Vi med blödarsjuka barn 10

Välkomna I väntan på mirakel och Sweetiepai!

Jag har en son på 13 mån med hemofili A svår form. Vi bor i Stockholm så vi tillhör också Karolinska. Förstår att det har varit några jobbiga månader för er.

Man skulle nog kunna säga att vi har landat nu. Å andra sidan visste jag att sonen var blödarsjuk redan från början. Jag är nämligen anlagsbärare och har en blödarsjuk morbror. Men det var ändå en stor omställning. Nu tänker vi inte så mycket på sonens blödarsjuka. Han har en hård hjälm vilket underlättar en hel del. Vi vågar släppa honom på ett sätt som vi annars inte skulle våga.

Vad gäller vårdbidraget så varierar det massor beroende på vilken handläggare man får på Försäkringskassan. Vi fick helt vårdbidrag beviljat till dess att sonen är sju år.

Var bor ni någonstans? Vore ju trevligt med andra i Stockholmstrakten ;).

 

 

Hej igen!Vi bor i Umeå och där har dom verkligen inte mycket koll på sjukdomen,därför kommer vi att behöva flyga ner till Stockholm lite nu och då. Min son har alltid haft väldigt lätt att få blåmärken, tyckte verkligen att det inte kändes riktigt okej. Har under en lång tid gått med känslan av att min son är sjuk, har mått jättedåligt över den känslan men alla försökte lugna mig.Fick en tid på barnmottagningen här i umeå då dom tog prover(vet inte exakt vilka) men läkaren ringde upp mig och sa att han var fullt frisk, inte hade någon blödarsjuka och att jag inte behövde oroa mig för blåmärken och att han blödde länge!Samma dag som läkaren ringde så slog lillen sig i munnen och det blödde som f*n!Vi åkte in till tandläkaren för vi trodde att framtänderna hade tagit skada!Väl där så blödde det ju så mycket att man inte kunde se speciellt mycket så vi fick åka hem. Dom sa att det blöder väldigt länge ur munnen men efter några dagars blödande så åkte vi ju in. Då blev vi inlagda för dom kunde inte stoppa blödningen och dom sa att dom misstänkte någon form av blödarsjuka.Nej tänkte jag, den andra läkaren sa att han inte hade någon form av blödarsjuka.Lillkillen blev jättedålig och vi hamnade på iva!Dom testade med faktor 8 men blödningen kvarstod.Sedan fick han plasma och då slutade det att blöda. Ungefär samtidigt som det slutade kom provsvaren att det var hemofili B och faktor 9 flögs akut upp från Karolinska!
På ett sätt känns det skönt att ha fått en diagnos på min oro om ni förstår vad jag menar,har ju verkligen haft en olustkänsla av att han inte är frisk.Som ett bevis på att min inte är helt sjuk i huvudet på något sätt.Att jag inte inbillade mig!Men jag är så besviken på läkaren på barn som sa att han inte hade blödarsjuka. Visst det är väldigt ovanligt,MEN han skulle ha sagt att han bara hade tagit några prover och att dom inte visade nånting och att vi fick återkomma om han fick ännu fler blåmärken eller inte slutade blöda!!

Känns så skönt att veta att man inte är ensam!
Vi fick en tyghjälm när vi var på karolinska men lillen svettas ju som en tok i den, hur gamla är dom när dom får plasthjälmen?Hur många av er har sökt vårdbidrag?

Måste passa på att fråga vad ett vårdbidrag ligger på om man skulle få helt!vad baseras det på?sgin eller är det ett fast belopp?Vilken barnförsäkring har ni, och har det strulat där? Tusen frågor, men ni är ju dom enda jag kan fråga!Den 31 Jan så åker vi tillbaks till stockholm och Karolinska.Tror en kurator ska hjälpa att ansöka om vårdbidrag då!

Vårdbidrag är en "fast summa" som inte alls baseras på din inkomst. Vi har halv vårdbidrag och får då runt 3000:- (alltså borde helt hamna runt 6000:- ) Vårdbidrag är inte istället för inkomst eller som ersättning för förlorad inkomst utan en ersättning för "mervård" jämfört med ett friskt barn. Man kan även få ersättning för merkostnader som överstiger ett visst belopp, men vi lyckades inte med det.

Vi har barnförsäkring hos Trygg Hansa som tecknades långt innan vi fick diagnos. Enda problemet har varit att faktiskt FÅ UT ersättning för blödarsjukan, då vi tecknade en speciell försäkring som skulle gälla medfödda sjukdomar som tex blödarsjuka. Försäkringsbolagens villkor är ju skrivna så att det är snudd på OMÖJLIGT att få ut ersättning och de hittar alltid kryphål. Efter en hel del bråkande lyckades vi faktiskt vinna tvisten med vårt försäkringsbolag i alla fall.

Nästa barn kommer ju inte ha samma chans att få en barnförsäkring eftersom vi nu vet att jag är anlagsbärare. Så antingen tecknas försäkringen om vi får reda på att nästa barn är friskt, eller så blir det en försäkring med de vanliga begränsningarna för blödarsjuka. Det är bara o de speciella tilläggsförsäkringar som finns som man kan få ersättning för blödarsjuka med ett engångsbelopp i övrigt är allt som rör blödarsjuka undantaget.

Är det ert första/enda barn "I väntan på mirakel" eller har ni fler?

Vi har en son på snart tre år oxå och så vitt vi vet så är han frisk!Vi har inte fått veta om jag är anlagsbärare men mest troligt så är det ju så. skulle tydligen ta upp emot 6 månader innan vi får det svaret!Vi har folksam och jag misstänker starkt att det kommer att krångla men man kan ju alltid hoppas att det ska fungera!Har iaf ring och anmält idag!

Finns det någon här som har barn som saknar faktor 9?Det är tydligen betydligt mer ovanligt och nu när provsvaren kom idag så sa labbet bara att det låg under 5% och att dom inte kollade exakta siffran. Men hur ska vi då kunna veta vilken form han har?Man tycker ju att själva testet för faktor 8 och 9 borde vara samma för visst har ni fått reda på vilken grad era barn har?om det är svår,moderat el mild?

Det finns en här som har en son med svår/moderat hemofili B. Förhoppningsvis svarar hon dig snart

För vår son var halten faktor 8 inte detekterbar över huvud taget så visst borde labb kolla den exakta siffran. Dock tror jag att är man på gränsen mellan moderat och svår så behandlar man ofta som svår. Det kan faktiskt "vara värre/upplevas värre" att "bara" ha moderat form och därför inte få profylaktisk behandling.

Det tog förresten toklång tid att få reda på just anlagsbärarbiten, men vi antog att det var så, så när svaret väl kom var vi vana vid tanken

Du får så gärna fråga
Vårdbidraget är ett fast belopp som inte har något med din sgi att göra. Man kan få 1/4, 1/2, 3/4 eller helt vårdbidrag. Vi får helt, vilket är ca 6000 kr i månaden (men jag och hans pappa är separerade så vi delar). Förmodligen hade vi inte fått fullt/helt om inte sonen haft antikroppar, men det verkar vara lite olika. En del av vårdbidraget är en ersättning för det extra arbete man har med ett sjukt barn, och en del är ersättning för ökade kostnader som man inte hade haft för ett friskt barn (det är viktigt att ta med ALLT i ansökan, t.ex. ökade telefonkostnader i samband med alla samtal till läkare osv, reskostnader till och från läkare, förstörda kläder/sängkläder pga blödningar, kostnader för läkemedel upp till högkostnadsskyddet osv).
Det kan låta som mycket pengar, men de försvinner snabbt om vi måset vara hemma från jobbet några dagar pga blödningar! När man fått vårdbidrag beviljat har man nämligen inte rätt att vabba för något som rör blödarsjukan - får sonen magsjuka får vi vabba men om han får en blödning och måste vara hemma från dagis ska vårdbidraget täcka den kostnaden. Jag har dessutom valt att lägga min halva på en ny bil, som enligt alla krocktester ska vara den absolut säkraste som finns - det känns viktigt för mig, att han åker i en riktigt säker bil eftersom han med sina antikroppar inte har samma chanser att klara en ev. olycka som friska barn.

1-5 % räknas som moderat form, under 1 % är svår form. Min son har en icke mätbar nivå av faktor 8, alltså svår form. Jag antar att det är samma för faktor 9, i övrigt är det ju inte mycket som sklijer A & B.

Vi tog provet för 1 ½ år sen och jag har fortfarande inte fått svar på om jag är anlagsbärare! Jag har tjatat mig blå om det, men ändå inte fått svar. Vi ska till Karolinska om någon vecka, får jag inte svar då sittstrejkar jag där tills det kommer ;))