Medfödd gråstarr (kongenital katarakt), tråd 4

Hej, chansar och hoppas nån är lite aktiv här.

Har en son på snart 15 månader, medfödd gråstarr på båda ögonen, använder kontaktlinser.
Det har gått så bra att sätta i dom själv, ända till nu . Han är en väldigt bestämd herre och nu är det stört omöjligt att klara detta själv. Pappa är inte alltid hemma och kan hjälpa till.
Hur gör ni andra? 

Sen en annan fråga, fick reda på för en tid sen att man kunde söka vårdbidrag, har gjort det och har ett telefonmöte med försäkringskassan om 2 veckor.
Nån annan som har fått vårdbidrag beviljat? Vad har ni tagit upp i ansökan? Kostnaderna är jag med på, men extra tillsyn/hjälp osv? 

Är oerhört tacksam om nån har tid och lust att svara på hur ni gjort.

/Helen

     

Fick vårdbidraget beviljat , och snabbt gick det.

Har fortfarande lika svårt att få i linserna. Nu är det nästan omöjligt även med hjälp av pappa. Han vrider sig som en mask och kniper med ögonlocken.
Inte så lätt att prata en 15 månaders till rätta, vill han inte så vill han inte. Suck!

Vad tråkigt Jessica 89 att ditt öga aldrig blev bättre.

asa68- vad vill du ha råd och tips om? Nåt särskilt du tänker på? Min man, förvisso vuxen nu, föddes med gråstarr på båda ögonen. Han opererades när han var 3 månader. Då, för 25-30 år sedan trodde inte läkarna att han skulle se speciellt mkt. Dom sa att han tex aldrig skulle kunna sporta m.m. Men min man är envis och säger nån att det inte går så ska han bevisa motsatsen. Han är 30 år nu och klarar sig hur bra som helst.

Vi har tillsammans en son på nu 1,5 år som oxå är född med gråstarr på båda ögonen. Det har alltid gått hur bra som helst att sätta i linserna men inte nu längre. Hur sätter ni i linserna på era barn? Hur håller ni dom motiverade att vara duktiga så man får i linserna?
Känns rätt hopplöst nu, han blir så arg. Det är rätt svårt att resonera med en 1,5 åring.

Hej Irene. Tyvärr är det inte så många aktiva här längre.
Jag har ingen erfarenhet av lappträning då min son har dubbelsidig katarakt.
Tror inte att hon kommer ha några problem med att hon missar intryck, känns som min son skulle missa massor då eftersom han ser dåligt på båda ögonen. Däremot om man inte lapptränar så kopplar väl hjärnan bort det sämre ögat och då utvecklas ju inte det på bästa sätt.
Vad har hon för styrka på linsen?
Grattis till liten och lycka till.

Hej. Det var längesedan ngn var aktiv här, tyvärr. Har själv ingen erfarenhet av lappträning då min son har dubbelsidig katarakt.

Men det borde väl fungera med en lins som du beskriver.

Vart går du på kontroller någonstans?

Vi går på St :Eriks ögonsjukhus i sthlm, det ska vara dom bästa i landet. Se om du kan ringa dom eller till din mottagning och rådfråga. Du är ju som sagt inte ensam om problemet så dom borde ha nån bra variant på det.

Hej.

Har oxå en son på 3,5. Han är född med gråstarr på båda ögonen. Har oxå kontaktlinser och glasögon.

Vi bor i stockholmsområdet och går på kontroller på St:Eriks ögonsjukhus.