Vi med blödarsjuka barn 10
Jag saknar tråden och tog mig friheten att skapa en ny!
Gott nytt år alla!
TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-01-04 21:57
Och gamla tråden såklart:
www.familjeliv.se/Forum-11-309/m47516122.html
-
-
Svar på tråden Vi med blödarsjuka barn 10
-
Ang antikroppsfrågan så tar man antikroppsprov i samband med ungefär var femte profylaxbehandling. Detta gör man de 20-30 första behandlingarna eftersom risken att utveckla antikroppar är störst då. Jag antar att man gör likadant vid hemofili B. Det är just antikropparna som kan orsaka en allergisk reaktion vid hemofili B till skillnad från hemofili A där de endast bryter ner faktorn så att den blir verkningslös. Men du har rätt, det är ovanligare med antikroppar vid hemofili B.I väntan på mirakel skrev 2010-12-29 22:55:07 följande:Visst måste man stanna på sjukhuset i några timmar efteråt va?pga att dom kan få någon slags allergisk reaktion dom första tio gångerna!Dom sa till mig att det var lite mindre risk att bilda antikroppar vid hemofili B så ja hoppas att vi slipper det!Hur märker man om dom börjar göra det?
Min son fick dock en allergisk reaktion när vi började med immuntoleransbehandling för att försöka trötta ut antikropparna och han har hemofili A och läkaren hade inte hört talas om någon annan med denna reaktion. -
det stämmer helt och hållet.... det gör en så stor skillnad när man får in rutinerna hemma. Det blir en naturlig del av vardagen precis som att borsta tänderna på morgonen, så tar man en spruta oxå.loppan182 skrev 2010-12-30 14:31:39 följande:Den dag man fått faktorkoncentrat har man ett fullgott skydd som är i princip som vem som helst ( iallafall tillräcklig nivå för att stå emot blödningar) men om det händer något allvarligt kan man behöva ge extrados. Det är ju en fördel när man kan ge själv för då räcker det ofta att man har telefonkontakt med koagulationsjouren så kan man behandla hemma. Ibland behöver man åka in för observation.
-
Gott nytt år allihop!!!
-
Hallå.
Kom på en sak.. Heparin kunde stå en max en vecka sa läkaren från att den var öppnad.. Men, Ska den stå i kylskåp eller i rumstemp då..? Glömde höra om de..Någon som vet..?
God fortsättning på er=) -
Rumstemp är okej. Vi använder inte Heparin till sonen, men jag gör det till patienterna på jobbetEmiliA o7 skrev 2011-01-01 18:17:30 följande:Hallå.
Kom på en sak.. Heparin kunde stå en max en vecka sa läkaren från att den var öppnad.. Men, Ska den stå i kylskåp eller i rumstemp då..? Glömde höra om de..Någon som vet..?
God fortsättning på er=)
-
Men en vecka, förresten? Fyra veckor i rumstemperatur är okej. Jag kollade i FASS för säkerhets skull, men jo då - fyra veckor är det.EmiliA o7 skrev 2011-01-01 18:17:30 följande:Hallå.
Kom på en sak.. Heparin kunde stå en max en vecka sa läkaren från att den var öppnad.. Men, Ska den stå i kylskåp eller i rumstemp då..? Glömde höra om de..Någon som vet..?
God fortsättning på er=) -
OKi, tack.. =) Det är bara nu när vi ska ta två dar i veckan.. sen tror jag inte vi ska ha de..!!4mirakel skrev 2011-01-01 19:31:42 följande:Rumstemp är okej. Vi använder inte Heparin till sonen, men jag gör det till patienterna på jobbet
-
Ok.. Konstigt att hon sa en vecka bara då.. !!4mirakel skrev 2011-01-01 19:35:02 följande:Men en vecka, förresten? Fyra veckor i rumstemperatur är okej. Jag kollade i FASS för säkerhets skull, men jo då - fyra veckor är det.
-
EmiliA o7 skrev 2011-01-01 18:17:30 följande:Hallå.
Kom på en sak.. Heparin kunde stå en max en vecka sa läkaren från att den var öppnad.. Men, Ska den stå i kylskåp eller i rumstemp då..? Glömde höra om de..Någon som vet..?
God fortsättning på er=)Jag trodde den höll 3 veckorEmiliA o7 skrev 2011-01-01 19:37:29 följande:Ok.. Konstigt att hon sa en vecka bara då.. !!
Vi har våran i rumstemp och en flaska (eller vad man nu kallar de där små glasbehållarna) räcker till 3 behandlingar för oss (vi drar alltid upp 3 ml i spruta, men ger mellan 1,5-2 ml). Lite svinn varje dag alltså Vi ger heparin trots att vi behandlar varannan dag. Men jag vet att rekommendationerna är olika
Gott nytt år hela bunten här inne!! -
Ok.. Får man heparin ¨på recept eller..? Vi fick nu av dagvården i falun..grodunge skrev 2011-01-01 22:12:01 följande:Jag trodde den höll 3 veckorEmiliA o7 skrev 2011-01-01 19:37:29 följande:Ok.. Konstigt att hon sa en vecka bara då.. !!
Vi har våran i rumstemp och en flaska (eller vad man nu kallar de där små glasbehållarna) räcker till 3 behandlingar för oss (vi drar alltid upp 3 ml i spruta, men ger mellan 1,5-2 ml). Lite svinn varje dag alltså Vi ger heparin trots att vi behandlar varannan dag. Men jag vet att rekommendationerna är olika
Gott nytt år hela bunten här inne!!
vad får man på recept å vad får man av vårdcentralen..? Någon som vet..
Bvc var här idag å kolla vad vi använder, så hon skrev upp allt..
