• Äldre 11 Dec 11:35
    409820 visningar
    1291 svar
    1291
    409820

    Fortsättningstråd för oss med mycket extraslag del 12

    Hej, jag är helt ny på familjeliv och ett skäl till att jag gått med är att jag blev så fantastiskt lättad (hur konstigt det än kan låta) när jag hittade den här tråden. Även om det är tråkigt att så många lider av detta elände är det skönt att kunna dela med sig och peppa varandra.


    Jag skulle önska att det forskades mer på VES och möjliga behandlingar, men det tycks inte finnas på medicinkartan eftersom det i regel betraktas som ofarligt.


    Jag drabbades av mitt första skov av VES när för snart 13 år sedan. Efter detta har jag även utvecklat en EAT, ektopisk förmakstakykardi. Men jag lever än J


    Många gånger har jag trott att jag skulle dö, att det här kan hjärtat inte orka med. Men tack och lov brukar det komma i skov (VES:en) och därefter följas av lugnare perioder.


    Mina extraslag började mitt under ett hårt spinningpass, när jag låg på maxpuls. Jag fattade inte vad det var som small i bröstet. Det tog lång tid innan jag fick remiss till hjärtläkare och sedan har jag genomgått hur många undersökningar som helst: Flera arbets-EKG, ultraljud, en inopererad dosa som mätte hjärtslagen i 15 månader, två non-invasiva el-fys (de stoppar ner en sladd genom nästan som placeras bakom bröstbenet och skickar strömsignaler till hjärtat för att få igång hjärtrusningar.


    Periodvis har jag haft mellan 10 000 och 20 000 VES om dygnet, alltså ungefär vart femte slag. Sedan har det kunnat gå flera år innan nästa skov. Andra gånger, som nu, har jag en massa extraslag (VES) de första timmarna efter att jag vaknat och sedan försvinner de. Vissa årslånga perioder har jag knappt känt av ett extraslag.


    Rusningarna, EAT, har jag däremot varje dag, 4-5 gånger. De håller på i några minuter och dem har jag vant mig vid, när jag krystar brukar de försvinna. Jag har också mycket SVES.


    Men jag håller med, och KÄNNER med, alla som skriver om VES här: De är EXTREMT obehagliga och det är de som fortfarande efter alla år ger mig ångest när jag får dem.


    Jag tar seloken 100 mg om dagen, annars vet jag inte hur jag skulle stå ut. Det är svårt att stå ut ändå när jag har ett “VES-skov”. Min hjärtläkare vill sätta mig på Tambocor, men den medicinen har så mycket biverkningar att jag sagt nej. I stället har vi diskuterat ablation, men det kan enligt min läkare bara ta bort EAT, inte de förbannade VES:en som förstör livet.


    Jag hoppas att jag inte skrämmer någon, jag är som sagt vid liv och har i långa perioder haft ett mycket bra liv under de här 13 åren. Men nu är jag inne i ett skov igen och det är nya undersökningar på gång. Jag har fått lugnande tabletter mot VES-ångesten och är sjukskriven.


    Det är kanske svårt för människor som inte har det här eländet att förstå hur jävligt det är. Mina kompisar är ofta oförstående: “Men det är väl bara att strunta i det där om det troligen är ofarligt?”. Jo, jag försöker, men det är inte så lätt…J


    Och det tycks vara så oförutsägbart. Perioder när jag stressat som en galning och haft min lille son själv på heltid och jobbat jättehårt på arbetet har jag knappt haft ett extraslag, medan de plötsligt kan poppa upp när det är lugnare runt omkring. Ibland får jag fler VES när jag rör mig (otäckt), andra gånger kommer de i vila.


    Jag vill ge mitt varma stöd till alla er som lider av detta, oftast är det inte alls farligt - men jääääkligt jobbigt och jag förstår så väl att man blir orolig, det blir jag själv fortfarande…


     


  • Äldre 11 Dec 11:38

    Ett tillägg: En del skriver om att de fått mer extraslag under graviditeten - det känner jag igen! Det var periodvis gräsliga månader med massor och massor av VES och jag hade en jätterusning direkt efter förlossningen. Om det är till någon tröst kan jag berätta att när mina hormoner kommit i balans igen efteråt försvann problemen och höll sig bort i flera år!
    Så håll ut...

  • Äldre 16 Dec 10:50

    Hej Allasväl!
    Så bra att du får vara sjukskriven, det var jag också under graviditeten pga extraslagen. Min gynekolog sa: "Du är inte gravid särskilt länge sett över hela din livslängd och under den tiden måste du få unna dig att vila". Jätteskönt.
    Under en graviditet ställs hormonerna om och det blir en lite större påfrestning, det är förklaringen jag fick till mina extraslag-skurar. Du ska se att det blir bättre när barnet kommit! Jag har nog aldrig (sedan jag fick problemen för första gången) mått så bra i hjärtat som åren efter förlossningen.
    Och faktum är att inte ens nu, när jag har ett "återfall" är det lika besvärligt som under graviditetsmånaderna. Och det är sex år sedan jag var gravid. Jag är övertygad om att det kommer att ordna sig för dig.

    Var inte orolig för att besvären ska komma och gå i många år, så är det inte alls för alla. Jag har flera bekanta som haft det här under en period och sedan har det försvunnit helt.
    I mitt fall beror troligen hjärtproblemen på en hjärtmuskelinflammation jag haft och som orsakat ärrvävnad, det är nog ganska ovanligt.

    Hjärtfröken: Skönt att du har hittat en balans och ett sätt att stävja hjärtstrulet. Vad jag förstår varierar det om problemen kommer i vila eller under stresspålagring. Precis som dig är jag känslig för stresspåslag, inklusive motion. Jag känner igen det där med att det kommer när kortisolet och adrenalinet kör igång. Precis som du skriver tror jag också att det lätt blir en ond cirkel: oro triggar extraslagen som i sin tur triggar oron. Skönt att du också har den efarenheten, då blir jag ännu mer stärkt i hur jag ska göra för att komma ur det senaste skovet. Det dök upp efter en massa stress på jobbet och efter att jag förlorat några nära och kära, vilket gjorde mig ledsen.
    Kram till er alla!Flört

  • Äldre 28 Dec 10:43

    Hej och hoppas att ni har det lugnt under mellandagarna, oavsett om ni jobbar eller inte. Jag känner igen så mycket här, till exempel det där fenomenet att extraslagen håller sig borta när man är uppkopplad på långtids-EKG. Det tog rätt lång tid innan mina fångades. En av mina hjärtläkare sa till mig att "de där rackarna har en benägenhet att försvinna när man hänger på patienten utrustningen".
    Jag hade till och med en liten ekg-dosa (Reveal hette den, eller loop-recorder) inopererad under huden i bröstet i 15 månader. inte ens då fick jag en diagnos.
    Först tio år senare, efter en rejäl undersökning med provokation av hjärtat, fick jag veta åtminstone delvis vad det rörde sig om (ektopisk förmakstakykardi). Ärren i mitt hjärta kommer troligen av en hjärtmuskelinflammation, men den vet varken jag eller läkarna när jag fick.
    Chasingdreams: jo, extraslag kan komma lite tätare när man har en infektion eller annan påfrestning på kroppen. Å andra sidan brukar mina försvinna när jag blir förkyld, så det är som så mycket annat med detta gissel: det är ofta oförutsägbart.
    Någon undrade hur många som är "normalt" under ett dyng, jag är inte läkare men någonstans har jag läst 100 VES (extraslag från kammaren) och 1 000 SVES (extraslag från förmaken) som hållpunkt för när något ska utredas. När det är som värst kan jag ha 10 000- 20 000 VES per dygn, alltså vart femte slag. Men det är tack och lov inte så ofta
    Men även när man bara har några få är det ju lika obehagliga, så jag förstår oron.
    Jag tror att det är ganska vanligt att man får extraslag på kvällar och nätter när man varvar ner. För mig är det tvärtom, de kommer när jag varvar upp på morgonen, när jag blir stressad, får ångest eller motionerar. Men jag tillhör nog en mindre grupp i det avseendet.
    Jag tar också Betablockderare och det hjälper en del. Det är en ganska snäll medicin med få biverkningar. Nu vill läkaren att jag ska gå över till Tambocor, som är mycket starkare. Men jag har sagt nej hittills. Den har lite för stora risker för att det ska kännas ok.
    Jag har haft en ganska extraslagsfri jul, bara lite strul några av dagarna i bröstet i övrigt har det gått över förväntan och jag är så tacksam för det.
    Kram på er alla! Glad

  • Äldre 27 Jan 13:01

    Linda71: Jag förstår dig, Betablockerare hjälper bra för mig, jag tar 100 mg om dagen. Jag förstod det som att din läkare tyckte att ditt blodtryck blev för lågt, hur lågt blev det?
    Jag har ibland 90-95/65, det är ganska lågt och jag får yrsel när jag reser mig men jag tar hellre det än extraslagen.

    Jag har också svårt att "tänka bort" slagen, med SVES:en går det bra, de fladdrar mest, men VES:en har jag svårare för. Ibland gör det rejält ont när det bankar till i bröstet.

    Det kan nog vara så att slagen kommer och går i olika perioder i livet, jag har haft det här till och från i tolv år och det har inte alls varit lika besvärligt hela tiden. När det varit som värst har jag haft 15000- 20000 om dygnet, men det kan gå flera år då jag bara känner av några enstaka ibland. I höstas hade jag ett "återfall", men nu har det lugnat sig ordentligt.
    I går gjorde jag ännu ett (av otaliga) arbets-/cykelprov. Jag hade tack och lov inte mycket extraslag under ansträngningen, men några av VES:en var kopplade, alltså två direkt på varandra. Det fanns också tecken på kärlkramp, men efter diverse resonerande kom läkaren fram till att det nog inte var kärlkramp ändå.
    Jag skulle önska så mycket att det forskades mer på detta, även om det är ofarligt. Bara den här tråden visar ju vilket lidande det kan orsaka. Ibland känns det som om läkarna tycker att man är gnällig som klagar på något som är ofarligt, men olika typer av smärta kan också vara ofarligt och det är lika mycket lidande för den skull.

  • Äldre 27 Jan 15:07

    Hej igen, fick just samtal av min hjärtläkare som vill att jag ska göra en myokardscintigrafi, hjärtscintigrafi om tre veckor. Någon som varit med om detta och kan berätta hur det var?

  • Äldre 27 Jan 17:31

    De sprutar tydligen in en radioaktiv isotop i armen när man cyklar som värst och sedan ska man fotograferas med gammakamera. brrr....

  • Äldre 1 Feb 17:00

    LInda71: Lycka till med ditt arbetsprov!
    Nej, jag har inga bröstsmärtor som tyder på kärlkramp, men jag blir lätt andfådd och får ångest så man vet aldrig. Enligt en psykolog jag går till kan det som jag tolkat som panikattacker i själva verket vara arytmi, med just andnöd och oro. Syftet med hjärtscintigrafin är nog att se om jag har kärlkramp i botten. Läkaren vill också se via röntgenbilder hur mitt hjärta arbetar under ansträngning. Mitt blodtryck steg inte som det skulle under arbetsprovet. Oroar mig ganska mycket nu, jag har visserligen haft problem med skuttande hjärta i många år, men det känns som om det blivit värre och att något kanske hänt med hjärtat. Mina tidigare arbetsprov har varit ganska bra, har till exempel inte haft några hopade/kopplade VES när jag cyklat. Någon annan som fått det under arbetsprov?
    Har tid hos hjärtläkaren nästa fredag och sedan blir det remiss till scinten.
    kramar

  • Äldre 11 Feb 09:56

    Linda71: Så skönt att du har fixat arbetsprovet. Bra jobbat, jag vet hur nervös jag själv är varenda gång. Det kan vara en riktig skräckis. Bra också att du fick goda besked!
    Chasingdreams: Jag tror inte att extraslag och hopp i bröstet påverkar barnet, du behöver nog inte vara orolig för det. Jag hade rätt mycket skuttande hjärta när jag väntade barn men hans hjärta pickade på jämnt och fint ändå.
    Jag tror att det är olika hur grav. påverkar extraslag, för min del blev de fler, men å andra sidan försvann de nästan helt under flera år efteråt. Vändningen kom någon månad efter förlossningen när hormonerna återställt sig. Så bra har jag nog aldrig mått!

    Nu har det varit sämre ett tag och jag ska till hjärtläkaren i dag och väntar remiss till hjärtscintigrafi.Jag har haft en del obehagliga rusningar på sista tiden, inte EAT som jag fått dignos på förut, de här rusningarna är annorlunda och jag blir ganska matt av dem. 
     LiBä007: jag fyller strax 46 år och jag motionerar knappt alls. Pinsamt men sant. Jag är en fegis som backat ur när hjärtat börjat hoppa om jag promenerat eller satt mig på motionscykeln. Det måste det blir ändring på, om jag bara får klartecken från doktorn. Nu hoppas jag främst att jag kan få kärlkramp uteslutet och att det inte är kammarrusningar som jag fått efter alla år (de nya rusningarna).
    kram på er alla.

  • Äldre 2 Mar 08:10

    Usch, Hjärtfröken, vad det låter jobbigt! Antar att det inte är ett alternativ att skaffa hemlingt nummer, för då drabbas ju hela familjen. Kan inte polisen göra något mer?
    Samtidigt blir jag inspirerad och imponerad över hur långt du verkar ha kommit med din rehab och hur målmedvetet du går in för den.

    Själv mår jag superdåligt just nu. Rusningar och extralslag hela tiden och det är den nya typen av rusningar som skrämmer mig mest. blir matt och svimvärdig av dem. Kan inte ens krysta på toa eller gå runt huset utan att det sätter igång. Sitter bara hemma sjukskriven och är skräckslagen, har ständigt ångest och får panikattacker, äter lugnande men det  hjälper inte särskilt bra.
    Hjärtkliniken har varit fantastisk, men det är naturligtvis väntetider för alla undersökningar och nu när jag äntligen lyckats få en tid för hjärtscintigrafi lyckas jag bli rejält förkyld och måste sannolikt ställa in den (tydligen får man inte göra undersökningen med minsta lilla infektion i kroppen). Det blir till att leva i Limbo ett tag till. Ligger mest på soffan och väntar och gråter.
    Blev portat från första besöket hos hjärtrehabgympan också pga förkylningen. Inte kul.
    Jag har klarat mina extraslag ganska bra genom åren, men det har blivit så mycket värre och känns annorlunda nu, desssutom blev jag skrämd av det oroväckande resultatet av cykelprovet så nu kommer dödsångesten...
    kram till alla

Svar på tråden Fortsättningstråd för oss med mycket extraslag del 12