Medfödd gråstarr (kongenital katarakt), tråd 4

Skimmer: Är såklart jätteledsen för att det inte funkar med lappträningen men det är så skönt att höra att man inte är ensam. Känner mig så misslyckad som inte lyckas, då är det skönt att inte vara ensam. 
Jag hoppas ju att det kommer bli lite bättre när hon blir lite äldre och kanske förstår mer... man kanske kan köra med mutor och belöningar.

Var har du tagit vägen, kollar ju bloggen varje dag.
Hoppas allt är bra! 
Kram        

Hej igen i denna tråden. Här sitter vi lillmannen och jag och läsa era svar vi fått. Tyvärr har man inte fått tag i föräldrarna här i tråden som valde bort op, men vi fick tar vårt beslut ändå. Märkligt när jag tänker efter nu att det känns så rätt och att vi har valt bort operationen trots att alla (utom vårt ögonspecialist här på sjukhuset) försökte övertala oss om att gör ett försök.
Vi gör det inte. Jag respektera alla er som är och har varit i samma sits som vi och gjort operationen och kämpa med vården därefter, verkligen. Det har inget med lathet eller att vi  är fega mm. att göra. Vi vill helt enkelt inte utsätta vårt barn för den processen som operationen innebär, eller rättare sagt allt efter operationen. 
Han har ett friskt öga och han vet inte hur det är att vara med 2 seende ögon.  Han är patient hos det högsta hönset i vår ögonklinik på sjukhuset och det är hon som avrådde oss från operationen, vilket jag vid första möte med henne inte för mitt liv kunde förstår. Nu förstår vi. Och det känns som sagt rätt. 
Ni får gärna döma oss, men vi gjorde det vi tycker er bäst för vårt barn! 
Lycka till er alla!

Skimmer: Jag vore glad om vi fick till 3 timmar lappträning...

Vet inte hur jag ska göra när hon bara sliter av den. Är det bara jag som har en extremt envis unge? 

Var på en utbildning idag om hur man kan hjälpa barn med synnedsättning (jag jobbar ju på den förskola Alva går på) och träffade en kille som bor på Gotland. Han har en son som är 3 år och är född med grå starr på ena ögat. Gotlands kommun eller landsting (vem som nu bestämmer det...)   tycker inte att han behöver lins (Läkarna på St-Erik håller inte med) och nu är han utan lins. Tycker det låter helt galet... Någon som råkat ut för något liknande?

Hur gör ni när barnen inte har lins? (om de tex är förkylda) Lapptränar ni när de är utan lins? 

Melanie78: Ni vet ju såklart bäst vad gäller ert barn, starkt att ni gör det ni tror på. En kompis son har bara ett öga (fick en tumör i ena ögat och var tvungen att operera bort det...)  och klarar sig hur bra som helst :)
Vet inte om det är den vetskapen som (omedvetet) gör att jag inte lyckas vara mer envis än min superenvisa dotter...

På utbildningen idag var det en tjej med synnedsättning som föreläste och hon sa något i stil med att "De som föds med en synnedsättning får en extra dos envishet" och det stämmer verkligen på Alva.

Ha det bra och kämpa på allihop!        

Hej alla!
Här kommer en ny medlem....

 Vi fick en son den 19 juli år som bara ett dygn gammal fick diagnos medfödd grå starr på båda ögonen. Han opererades när han var 14 dagar. Efter det så har ju en rad av ögondroppar och besök på ögonmott förflutit och allt är så bra det kan vara så här långt. Jag hittade den här sidan ganska tidigt efter att han fått diagnos och följt vad som skrivits. Jag har varit ganska försiktig med att läsa på nätet eftersom jag varit "rädd" att läsa sådant som får mig/oss att bli nedslagen och ännu mer orolig än vad man blev från början....För det var chockartat att få diagnosen. Tänkte att de kan väl dubbelkolla på Ögon om nu barnläkaren ville det (Vid barnläkarundersökningen på BB alltså), men var alldeles övertygad om att allt var ok, bara att vi stött på en "nitisk"barnläkare. Men jag hade fel och det var ju naturligtvis en himla tur att läkaren var noggrann och att vår pojk fick en snabb operation. För den typen av katarakt som vår pojk har leder till syn enbart ljus och mörker utan operation. Så för oss var valet väldigt lätt gällande operera eller ej (tänker på tråden om de skulle operera eller ej).
För det mesta så har det ändå kännts ok efter att han opererats, men just idag är det en lite "tung" dag....Tänker trista tankar om att det inte ska gå bra, att han inte ska kunna se osv....Så därför tittade jag in här, kanske hitta lite uppmuntrande inlägg....Bekymren med lappar verkar faktiskt lite "uppmuntrande" på mig, lustigt nog. Då innebär det ju att det finns syn att träna. :) Men som sagt jag har en dag som är lite färgad i svart.
Ok, jag ska ge mig, långt inlägg! Dags att rycka upp sig lite, brukar inte vara så här "neggo", så det ändrar sig nog snart.
Promenad med världens finaste pojk i vagnen så känns det nog bättre sen!
Ha det gott alla!

Hej, Britt P!

Hoppas du mår bättre idag - det går upp och ned och det viktiga är att det är ok! Livet är för jävligt ibland, men det är också alldeles underbart när man tittar ned på den lilla och tackar för att hon finns! Vi har haft en efterstarroperation så min rekommendation är att själv göra till vana att titta i ögonen efter "dimma" för när det väl kom tillbaka på dottern gick det i raketfart!

Nu inga fler efterstarroperationer och det går faktiskt bra att sätta i linsen i det öga som hon inte har någon lins i. Som det är idag så ser hon iaf ljus/mörker + förhoppningsvis lite mer men det får framtiden utvisa :o))

Små barn ser ju också superdåligt - glöm inte bort det i allt det andra! Plocka fram det positiva och njut av att ni har fått världens goaste pojk!!

Lycka till//      

Hej Britt P!

Vårt andra barn föddes med tät gråstarr på båda ögonen och opererades när hon var tre veckor. Hon är drygt ett år nu och utvecklas jättemycket. Synskadan gör att hon ligger efter sina jämngamla när det gäller att gå. Hon har aldrig krypit eller ens legat på mage. Allt det där motiveras av synintryck, har jag fått lära mig. Det var jättejobbigt i början att ha ett litet barn som inte "gjorde som alla andra", men nu tänker vi inte på det. Hon hoppar fram på rumpan eller tvingar oss att hålla henne i handen om hon ska gå. Hon har kontaktlinser i båda ögonen men för ett par månader sedan började hon kunna peta ut dem hur lätt som helst. Så hon fick ett par glasögon som hon använder. Jag tror vi återgår till linser om ett tag för att pröva hur det går. Just när man lär sig gå är det ju inte så praktiskt med ett par tjocka glasögon med skalmar som man kan ramla på...

Jag läste ditt inlägg och kände igen mig mycket i alla deppiga och oroliga dagar som var många fler i början men som också finns nu då och då. För mig hjälpte det jättemycket att prata med/träffa andra föräldrar med synskadade barn, allra helst med precis samma synskada så man vet lite mer vad som pågår i familjen med läkarbesök, mätningar, operationer etc.

Jag önskar din lille pojk all lycka och hoppas att hans synskada inte ska hindra honom att bli en trygg och glad liten människa!

Hej igen,
mörk dag idag. Har för några veckor sedan fått kallelse till barn och ungdomsmottagning, men vi visste inte varför. Väl där förklarade denna läkaren att hon hade fått remiss från ögonmottagningen, då grå starr tydligen oftast ingår i nåt syndrom! Undersökning visade inget mer än en så kallade fyrfingarfåga, även den i höger handen. Grå starr sitter i höger ögat och på hörselscrenning visade det ingen utslag på höger örat, men det kan vara vax eller nåt fel på apparaten lugnade hon oss. Det togs massor med blodprover och ett remiss till öron. Nu håller vi andan om det kommer fler överraskningar. Räcker det inte med det som är??? Chocken har ju knappt lagt sig, ska det blir ännu värre nu? Och denna hemska väntan. Undersökningen var för 2 veckor sen. Hon skulle skickar brev, kom inte ihåg om hon sa att hon skickar brev OM det är nåt eller om hon skickar i alla fall. Suck! Hur står man ut?
Är det nån mer som har fått en syndrom diagnos + grå starr? Och jag som inte kan nånting om det där. Vet knappt vad de prata om. Hjälp!!! Och vad skulle det kunna vara för syndrom som inte syns och barnet är helt frisk för övrigt. Finns det? Eller betyder det att jag kan andas ut och det kan inte vara nåt? Åh jag blir nog tokigt snart! 

Läkarna undersökte vår flicka också i jakt på syndrom  (hon hade helt igenväxt gråstarr på båda ögonen). De hittade inget. Hon hade också svag hörsel på första kontrollen. Det visade sig vara vätska. Som i sin tur ledde till fem örininflammationer före fem månaders ålder (!). Sedan fick hon rör i båda öronen och sedan dess har allt varit lugnt på den fronten. Vi upplevde de första fem-sex månaderna med Ingrid som i ett töcken. Det var ständiga undersökningar, operation, linser och så mycket nytt att lära sig/ta ställning till/bearbeta. Allt jag kan säga är att DET LUGNAR NER SIG! Först är allt mest sjukdom, kontroller och oro. Men med tiden växer också en liten individ fram och då släpper mycket ångest. Lycka till!!