• grodun­ge
    Äldre 31 Dec 14:39
    37207 visningar
    454 svar
    454
    37207

    Vi med blödarsjuka barn 10

    Jag saknar tråden och tog mig friheten att skapa en ny!

    Gott nytt år alla!

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-01-04 21:57
    Och gamla tråden såklart:

    www.familjeliv.se/Forum-11-309/m47516122.html

  • Svar på tråden Vi med blödarsjuka barn 10
  • grodun­ge
    Äldre 5 Jan 16:08
    MimmiBoss skrev 2011-01-05 15:55:28 följande:
    vi får både och från vår bdv... och en del sprit på recept.....

    hur får ni bort klistret från huden där emla eller de vanliga plåstret har suttit??? Vi brukar få små våtservettter med ngt starkt illa luktande medel från bdv, men vi är inte där så ofta nu för tiden .... peppar peppar....

    ang det med duschandet.. det är ok tycker jag men badandet försöker vi hålla.. men jag kan hålla med på sommaren är det inte kul...
    Men varför påstår vår kära hemofilisköterska i malmö att det är OMÖJLIGT och OLAGLIGT att skriva ut handsprit till oss? Jag har frågat och krävt säkert 10 ggr. Nog för att hon och jag inte direkt kommer överens, men är DET BARA personligt, eller?
  • grodun­ge
    Äldre 5 Jan 16:11
    MimmiBoss skrev 2011-01-05 15:55:28 följande:
    vi får både och från vår bdv... och en del sprit på recept.....

    hur får ni bort klistret från huden där emla eller de vanliga plåstret har suttit??? Vi brukar få små våtservettter med ngt starkt illa luktande medel från bdv, men vi är inte där så ofta nu för tiden .... peppar peppar....

    ang det med duschandet.. det är ok tycker jag men badandet försöker vi hålla.. men jag kan hålla med på sommaren är det inte kul...
    Vi emlar med kräm under sånt där plastfilmsplåter (tegaderm) som inte lämnar klister efter sig. De vanliga plåstren har vi inte så ofta problem med.
  • 4mirak­el
    Äldre 5 Jan 20:21
    MimmiBoss skrev 2011-01-05 10:42:07 följande:
    vi får allt via recept från en läkare från hem.f. center i malmö. (emla, sprit,  nålar, sprutor, ster.h2o, advate500) Vi använder inte handskar längre eller sterilt upplägg.set längre, utan massa handsprit och ett rostfritt fat (som vi köpte helt vanligt i affären) som spritas med ytsprit innan det används. supersmidigt...

    vi betalar en årsavgift på 1800:- till apoteket (hjälpmedelskortet) och därigenom så betalar vi inte ngt annat under hela året.... det är en billig peng om man tänker på hur mycket allt kostar....

    det brukar oxå blöda lite lite från Leos port (och har inte/har aldrig haft) antikroppar. precis som ovan.. vik ihop en kompress och lägg på stickstället och sedan sätt fast det med plåster. Leo brukar ha på det tills dagen efter om han inte tar av det själv innan. Det fungerar för oss.

    Hur gör ni med bad/duschandet?? kanske fjantigt av oss, men vi försöker undvika bar och dusch de dagar då han har fått sin spruta , så sticksåret får läka ordentligt...
    Vi både badar och duschar utan betänkligheter. Eftersom sonen får sprutor varje dag skulle det inte funka annars. I somras badade han i sjön ofta, och det har hänt att vi varit i badhuset också.
  • 4mirak­el
    Äldre 5 Jan 20:32
    grodunge skrev 2011-01-05 11:47:19 följande:
    MimmiBoss skrev 2011-01-05 10:42:07 följande:
    vi får allt via recept från en läkare från hem.f. center i malmö. (emla, sprit,  nålar, sprutor, ster.h2o, advate500) Vi använder inte handskar längre eller sterilt upplägg.set längre, utan massa handsprit och ett rostfritt fat (som vi köpte helt vanligt i affären) som spritas med ytsprit innan det används. supersmidigt...

    vi betalar en årsavgift på 1800:- till apoteket (hjälpmedelskortet) och därigenom så betalar vi inte ngt annat under hela året.... det är en billig peng om man tänker på hur mycket allt kostar....

    det brukar oxå blöda lite lite från Leos port (och har inte/har aldrig haft) antikroppar. precis som ovan.. vik ihop en kompress och lägg på stickstället och sedan sätt fast det med plåster. Leo brukar ha på det tills dagen efter om han inte tar av det själv innan. Det fungerar för oss.

    Hur gör ni med bad/duschandet?? kanske fjantigt av oss, men vi försöker undvika bar och dusch de dagar då han har fått sin spruta , så sticksåret får läka ordentligt...
    Får ni även handsprit och ytsprit? För det får INTE vi! Det får vi glatt betala själva. Hanskar vill jag ha (det är bara vanliga i gummi) eftersom jag är en sån som "alltid" har smutsiga händer (pular i trädgården och renoverar hus).
    Vi får inte heller varken handsprit eller ytsprit, det får vi köpa själva. Jag har också försökt få det, men icke. Handsprit använder jag väldigt flitigt (yrkesskada *s*), ytsprit inte alls lika flitigt, men då och då spritar jag av platsen där jag blandar i ordning medicinen + underlägget som han ligger på när vi ger injektionerna (han ligger på ett vanligt sådant där skötunderlägg av plast från IKEA, just för att det är enkelt att sprita av, mitt på köksbordet...).
    Handskar använder jag alltid alltid alltid - det GÅR inte att få 100% rent med handsprit, det tar endast bort en del av bakterierna och det är just hudbakterier som är den främsta faran. Först har jag rena handskar när jag blandar medicinen, sen sterila handskar när jag sticker in nålen. Jag vet att det är okej med endast rena handskar (inte sterila), men jag är för mycket sjuksköterska för att klara av det så jag fortsätter envist med sterila handskar Min absoluta mardröm är infektion i porten (med följande blodförgiftning, och jag svimmar nästan vid bara tanken). Dels av de "vanliga" skälen, men också för att min son även har ett hjärtfel som gör att han skulle drabbas av en infektion betydligt hårdare än de flesta andra. Han har fel på en hjärtklaff, och pga detta hjärtfel måste han t.ex. behandlas med antibiotika i förebyggande syfte vid operativa ingrepp (till och med en så enkel sak som om han ska laga en tand, eftersom det då finns en liten risk att bakterier kommer in i blodbanan via tandköttet och vandrar vidare till hans hjärtklaff - då kan man ju bara föreställa sig vad som skulle hända om bakterierna kommer in via port-a-cathen). Bakterier som kommer in i hans blodbana kan sätta sig på hjärtklaffen, vilket då kan leda till saker så hemska att jag inte klarar av att tänka på det.
    Nog om det, men iaf så kommer jag aldrig sluta med vare sig sterila handskar, sterila omläggningsset eller överdrivna (?) mängder klorhexidinsprit.
  • grodun­ge
    Äldre 5 Jan 20:47
    4mirakel skrev 2011-01-05 20:32:16 följande:
    Vi får inte heller varken handsprit eller ytsprit, det får vi köpa själva. Jag har också försökt få det, men icke. Handsprit använder jag väldigt flitigt (yrkesskada *s*), ytsprit inte alls lika flitigt, men då och då spritar jag av platsen där jag blandar i ordning medicinen + underlägget som han ligger på när vi ger injektionerna (han ligger på ett vanligt sådant där skötunderlägg av plast från IKEA, just för att det är enkelt att sprita av, mitt på köksbordet...).
    Handskar använder jag alltid alltid alltid - det GÅR inte att få 100% rent med handsprit, det tar endast bort en del av bakterierna och det är just hudbakterier som är den främsta faran. Först har jag rena handskar när jag blandar medicinen, sen sterila handskar när jag sticker in nålen. Jag vet att det är okej med endast rena handskar (inte sterila), men jag är för mycket sjuksköterska för att klara av det så jag fortsätter envist med sterila handskar Min absoluta mardröm är infektion i porten (med följande blodförgiftning, och jag svimmar nästan vid bara tanken). Dels av de "vanliga" skälen, men också för att min son även har ett hjärtfel som gör att han skulle drabbas av en infektion betydligt hårdare än de flesta andra. Han har fel på en hjärtklaff, och pga detta hjärtfel måste han t.ex. behandlas med antibiotika i förebyggande syfte vid operativa ingrepp (till och med en så enkel sak som om han ska laga en tand, eftersom det då finns en liten risk att bakterier kommer in i blodbanan via tandköttet och vandrar vidare till hans hjärtklaff - då kan man ju bara föreställa sig vad som skulle hända om bakterierna kommer in via port-a-cathen). Bakterier som kommer in i hans blodbana kan sätta sig på hjärtklaffen, vilket då kan leda till saker så hemska att jag inte klarar av att tänka på det.
    Nog om det, men iaf så kommer jag aldrig sluta med vare sig sterila handskar, sterila omläggningsset eller överdrivna (?) mängder klorhexidinsprit.
    Ytsprit använder vi faktiskt inte alls, även om jag inser att vi borde (vårt hem är långt ifrån rent, haha). Kan man köpa det på apoteket också? Vi spritar brickan som vi lägger allt på med handsprit innan. Men speciellt om man ger behandling någonannanstans så skulle man vilja ha ytdesinfektion (vi har gett medicin på hotell och hos kompisar vi sovit över hos).

    Men handsprit och klorhexidin används i mängder här med!
  • 4mirak­el
    Äldre 5 Jan 20:55
    grodunge skrev 2011-01-05 20:47:32 följande:
    Ytsprit använder vi faktiskt inte alls, även om jag inser att vi borde (vårt hem är långt ifrån rent, haha). Kan man köpa det på apoteket också? Vi spritar brickan som vi lägger allt på med handsprit innan. Men speciellt om man ger behandling någonannanstans så skulle man vilja ha ytdesinfektion (vi har gett medicin på hotell och hos kompisar vi sovit över hos).

    Men handsprit och klorhexidin används i mängder här med!
    Japp, ytdesinfektion kan också köpas på apoteket. Jag gav sonen medicin på ett hotellrum i somras, och jag spritade rummet så hysteriskt att de förmodligen trodde att vi hade haft världens fest där sen
  • loppan­182
    Äldre 6 Jan 07:59
    EmiliA o7 skrev 2011-01-04 18:40:34 följande:
    Det blöder i porten, alltså där vi stack idag klockan 12.. =/ Brukar det göra de ibland eller..?? Skulle ta av plåstret nu vid 18.00 men de blöde då så de vart å bytta istället..

    vi hade väldiga problem med att det blödde från porten och vi gav medicin två gånger dagligen så vissa gånger rann det blod från porten när vi skulle sätta nålen. Sonen har antikroppar och vi blev tvungna att ge novoseven (faktor7) för att stoppa sipprandet från porten. Vi gick även tipsen att lägga blodstillande vadd (finns att köpa på Apoteket) med lite tranexamsyra på under det vanliga förbandet. Det behöver vi inte längre nu men efter varje behandling håller vi tryck över porten i 10min. Det verkar vara väldigt olika varifrån man får recept och förbrukningsnaterial. Vi får allt från koag center utom yt- och handsprit men jag har hört andra som tillhör samma koag center som får från hemortssjukhuset och BVC. Det borde finnas riktlinjer för vem som ska tillhandahålla dessa hjälpmedel. Det finns ju många som har hembehandling, inte bara inom hemifilin.
  • Berra Bus
    Äldre 6 Jan 08:13

    Måste bara fråga om någon av era små har reagerat allergiskt mot emlan. Vi använder emlaplåster både i armveck och på ovansidan av foten. Både förra veckan och nu i veckan hade han ilskna röda utslag i armvecken när vi tog bort plåstret. På fötterna har han däremot inte fått några utslag.

    Vi kommer troligtvis att sticka honom i huvudet när vi börjar behandlingen själva. Då behöver vi i och för sig inte emla. Sticker någon annan i huvudet? Sonen blir tvärarg när de håller ner honom för att sticka. Men direkt efteråt är han glad igen. Han har tydligen väldigt gynnsamma ådror uppe på skalpen .

  • MimmiB­oss
    Äldre 6 Jan 09:07
    grodunge skrev 2011-01-05 16:08:14 följande:
    Men varför påstår vår kära hemofilisköterska i malmö att det är OMÖJLIGT och OLAGLIGT att skriva ut handsprit till oss? Jag har frågat och krävt säkert 10 ggr. Nog för att hon och jag inte direkt kommer överens, men är DET BARA personligt, eller?
    nej jag tror inte att det är personligt.. utan vi får det från vår dbv... en flaska hos oss räcker nästan i 1 år....
  • MimmiB­oss
    Äldre 6 Jan 09:09
    grodunge skrev 2011-01-05 20:47:32 följande:
    Kan man köpa det på apoteket också? Vi spritar brickan som vi lägger allt på med handsprit innan. Men speciellt om man ger behandling någonannanstans så skulle man vilja ha ytdesinfektion (vi har gett medicin på hotell och hos kompisar vi sovit över hos).
    ytspriten kan du bl.a. köpa på apoteket... DAX ytdes.... fungerar jättebra...
Svar på tråden Vi med blödarsjuka barn 10