Vi med blödarsjuka barn 10

BVC, varför har de koll på vad ni använder? (Frågar bara av nyfikenhet). Skulle bli väldigt förvånad om vår sköterska på BVC ville komma hem hit

Det blöder i porten, alltså där vi stack idag klockan 12.. =/ Brukar det göra de ibland eller..??
Skulle ta av plåstret nu vid 18.00 men de blöde då så de vart å bytta istället..

Vårt BVC har aldrig brytt sig om vad vi använder, de vet att han är blödarsjuk men inte mer än så.
Vi får klorhexidinsprit, nålar och Emla-plåster på recept. Handskar, koksalt (förfyllda sprutor) och omläggningsset får vi hämta på barnkliniken på vårt "hem-sjukhus".

Ang. blödning från porten så vet jag inte om jag borde svara nu, men vår son gjorde aldrig det innan han fick antikroppar. Jag menar dock INTE att skrämma dig - självklart måste det kunna blöda från porten ändå, jag säger bara hur det var för oss. Nu, med antikroppar, blöder han från porten då och då (dock inte särskilt ofta, faktiskt), men aldrig innan.

vi får allt via recept från en läkare från hem.f. center i malmö. (emla, sprit,  nålar, sprutor, ster.h2o, advate500) Vi använder inte handskar längre eller sterilt upplägg.set längre, utan massa handsprit och ett rostfritt fat (som vi köpte helt vanligt i affären) som spritas med ytsprit innan det används. supersmidigt...

vi betalar en årsavgift på 1800:- till apoteket (hjälpmedelskortet) och därigenom så betalar vi inte ngt annat under hela året.... det är en billig peng om man tänker på hur mycket allt kostar....

det brukar oxå blöda lite lite från Leos port (och har inte/har aldrig haft) antikroppar. precis som ovan.. vik ihop en kompress och lägg på stickstället och sedan sätt fast det med plåster. Leo brukar ha på det tills dagen efter om han inte tar av det själv innan. Det fungerar för oss.

Hur gör ni med bad/duschandet?? kanske fjantigt av oss, men vi försöker undvika bar och dusch de dagar då han har fått sin spruta , så sticksåret får läka ordentligt...