Forum Föräldrar: Barn med speciella behov - Medlemstrådar
Varje medlem är ansvarig för sina inlägg.
  • Medfödd gråstarr (kongenital katarakt), tråd 4

    Tis 14 sep 2010 08:28 Läst 34899 gånger Totalt 128 svar
    Visar endast inlägg av Lilla Ma - Visa alla inlägg
  • Lilla Ma
    Återställ
    Tis 14 sep 2010 08:28 #15

    Hej.
    Tänkte också ansluta mig till tråden. vi har en liten kille med dubbelsidig katarakt som även har colobom (nyckelhålspupill) i bägge ögonen. Han är 6 månader. Finns det någon. annan i tråden som har både katarakt och colobom? (Har försökt läsa lite i tidigare trådar). Vi tampas för tillfället med lillkillens höga tryck och han kommer mest troligt att laseropereras på fredag på ALB  :( Hoppas på att operationen ger effekt denna gång att

    Kul denna tråd är aktiv igen! 

  • Lilla Ma
    Återställ
    Tis 14 sep 2010 14:43 #17

    Plingis: Colobom innebär att puppillen ser ut som den runnit ned i regnbågshinnan, det kan även finnas på näthinnan och på gula fläcken vilket leder till synnedsättning i varierande grad. Man har inte sett något på näthinnan eller synnerven då de tittat in iallafall. Våran lillkille har behandlats med droppar större delen av sitt  liv, men de verkar inte göra så stor nytta i hans vänstra öga tyvärr, men vem vet hur högt det vore utan. Hur upplevde ni att hon såg på sitt "gråstarrsöga" då hon var ett halvt år? Vi upplever att vår lillkille har svårt att fokusera och rör blicken mycket.

  • Lilla Ma
    Återställ
    Tis 14 sep 2010 21:28 #19

    Plingis: För en och en halv vecka sedan hade han 29 på vänster höga. Han är också lätt att droppa iallafall just för tillfället, men sådant kan ju ändras snabbt...Vi har behandlat honom först med taflotan, sedan med taflotan och trusopt, sedan taflotan och cosopt och det är vad vi använder nu. (Samt opnol efter operationen, antar att det blir en ny omgång med start på fredag... Hoppas operationen hjälper nu. Snälla håll en tumme!

  • Lilla Ma
    Återställ
    Tor 30 sep 2010 20:11 #23

    Sänder styrkekramar till dig Plingis. Har tyvärr inga bra tips, är ju liksom lite svårt att resonera med en liten och vantar har ni ju redan prövat. Kan man pröva att sätta fast den med lite mera tejp (sån där vit som inte gör ont att ta bort). Har ni fått några andra tips på St Eriks? Lilleman har ju katarakt på bägge ögonen så än har de inte sagt något om lappträning, men kan tänka mig att det kan behövas senare för vår del också... Inget vi ser fram emot direkt. Skönt iallafall att det går bra för er med linserna...  Är iallafall tillbaka från Stockholm och operation( och semester hos mor och far). Hoppas att denna operation har gett effekt och att den håller i sig... Kram kram

  • Lilla Ma
    Återställ
    Ons 20 okt 2010 18:09 #28

    Hej.
    Vi har hittat en jättebra Engelsk sida som vi beställt svartvita leksaker från, bland annat en lekmatta och "babyshapes and mobile" kanonfina bilder och mönster som är bra för träning av synen:

    http://socialbaby.com/shop/prodtype.asp?strParents=68&CAT_ID=119&numRecordPosition=1

    Om detta inte ffunkar gå på socialbaby.com och välj newborn i menyn till vänster. Vi har verkligen nytta av dessa böcker! Såg att de fått in lite nytt...

  • Lilla Ma
    Återställ
    Mån 25 okt 2010 08:48 #29

    Vår lilla kille har nu haft högt tryck sedan augusti varken droppar eller diodlaseroperation har hjälpt, nu verkar det bli så att de sätter in rör. Är det någon annan här vars barn fått ventil inopererad i ögat. Hur gick det? Sjönk trycket? Hade barnet ont efteråt? Syns röret? Hur länge är det tänkt att röret ska fungera? Utifrån vad jag läst verkar hållbarheten vara relativt kort (några år ) Frågorna är så MÅNGA... Är så jäkla orolig för denna operation, undrar verkligen när det ska få vara lugnt för honom så han får någon chans att i lugn och ro utvecklas. Hoppas allt är bra med er andra. 

  • Lilla Ma
    Återställ
    Tis 16 nov 2010 09:55 #31

    Hej igen.

    Förra operationen blev ingen rör-operation, de öppnade upp en lite lucka där vätskan ska ta sig ut, igår 1,5 vecka efter operationen hade denna lucka vuxit igen och trycket i även det andra ögat var högt, över 30. SUCK! när ska detta ta slut för vår stackars lilla älskling. Nu verkar det som om han ska få rör inopereade i bägge ögonen (glaukomshunt). Är det någon vars barn eller någon vuxen här som gjort denna operation? Gjorde det ont? Blev trycket normalt efteråt?

    Hur går det för er andra med era små skatter?

  • Lilla Ma
    Återställ
    Mån 22 nov 2010 18:02 #35

    Hallå igen. Trycket hade sjunkit något kring 24 var det nu, men det är fortfarande högt. Operation på fredag om de tycker det är ok trots lite hosta och snuva. Verkar som de trots allt vill avvakta med det nyopererade ögat (efter att ha varit i kontakt med st eriks) och tar det andra först, vet ej vilken op de kommer att göra på det ögat.

    Här i umeå verkar glasen också vara gratis, än så länge iaf. 

    Håller på att skriva ansökan för vårdbidrag just nu, tack Skimmer för att du delat med dig. Känns jättesvårt att komma på allt, hittade dock en bra sida på nätet om vad man kan tänka på (ni har säkert sett den): http://www.srf.nu/Vad-gor-SRF-for-mig/Barn-och-foraldrar/Vardbidrag/Tips-vid-ansokan-om-vardbidrag/   
    Hur mycket kan man "förvänta" sig om det går igenom?

    Hur har ni upplevt att era barn verkar se på de ögonen/ögat som är opererat för starren. Viggo som nu är 8 månader verkar mest bara se ljus och starka svartvita kontraster, knappt allt någon ögonkontakt, märker dock ändå en viss skillnad åt det positiva hållet. Hur upplevde ni andra att era barn verkade se kring denna ålder?

    kram på er!

  • Lilla Ma
    Återställ
    Lör 8 jan 2011 20:29 #42

    God fortsättning allihopa.Hoppas att ni haft en härlig jul och nyårsledighet. Vi började året med operation av lilleman, så nu har han en glaukomshunt inopererad i ena ögat. Ska på kontroll till veckan, är jättenervös, ska det funka denna gång...  man vågar knappt hoppas längre känns det som. Har blivit besviken så många gånger, men får hålla en HÅRD tumme. Trabben (luckan) växte igen inom ett par veckor, så det blev ett "rör" tillslut.
    Dagen efter op var trycket 0, men det var tydligen som förvänta. Viggo är snart 10 månader förresten... Fy va snabbt tiden går!

    Jättespännande med dagis Plingis. Går det bättre med lappträningen nu?
    Hoppas ni hade en skön hotellvistelse och spaupplevelse Skimmer.
     
    Är det någon annan som ska till St eriks på måndag (10 januari)?

    Ha det bra! Kram kram!

  • Lilla Ma
    Återställ
    Ons 12 jan 2011 12:21 #44

    Hej Tessi.
    Barnen till föräldrarna här i tråden har barn med gråstarr på ett eller bägge ögonen, så du har hittat rätt. :)
    Hur gammal är din son? Opererades han på Astrid Lindgrens Barnsjukhus? Vi har en son med gråstarr på båda ögonen som dessutom har utvecklat grönstarr (glaukom) som en följdsjukdom av gråstarrsoperationen...
    Om du inte vill fråga genom tråden får du gärna inboxa mig. Hoppas att allt är bra med er mitt i allt droppande, som man måste göra efter operationen.

    Kram!

  • Lilla Ma
    Återställ
    Fre 28 jan 2011 12:17 #50

    Hej.

    Fick ni någon förklaring alls av vårdpersonalen. Lillgrabben har inte råkat ut för detta, men han har haft problem att andas på egen hand efter op. Mest troligt berodde detta på att han var förkyld. Jag fiunderar över om det inte är något med narkosmedlet som gör att kroppen går ner i temp( detta är dock inget jag vet säkert), ofta kommer de ju med uppvärmda filtar på uppvaket och vid op ligger de ju på en uppvärmd madrass. Däremot har droppet gått under huden på honom vid 2 operationer, sist blev han VÄLDIGT uppsvälld, detta är enl dem ingen fara men ser riktigt läskigt ut. (halva huvudet var rejält svullet)  Hoppas att allt gick bra förövrigt!

    Visst är de kanon på St Eriks! Vi var med om något mindre roligt i veckan, lillemans linser kom och de han frysa ute i postlådan :( nu måste vi vänta en halv månad på nya och de gamla sitter redan dåligt. Linserna blev alldeles rispiga då de hann frysa. Tännk på detta om ni får nya linser hemskickade under vinterhalvåret och har utomhuspostlåda.

    Ska prata med FK angående vårdbidraget, någon som gjort detta och kan berätta lite om vad de frågar och hur det går till.

    Hoppas allt är bra med er alla! Trevlig helg!!!

  • Lilla Ma
    Återställ
    Mån 31 jan 2011 10:37 #52

    Hej.

    Vi har extralinser, men de är samma storlek som de lilleman har nu och sitter galet dåligt, vänsterögat blir lite rött kring iris efter en hel dag. Har haft svårt att få till rätt storlek på dem... nu skulle han dessutom byta till mindre styrka. Är orolig att de ska skava och orsaka bakterieinfektion...

    Vi har redan sökt och jag har haft mycket hjälp av det ni skrivit tidigare (tackar :) ), vi har fått tid för att diskutera det vi skrivit... (var otydlig då jag skrev senast men det var det jag menade.) Kommer det bli att "försvara" det man skrivit, eller vad är det vi ska prata om?

    Hur tidigt har ni förberett dagis då ert barn ska börja. Då vår lillkille ser så dåligt undrar jag hur lång tid innan man ska vara ute och informera, så de hinner fixa. Belysning ev hjälpmedel osv... Hur har ni gjort ang linserna  om de skulle åka ut eller om barnet får t.ex sand i ögat eller om de behövt droppas under dagen? Har de hjälpt er med det på dagis? Vet att de ibland inte brukar vilja ge mediciner, men man kan ju inte hålla dem hemma bara för att de ska ha droppar i ögonen...

    Ha det bra!
    Kramar!  

  • Lilla Ma
    Återställ
    Tis 22 feb 2011 14:06 #64

    Gunsan:Kanon med lins i bägge ögonen! Jättekul. Tycker också att det låter konstigt att ni inte ska få hjälp av syncentralen... om  du tror att de kan  kan vara till hjälpa och nytta för ditt barn på något sätt, så borde ni kunna få deras hjälp tycker jag.

    Skimmer: Ang. det där med svårigheter att mäta trycket så gav de lillkillen något lugnande för att kunna mäta trycket då han var yngre, han fick något i rumpan en gång och i munnen en annan. Han blev slö, nästan så att han sov sen kunde de titta i hans ögon och mätat trycket betydligt lättare...

    Just nu är vi på tryckmätning en gång i veckan då liten haft så stora problem med trycket, vi vet att han ser bättre än tidigare då han gör allt för att slå bort i-caren (tryckmätaren) vända bort huvudet och blunda (detta hände aldrig tidigare). Vi har kommit på att det går bättre om det är mörkt i rummet och vi lyser med våra telefoner som han älskar då ser han inte mätaren utan tittar efter dem istället... detta funkar okej för oss än så länge, då han inte ser så bra. Ska tillägga att vi har en underbar läkare på vårt hemsjukhus som är kanon med liten.  

    Plingis: Tror att hon glömmer lappen mer och mer på förskolan då det oftast är full fart :)  

    Va på St Eriks i torsdags å liten följer mindre och mindre ränder (upplever dock att de gör VÄLDIGT olika då de testar med olika resultat) och han fick minskad linsstyrka också. :) tror vi är nere på 25, vad har era barn för styrka?

    Kram på er!

  • Lilla Ma
    Återställ
    Lör 19 mar 2011 19:09 #70

    Grattis Plingis! Kanon att ni fått VB! När skickade ni in er ansökan om vårdbidraget? Vi skickade i januari, så vi lär väl få vänta antar jag...

    Är det någon annan som har svårt att få till passformen på linsen? Upplver att lillens lins ofta fastnar, trots att vi får nya linser varje gång känns det inte som de får till det  till100%.

    Vi upplever också att det varit si och så med info om glaukom, känns som om man måste fråga själv om de ska berätta något...

    Trevlig helg!

Logga in
Bli medlem
Svara i tråden...

Innehåll