Forum Föräldrar: Barn med speciella behov - Medlemstrådar
Varje medlem är ansvarig för sina inlägg.
  • Vi med blödarsjuka barn 10

    Tor 31 dec 2009 14:39 Läst 29558 gånger Totalt 454 svar
    grodun­ge
    Visa endast
    Tor 31 dec 2009 14:39

    Jag saknar tråden och tog mig friheten att skapa en ny!

    Gott nytt år alla!

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-01-04 21:57
    Och gamla tråden såklart:

    www.familjeliv.se/Forum-11-309/m47516122.html

  • grodun­ge
    Visa endast
    Mån 27 dec 2010 18:23 #341
    4mirakel skrev 2010-12-27 17:49:20 följande:
    Vi tog provet för 1 ½ år sen och jag har fortfarande inte fått svar på om jag är anlagsbärare! Jag har tjatat mig blå om det, men ändå inte fått svar. Vi ska till Karolinska om någon vecka, får jag inte svar då sittstrejkar jag där tills det kommer ;))
    På mig tog de ett nytt prov typ 8 mån efter det första (vad de gjorde med det första vet jag inte...?). Och sen dröjde det ytterligare mååånga månader innan svaret kom. Vi hade ju redan bestämt oss för att skaffa barn nr 2 oavsett vad svaret var.
  • 4mirak­el
    Visa endast
    Mån 27 dec 2010 19:12 #342
    grodunge skrev 2010-12-27 18:23:10 följande:
    På mig tog de ett nytt prov typ 8 mån efter det första (vad de gjorde med det första vet jag inte...?). Och sen dröjde det ytterligare mååånga månader innan svaret kom. Vi hade ju redan bestämt oss för att skaffa barn nr 2 oavsett vad svaret var.
    Jag kommer inte att få fler barn, men det har ingenting med blödarsjukan att göra (att jag redan har fyra och att jag är ensamstående med dem kan dock ha lite med saken att göra *s*). Men jag vill väldigt gärna få svaret ändå eftersom jag har tre döttrar som i så fall också kan vara anlagsbärare.
  • loppan­182
    Visa endast
    Mån 27 dec 2010 19:47 #343

    I väntan på mirakel: Så fruktansvärt för er att få besked på att sonen inte har någon blödarsjuka när de inte hade gjort alla tester. Jag ryser när jag hör att det bara kan gå till så. Den där instinkten man ofta har som förälder brukar oftast stämma. Förstår att det är skönt att ha en diagnos. Så har man något att utgå ifrån. Ovissheten är så jobbig.

    Vi sökte pga blåmärken och fick då frågan om han blivit passad av någon, lämnats ensam med sin storasyster om han ramlat och slagit sig osv (han var då knappt sex månader).  Men de tog prover iallafall mest för att lugna oss och då upptäcktes hemofilin. Han har hemofili A i svår form. Omätbart värde under 1 % så ni borde kunna få ett  mer exakt värde än under 5%. Det har viss betydelse om han faktiskt har någon liten procent faktor 9. Risken för att utveckla antikroppar är lägre om man har viss egenproduktion av faktorn. Risken för antikroppar är dock mycket lägre för barn med hemofili B vilket ju är positivt för er.

    Ang vårdbidrag så fick vi ett halvt. Min son har utvecklat antikroppar och har inget som helt skydd av faktor 8 men vi fick avslag på vår begäran om högre vårdbidrag. Som du ser i tråden så är det väldigt varierande hur FK bedömer. 

    Gå gärna med i FBIS (förbundet för blödarsjuka i Sverige). Finns en del info men framför allt så ordnas det mycket trevliga familjedagar där man kan utbyta tankar och erfarenheter, glädjeämnen och svårigheter.
     

  • I väntan på mirake­l
    Visa endast
    Mån 27 dec 2010 20:07 #344

    Tack så jättemycket för alla svar!Dom ringde upp mig och sa att dom hade fått rätt svar nu och hans värde låg på 3,8% alltså moderat form.Dom tog ju även ett test på mig för att kolla mitt värde(som låg på 111,vilket var jättebra tydligen)!Kommer ni ihåg om dom kollade vad ni låg på?Dom sa även att risken då minskade att jag skulle vara anlagsbärare men jag vågar inte riktigt hoppas och ta till mig det!Vi kommer skaffa fler barn oavsett men då jag har gått igenom tillräckligt jobbiga graviditeter pga att vi var tvungen avbryta en graviditet med våran flicka i vecka 20 pga att hon hade turners och var jättesjuk och aldrig hade klarat sig utanför magen,en massa tidiga sammandragningar och förvärkar och gbs nu med yngsta sonen så jag känner att mitt psyke skulle må bättre av att veta att nästa barn inte ska drabbas!Men jag har ställt in mig på att jag är bärare,känns för otroligt att det inte skulle vara så på något sätt!Ni som har barnen på dagis, har ni fått någon resursperson dit eller?Dom pratade nånting om det på Karolinska.Och hur gamla har barnen varit vid dagisstart?Jag känner att jag så gärna skulle vilja vara hemma längre än till april som vi hade ansökt om innan vi visste att han var sjuk så att han hinner bli lite stadigare i kroppen så jag hoppas att vårdbidraget går igenom,åtminstonde en del!Hur har det varit för er med sprutorna?jag är så nervös!stor kram till er alla!

  • 4mirak­el
    Visa endast
    Mån 27 dec 2010 20:20 #345
    I väntan på mirakel skrev 2010-12-27 20:07:43 följande:
    Tack så jättemycket för alla svar!Dom ringde upp mig och sa att dom hade fått rätt svar nu och hans värde låg på 3,8% alltså moderat form.Dom tog ju även ett test på mig för att kolla mitt värde(som låg på 111,vilket var jättebra tydligen)!Kommer ni ihåg om dom kollade vad ni låg på?Dom sa även att risken då minskade att jag skulle vara anlagsbärare men jag vågar inte riktigt hoppas och ta till mig det!Vi kommer skaffa fler barn oavsett men då jag har gått igenom tillräckligt jobbiga graviditeter pga att vi var tvungen avbryta en graviditet med våran flicka i vecka 20 pga att hon hade turners och var jättesjuk och aldrig hade klarat sig utanför magen,en massa tidiga sammandragningar och förvärkar och gbs nu med yngsta sonen så jag känner att mitt psyke skulle må bättre av att veta att nästa barn inte ska drabbas!Men jag har ställt in mig på att jag är bärare,känns för otroligt att det inte skulle vara så på något sätt!Ni som har barnen på dagis, har ni fått någon resursperson dit eller?Dom pratade nånting om det på Karolinska.Och hur gamla har barnen varit vid dagisstart?Jag känner att jag så gärna skulle vilja vara hemma längre än till april som vi hade ansökt om innan vi visste att han var sjuk så att han hinner bli lite stadigare i kroppen så jag hoppas att vårdbidraget går igenom,åtminstonde en del!Hur har det varit för er med sprutorna?jag är så nervös!stor kram till er alla!
    Så jobbigt för dig med de tidigare graviditeterna :(
    Min son började på dagis när han var 22 månader, och vi krävde då assistent/resursperson. Han har en kvinna som är där bara för honom, hon är hans "skugga" och ska hålla koll på om han skadar sig. Han skulle egentligen ha börjat på dagis tidigare, men när vi fick diagnosen stannade jag hemma längre. Han är försenad i sin utveckling efter hjärnblödningen och började gå när han var nästan 2 år, så han hade inte börjat gå när han började på dagis (men tog sina första steg några veckor efter dagisstarten). Den biten tyckte jag var urjobbig, men jag hade inget val, jag var helt enkelt tvungen att börja jobba då om vi skulle överleva, jag och barnen. Sen gick det MYCKET bättre än jag hade trott, och det blir lättare för varje dag att lämna honom på dagis. Första tiden hade jag hjärtat i halsgropen så fort telefonen ringde på jobbet (jag jobbar tack och lov bara några minuters gångväg från hans dagis), men nu kan jag faktiskt släppa den tanken. En enda gång har jag behövt hämta honom för att medicinera extra, och då hade han klämt fingret lite i en låda så det var inget allvarligt.
    Ang. sprutorna så kommer det gå bra! Jag vågar nog säga att ALLA är nervösa i början (jag var livrädd - och jag är ändå sjuksköterska och ger mina patienter sprutor varje dag!!), men man vänjer sig och fortare än man tror blir det vardag det också. Det känns inte så i början, men jag lovar att det är så Min son var i samband med hjärnblödningen tvungen att få sprutor var 8:e timma, och det var ohållbart att sticka honom så ofta så han fick nästan direkt en port-a-cath-dosa inopererad. Den har han nu haft i 1 ½ år, och det funkar kanon. Pga antikropparna får han högdosbehandling med sprutor varje dag (profylaktisk behandling brukar annars vara varannan dag), men det är inga problem (förutom att jag får gå upp toktidigt för att hinna ge sprutan innan jobbet).
  • I väntan på mirake­l
    Visa endast
    Mån 27 dec 2010 20:53 #346

    4mirakel: Va jobbigt med sonens hjärnblödning.Men skönt att han mår bättre idag och kan vara på dagis osv.Har hört talas om antikropparna och det är ett orosmoment även för mig att det ska bli så för oss oxå men tydligen så är risken mindre då det handlar om hemofili B!Ringde till rektorn på storebrors dagis och frågade om han kunde få vara några timmar extra i veckan(han går 15h/v)och det lät som att det skulle gå bra.Lillebror är i stadiet att han reser sig mot allt och storebror är inte alltid så snäll mot honom och nu innan vi börjat med sprutorna så är han ju oskyddat bortsett från hjälmen så en liten oro i mig skulle släppa om jag slapp vakta hela tiden så att han inte gör lillebror illa.

  • loppan­182
    Visa endast
    Mån 27 dec 2010 21:10 #347

    I väntan på mirakel: Va skönt att han ändå har viss egenproduktion av faktor 9. Förstår orosmomentet med storebror. Vi har en dotter också som var 4 år när sonen fick sin diagnos. Vårt stora problem var att vi kände att vi inte räckte till för henne eftersom lillebror krävde så mycket tillsyn, särskilt pga av antikropparna. Det är också svårt att förklara för syskonet om sjukdomen. Hur mycket kan man förklara och hur mycket kan de förstå. Men detta känns nu (knappt två år senare) som ett minne blott. Hela familjen växer in i det och det blir naturligt för syskonen och deras kompisar också. Dottern och hennes kompis lekte väldigt mycket sjukhus ett tag med sina dockor och gav dem sprutor och satte på hjälmar. Det är otroligt vad de är anpassningsbara.

    Jag är bärare och har 80% faktor 8 och vad jag har förstått så är det högt. Har genomgått både kejsarsnitt och tandoperation utan större blödningar och ovetandes om bärarskapet. Vår dotter är också testad och hon är inte bärare och ligger på 105 eller 110% minns inte exakt.

    4mirakel: Va skönt att höra att det går så bra på dagis. Och vad skönt att du jobbar så nära!!!! Jag är fortfarande hemma med W och ska vara det tills han blir tre. Och visst, det är både för och nackdelar med detta. Jag kan känna att han kanske hade behövt och haft stor glädje av att komma ut och leka med andra barn. Men vi försöker åka iväg på lite aktiviteter så att han också får träffa andra barn i samma ålder. Och jag är glad över att ha möjligheter att få vara hemma med båda mina barn när de är små.

  • I väntan på mirake­l
    Visa endast
    Mån 27 dec 2010 21:16 #348

    Loppan182: Har ni någon i släkten som varit blödarsjuk?Vi har ingen så vitt vi vet man det är ju svårt att säga några generationer bak!du har ingen siffra på hur mycket du hade bortsett från 80% av faktor 8?Hur gjorde ni med eran dotter då?Hade ni henne hemma eller på dagis?Det är ju det,att man känner sånt dåligt samvete oxå för att lillebror tar så mycket tid, det känns som att jag ständigt måste vakta honom och det är inte lätt för han är verkligen ÖVERALLT och kryper och klänger!

    Känner ni att det blir lättare med åldern eller blir det värre?Har höhört att lättaste tiden är innan dom börjar gå men just nu så känns det nästan som den värsta tycker jag. Han har ju ingen kontroll över kroppen och jag bävar för den dagen som han släpper taget helt och börjar gå.
    Tokungen drar iväg med lära-gå vagnen om man tittar bort för en sekund och dåf år man ju hjärtat i halsgropen på en gång. Måste nog se till att gömma undan den ;)

  • loppan­182
    Visa endast
    Mån 27 dec 2010 21:39 #349

    Vi hade ingen i släkten vad vi vet med blödarsjuka och både min mamma och syster har tre pojkar vardera så sannolikheten att det finns i släkten (att någon skulle vara bärare) är väldigt låg. Därför kom detta som en stor chock.

    Vi hade dottern på dagis 15 timmar/vecka och det fungerade bra (så fick hon lite normalt liv, för allt var ju lite upp och ner ett tag innan vi hann landa ordentligt). Jag tyckte det var väldigt jobbigt att systern blev lite åsidosatt, vilket hon säkert inte upplevde men som mamma har man väl ständigt dåligt samvete, iallafall jag. Men det vände ganska snabbt och nu är det inga problem. Dock var det tufft att gå igenom det så jag förstår hur det är för dig nu. De busar ihop och brottas (och min kille har som sagt ingen fungerande profylax ens). Dock är vi noga med att påpeka att man ska vara försiktig, inte får slåss osv men detta gäller ju inte bara blödarsjuka. Man får ju inte slå NÅGON.

    Det var ju mycket passning just när sonen skulle lära sig att gå. Och vi skulle lära oss att släppa taget. Det handlar nog lika mycket om att våga släppa taget som förälder, så mycket man nu kan släppa. Sonen var aldrig ensam i ett rum inte ens en sekund innan han var en bit över två år. Barnsäkra huset så mycket det går och använd hjälm så har ni kommit en bra bit på vägen. Och det blir lättare. Det är ju positivt att han klänger och kryper överallt. Då tränar han motoriken och muskulaturen och även detta bldrar till att skydda i viss mån mot blödningar. 

  • I väntan på mirake­l
    Visa endast
    Mån 27 dec 2010 21:42 #350

    Loppan182, min stora kille blir snart 3 år så han är i den härliga trotsåldern,innan dess var det inte alls några problem men nu känns det som att han är på lillebror jämt och ständigt!Har man tur så minskas det när den värsta trotsen är över men just nu känns det riktigt jobbigt!

Logga in
Bli medlem
Svara i tråden...

Innehåll