Forum Föräldrar: Barn med speciella behov - Medlemstrådar
Varje medlem är ansvarig för sina inlägg.
  • Medfödd gråstarr (kongenital katarakt), tråd 4

    Mån 31 jan 2011 10:45 Läst 34899 gånger Totalt 128 svar
    Visar endast inlägg av Pluppe E - Visa alla inlägg
  • Pluppe E
    Återställ
    Mån 31 jan 2011 10:45 #53

    Hejsan!

    Jag blev helt chockad när jag läste rubriken.. Jag har medfödd gråstarr på mitt högra öga. Något som upptcäktes när jag var över 1 år och därför kunde det inte göras något åt det.
    Jag väntar nu mitt första barn i april. Har länge funderat över det här med ärftlighet av grå starr. Har läst runt lite och förstått att det är ärftligt (vart min medfödda gråastarr kom ifrån har vi ingen aning om).
    Nu undrar jag lite.. Görs det undersökningar på rutin på ögon osv när bebisen föds eller är det här något som jag måste ligga på om? Har nämligen läst att det går göra något åt gråstarr ifall det är så att bebisen inte blir för gammal. Och när är den för gammal? Har ni opererat era barn? Är det någon utav er föräldrar som har medfödd gråstarr?

    Tack på förhand :)

  • Pluppe E
    Återställ
    Tis 1 feb 2011 10:38 #55
    Skimmer skrev 2011-01-31 23:58:03 följande:
    Pluppe: välkommen till tråden! Ensidig grå starr beror oftast på "slumpen". Som du själv säger har ni ingen aning om var din grå starr kom ifrån. Dubbelsidig grå starr däremot, är ofta ärftlig. Därför tror jag knappast du har något att oroa dig för! Varken jag eller min sambo har grå starr och det finns inte i släkten heller - vårt barn föddes med ensidig katarakt. På bb undersöker en läkare det nyfödda barnet. H*n kollar bl a reflexer, höfter, ryggrad osv. Och så lyser de med en lampa i barnets ögon för att se om de får en reflex eller om reflexen är utsläckt (grumling). Jag föreslår att du påpekar din egen medfödda grå starr och att de tittar noga i ditt barns ögon. Men som sagt, jag tror inte de kommer hitta något onormalt! Om barnet skulle ha grå starr brukar man vilja operera inom sex veckor (om grå starren är så utbredd att den stör synen). Hur har det gått för dig själv förresten? Vad ser du med ditt gråstarrsöga och har det hindrat dig i livet på något sätt (exempelvis körkort osv)? Lycka till med graviditeten och kommande förlossning!
    Tack så mycket :)
    Jag läste lite i länken som ni har högst upp i tråden. Fick reda på en hel del som man inte visste sedan tidigare och ändå har man läst massor! Det låter skönt att höra!
    Jag har planerat att prata med dem om det och att kanske t.o.m skriva det i förlossningsbrevet så att det finns med ordentligt, så att det inte blir i mitt fall, försent. 
    Har en fråga ang. operationen. Komplikationerna till den har jag förstått är grön starr eller efterkatarakt? Hur många av er har drabbats av det här?

    För mig går det så bra som det bara kan gå. Jag vet ju inte hur det är att ha två fungerande ögon, jag har förbrukat mitt reservöga som jag brukar säga. Mitt högra öga har ingen syn framåt mer än att det ser färger knappt inga konturer eller något sådant. Däremot har jag suddigt seende från ytterkanten av ögat och utåt, tackvare detta fick jag ta körkort. Mitt öga sätter alltså inga stopp, förutom att jag inte kan se 3D som nu börjar bli ganska populärt :P För 6 år sedan gjorde jag en operation för min skelöghet. Jag skelade 12 mm då och det fanns risk för att mitt öga kunde fastna i den positionen om vi inte gjorde något åt det. En operation som jag kommer få göra om återigen. Just nu skelar jag mest enbart när jag är koncenterad, tittar åt sidorna eller är trött. Annars är det inget märkbart på mig.
    Min starr upptäcktes när jag var 1 år gammal genom att jag just skelade. Fick en lapp på mitt friska öga av en distriktläkare. Jag grät och grät och var så arg på den där lappen, jag såg ingenting, det var som att gå runt i mjölk.. Mamma förstod ju då att något var fel och då blev vi iväg skickade till Linköpings US där vi spenderade två dagar med bara massa tester. Därefter kom det ju fram att jag hade medfödd Grå Starr.
    Avståndbedömning är något jag har svårt med. Vollyboll eller badminton är alltid en upplevelse att spela. Jag får fler bollar i huvudet än någon annan vill jag lova, haha!
    Jag tycker inte min starr har satt foten för något i mitt liv. Det är absolut något man kan leva med utan problem! Visst man har haft en hel del huvudvärk för att det friska ögat blir för ansträngt efter en dag i skolan, men jag klarar mig fortfarande utan glasögon och lever på som vilken annan människa.
    Det jobbigaste med starren är inte att jag inte ser utan det jobbigaste är att skela när jag gjorde det som mest. Mitt i tonåren.. Men det finns hjälp även för det och efter det operationen var jag som på topp igen. Ingen ser ju på mig att jag har något fel i ögat förutom när jag då skelar.

    Tack så mycket :)
  • Pluppe E
    Återställ
    Tor 3 feb 2011 13:06 #57
    Skimmer skrev 2011-02-01 12:20:22 följande:
    Tack pluppe för att du delar med dig av dig själv! Jag har sagt det förut och jag säger det igen: det är så värdefullt att få en susning om hur "ni" faktiskt "ser" med era ögon. Man vill ju veta, hur ens barn upplever saker och ting. Ja, vi har väl inte räknat med att dottern kommer att spela i fotbollslandslaget direkt, ha ha, men konstigare saker har ju hänt . Har du opererats för din starr eller är den kvar? Du skriver att ditt öga är "förbrukat", är det på grund av utebliven op som spädbarn samt att ni började sent med lappträningen? Om du inte vill svara i tråden kan du inboxa mig, det gäller förstås även om du har frågor till mig också. Du ställer lite frågor om vad man "får räkna med" för komplikationer av en grå starrsoperation på barn. Jag har hängt med i denna tråd från start och har väl ett "hum" men jag kan ju på intet sätt tala för de andra här inne. Jag har fått en känsla för följande: bli inte förvånad om barnet drabbas av efterstarr. En del har fått glaukom (men jag upplever dem inte som SÅ många?). Ni andra får hojta till om jag far med osanning ! Skelning har det inte pratats så jättemycket om. Inte heller nystagmus. Min dotter "far" med ögonen när hon är nyvaken respektive trött. Ibland tycker jag det handlar om en light version av nystagmus i ändlägen (när hon tittar in mot näsroten eller utåt i det perifera) och ibland tycker jag det handlar om skelning. Vad man kan säga är väl dock att dottern har svårt att fokusera i dessa ändlägen och att hjärnan antagligen försöker söka av ett bra läge, men inte lyckas.
    Det är absolut inga problem :) Det förstår jag!
    Jag har inte opererats för min starr, den är kvar precis som den var ifrån start.. Min starr upptäcktes försent så operationen skulle förstöra mer än vad den skulle göra nytta. Eftersom mitt friska öga hade vant sig vid att "leva själv" skulle synen på det ögat försämras utav att det sjuka ögat skulle kunna se. Så helt enkelt skulle jag kunna välja vilket öga jag vill se på.. Det finns tydligen ingen möjlighet att operera in två linser ifall det skulle behövas.
    Det går bra att svara här och delar gärna med mig av mina upplevelser :)
    Okej.. glaukom kan göra så man blir blind va? Eller har jag fått det om bakfoten.. Och vad innebär efterstarr?
  • Pluppe E
    Återställ
    Sön 19 jun 2011 23:16 #76

    Vår lilla tjej kom ut den 2 april. Var på 2 månaderskontrollen för 1½ vecka och än sålänge ser dem ingen Grå Starr på henne. Känns lugnande och skönt! Hon ska kollas upp nogrannt hela vägen fram tills hon är 6 månader, så det inte missas eftersom det finns chans att hon har ärvt det från mig. Känns skönt att läkaren är noga, vill ha valet att kunna operera henne så det inte blir som det blev med mig.

    Hoppas det går bra för er andra med lappträning osv. Solig

  • Pluppe E
    Återställ
    Sön 7 aug 2011 14:58 #79
    Gunsan skrev 2011-06-27 14:28:37 följande:

    Pluppe:


    GRATTIS till din lilla tjej!!


    Tack så mycket :)
  • Pluppe E
    Återställ
    Lör 27 aug 2011 00:49 #82

    Melanie78: Jag har medfödd grå starr, jag är inte opererad! Vi har haft ständiga kontroller på vår dotter som är 5 månader (eftersom medfödd grå starr är ärftligt) och har hittills inte hittat någon Starr hos henne.. Skulle det tillslut visa sig att hon har det är vi som ni veliga över hur vi vill göra.. Om jag ska ta mig själv som exempel så har jag klarat mig bra i livet, enda svårigheten är avstånds bedömningen men annars har jag inte haft några motgångar, jag har tagit körkort, kunna göra allt som alla andra gör och tänker knappt på att jag faktiskt har en "sjukdom" eller ett "handikapp". Man lär sig att leva med det! Men skulle det däremot visas hos min dotter att hon har fått starr på båda ögonen skulle jag operera. Men jag är som er kluven över hur vi skulle göra om det nu "bara" var på ena ögat... Min starr uppräcktes ju för sent och jag har nog aldrig tagit diskussionen om hur mina föräldrar skulle ha gjort om den upptäcktes i tid..

  • Pluppe E
    Återställ
    Lör 27 aug 2011 20:29 #84

    Melanie78: förstår hur du känner.. Som du säger så läser man ju här i tråden att det är mycket jobb efteråt och att operationen innebär en del risker.. Jag är ju som sagt sååå kluven jag med! Känner också den där oron att (ifall det nu skulle visa vara något med arwen eller med något framtida barn) skulle jag undra vad hon skulle tycka ifall jag nu inte opererar men samtidigt har jag i bakhuvudet att mig själv går det ju ingen nöd på, jag klarar ju mig och lever normalt..

    Jag vet inte alls vad som skulle kunna göras ifall jag nu förlorar synen på det friska ögat, har du fått reda på ifall det går att återfärda i sådana fall?

    Jag ska till min ögonläkare själv någon dag framöver eftersom jag även skelar på mitt sjuka öga och ifall jag börjar skela för mycket måste dem ju operera mig för just det så inte ögat "fastnar".. Har hittills opererat mig en gång för det, är väl 6-7 år sedan och det blev jätte bra, skelade 12 mm då. Men nu har det börja dra iväg igen så ska in på koll för att mäta hur mycket.

  • Pluppe E
    Återställ
    Sön 28 aug 2011 14:36 #87

    Håller med Gunsan gå på ER magkänsla och försök strunta i andra!!

  • Pluppe E
    Återställ
    Mån 5 dec 2011 14:10 #103
    Monica81 skrev 2011-12-01 19:52:17 följande:
    Hoppas det är någon som kikar in i den här tråden fortfarande.

    Har just upptäckt vita fläckar i pupillerna på min dotter, 8 månader gammal... Jag själv är född med gråstarr i båda ögonen och är opererade för det (linser insatta i ögonen) samt även opererad för efterstarr. Har inga problem av det mer än nedsatt syn och i behov av glasögon resten av livet.

    Men när jag läser här verkar det vara väldigt mkt mer avancerat idag än det var när jag opererades? Jag lapptränades aldrig och hade inte heller några kontaktlinser? Iofs var jag nog ca 3-4 år när operationen gjordes så det kanske har med det att göra? Ni pratar också om dagis för funktionshindrade? Jag blir livrädd när jag läser om allt i den här tråden, för jag kan inte minnas att det var så avancerat, även om jag mkt väl kommer ihåg alla ögondroppar och hur ledsen jag var innan operationen när jag inte kunde läsa mina böcker och tidninger.

    Ska kontakta BVC och ögonmottagningen imorgon så de får titta på dotterns ögon, hoppades verkligen att hon skulle få slippa det här...        
    Jag har med grå starr, bara på en ögat dock, men när det upptäcktes på mig när jag var 9 månader gammal blev jag nekad operation, så jag är inte opererad och kommer aldrig att bli.. Fick upp ögonen när jag läste att du opererades när du var 3-4 år gammal? Du föddes alltså med det eller uppkom det under dem första åren i ditt liv? Min är ju medfödd.

    Kontakta BVC snabbt! Operation ska ske så tidigt som möjligt har jag hört! För min egen del var vi försent ute.. Däremot har min dotter inte ärvt min starr så det är skönt! Lycka till!
Logga in
Bli medlem
Medlemsregistreringen är tillsvidare avstängd mellan 00:00 och 07:00. Vänligen återkom senare.

Innehåll

Innehåll

Svara i tråden...

Innehåll