har fått en hjälm genom koagulationsmottagningen, jag vet inte riktigt hur det ser ut i Malmö eller Göteborg men på Karolinska ser de iaf till att fixa det innan barnet börjar gå. Den är hård, specialformad efter sonens huvud, och han har den på sig dygnet runt utom när han äter eller sover.

Vårdbidrag har vi, det hjälpte kuratorn på koagulationsmottagningen oss att söka. Ett tips är verkligen att ta hjälp av kuratorn med sådana saker, hon kan sådant och är till stor hjälp.