Medfödd gråstarr (kongenital katarakt), tråd 4

Hej igen.

Förra operationen blev ingen rör-operation, de öppnade upp en lite lucka där vätskan ska ta sig ut, igår 1,5 vecka efter operationen hade denna lucka vuxit igen och trycket i även det andra ögat var högt, över 30. SUCK! när ska detta ta slut för vår stackars lilla älskling. Nu verkar det som om han ska få rör inopereade i bägge ögonen (glaukomshunt). Är det någon vars barn eller någon vuxen här som gjort denna operation? Gjorde det ont? Blev trycket normalt efteråt?

Hur går det för er andra med era små skatter?

Hej Lilla Ma (och alla andra såklart!)

Va jobbigt med trycket för er lilla älskling. Vår tjej har haft högt tryck men det håller sig stabilt med droppar som tur är...
Håller tummarna för att det kommer hjälpa med rör och att han inte kommer ha ont.

Här kämpar vi på med lappträningen som är det jobbiga för oss *suck*
Att sätta i linsen går jättebra och att ta ur den är lite kämpigare men det går ändå väldigt bra. Vi droppar en droppe (Azarga) varje morgon och två droppar (Azarga och Taflotan) varje kväll. Hon är superduktig både vid i och urtagning av lins och när vi droppar. Det som är besvärligt med vår tjej är som sagt var att lyckas lappträna henne...  Hon är snabb som attan att rycka bort lappen. Nu sätter jag alltid på lappen när vi går ut eftersom hon har vantar och då låter hon den sitta. Vissa dagar får den sitta kvar en stund när vi kommer in men ofta rycker hon av lappen i samma sekund som vantarna åker av. Känner mig uppgiven vissa dagar...
Det är alltid värre när hon varit utan lins ett par dagar, om hon tex  varit förkyld, då är det som att börja om från noll.

Lite nyfiken hur många här inne som har barn med ensidig katarakt? Alva har på vänster öga och i hennes fall beror det på en missbildning, det ögat är lite mindre än det andra. Eller det var iaf det när hon föddes, då syntes det ganska tydligt, nu ser man det bara om man tänker på det :)

Kram på er alla duktiga kämpande mammor, pappor och barn :)

Vad glad jag blir att katarakttrådarna lever vidare. Jag visste väl att behovet fanns när jag startade dem en gång i tiden! Först: välkomna alla nya som jag inte sagt Hej! till. ------------ Jag vill att ni uppmärksammar att barnglasögon är gratis eller subventionerade i många landsting. Kolla vad som gäller i just ert fall. Där vi bor är glasen gratis, bågen sponsrar dem med en hundralapp. Otroligt bra tycker jag, annars går det på många tusen. Vi tittar just nu på bågar från Miraflex. Kolla i deras galleri - jag menar, hur jäkla söta får man bli?! miraflex.info/gallery2.htm ------------ Plingis: vår dotter föddes m ensidig katarakt på vä öga. Hennes öga är inte litet. Hon har en IOL inopererad. Kontaktlinsen ligger i nuläget på +4,5 dioptrier. Det är bra utveckling har vi förstått, men så har vi varit ganska hårda m lappträning också. Jag menar, efter åtta års ålder är det ju för sent och då är det lätt att vara efterklok. Lappträningen är dödstråkig på många sätt, mest för att det är så tidsödande att "kriga" om den hela tiden. Det känns lagom roligt att rycka bort barnets hand trehundrademtielva gånger om dagen, men det måste göras... Sen uppstår ju sår på huden också av allt ryckande Ett tips kan vara att placera lappen åt olika håll, så det inte nöter på exakt samma ställen hela tiden. ------------- Master of D: vår dotter sökte inte ögonkontakt, snarare tittade bort när vi sökte lgonkontakt med henne. Det oroade oss. Vi valde dock att inte "tvinga fram" ögonkontakt eller "tvinga oss på" henne. Nu tittar hon i ögonen som vilket barn som helst. Kanske blev det för mkt fokus på hennes ögon, att läkare och alla möjliga var där och tittade och petade. Vad vet jag? ---------- Lilla Ma: känner tyvärr inte till hur den operationen går till. Jag håller tummarna för att trycket minskar samt stabiliseras. Berätta hur det går för er. ---------- Hur har det gått för era vårdbidragsamsökningar förresten? Hoppas min lista på omkostnader varit till hjälp.

Skimmer: Hur gör du då med lappträningen?
Sätter du på lappen och tar bort hennes hand så fort hon försöker ta bort lappen.
Skulle jag få det att funka skulle jag behöva vara vid Alva hela tiden och inte titta bort en sekund för hon är supersnabb att rycka bort lappen.
Kanske ska tilläggas att Alva är en otroligt envis tjej med mycket humör...
Men vi kämpar på... Nu är det på med kläderna och gå ut i ruskvädret... För då får ju lappen sitta kvar :)
Inget ont som inte har nåt gott med sig, vi får i alla fall mycket frisk luft :)

Hallå igen. Trycket hade sjunkit något kring 24 var det nu, men det är fortfarande högt. Operation på fredag om de tycker det är ok trots lite hosta och snuva. Verkar som de trots allt vill avvakta med det nyopererade ögat (efter att ha varit i kontakt med st eriks) och tar det andra först, vet ej vilken op de kommer att göra på det ögat.

Här i umeå verkar glasen också vara gratis, än så länge iaf. 

Håller på att skriva ansökan för vårdbidrag just nu, tack Skimmer för att du delat med dig. Känns jättesvårt att komma på allt, hittade dock en bra sida på nätet om vad man kan tänka på (ni har säkert sett den): http://www.srf.nu/Vad-gor-SRF-for-mig/Barn-och-foraldrar/Vardbidrag/Tips-vid-ansokan-om-vardbidrag/   
Hur mycket kan man "förvänta" sig om det går igenom?

Hur har ni upplevt att era barn verkar se på de ögonen/ögat som är opererat för starren. Viggo som nu är 8 månader verkar mest bara se ljus och starka svartvita kontraster, knappt allt någon ögonkontakt, märker dock ändå en viss skillnad åt det positiva hållet. Hur upplevde ni andra att era barn verkade se kring denna ålder?

kram på er!

Skimmer: vill bara tacka för det du skrev om lappträningen. Jag behövde nog en spark i ändan. Igår gick det jättebra med lappen och hon hade den nästan hela dagen. Idag har hon haft den ca halva dagen så jag känner mig sjukt nöjd med mig själv och såklart med Alva.

Hur gamla är allas barn här i tråden? Lite nyfiken. Alva är 15 månade och ska börja på dagis i februari och jag funderar lite på hur det funkar med lappträning på dagis. Eftersom Alva är snabb som attan på att ta bort lappen är jag lite orolig att det inte kommer bli mycket lappträning när hon är på dagis. Eller så kommer hon ha fullt upp hela tiden och glömmer bort att lappen sitter där *hoppas*

Väldigt glad att ha hittat hit

Plingis: Bra jobbat! Var stolt! Jag tar bort handen för henne och försöker distrahera med något annat. Det går förstås inte jämt, man måste ju få laga mat och gå på toaletten emellanåt också... Basala behov liksom . Vår dotter är 17 mån och börjar förskola i aug, med andra ord är det ett bra tag kvar. Det ska bli spännande att få höra dig berätta om lappträning + förskola. Har Alva kontaktlins också? Lilla Ma: jag har faktiskt inte sett länken - vilket bra tips! Vi får 1/4 vårdbidrag per månad, vilket är drygt 1700 kr om jag inte minns fel. Din son har ju lite annan problematik också (glaukom, många droppar, operationer o.s.v., så ni har ev. andra omkostnader. Vid 8 månaders ålder vill jag minnas att dottern såg (med det opererade ögat) alla dammtussar på golvet och tyckte att det var mums att stoppa i munnen

Skimmer: Alva har bara kontaktlins. Det gick inte att operera in en lins på henne för hennes öga var för litet.
Nu har jag snart ordning på alla papper för att ansöka om vårdbidrag. Håller tummarna för att vi kan få en liten slant iaf :)
Vi har ju inte de resorna som ni har eftersom vi bor i Stockholmsområdet men ögondropparna kostar ju en hel del de också *suck* Tur vi har högkostnadsskyddet.
Nu har Alva varit snorig i 1.5 vecka så ingen lins och lappträning. Känns jobbigt att hon missar så mycket samtidigt som jag tycker det är skönt att slippa bråka med henne om lappen.
Alva har ju haft högt tryck och får droppar för det men nu senast när vi var där låg trycket på 15  

Lilla Ma: Jag har alltid upplevt att man fått ögonkontakt med Alva men svårt att säga hur mycket hon såg vid den åldern. Lycka till med vårdbidraget!!!

kram på er

Åh vilken jobbig eftermiddag vi har haft
Alva har varit snorig i 1,5 vecka nu och varit utan lins (och lapp såklart)
Idag var hon ok så jag satte in linsen i morse och det gick bra. Sen försökte jag sätta på lappen men hon var så snabb att jag inte ens hann med, så var den lappen avriven.
Jag tog i stället på lappen när vi gick ut en sväng efter lunch och då somnade hon.
När vi kom in igen försökte hon, så fort vantarna åkte av, ta av sig lappen. Jag var där och tog bort händerna och sa åt henne att låta bli. Åh, så arg och ledsen hon blev. Hon SKREK, kastade sig på golvet och var smått galen. Jag tänkte att vi kanske ska börja lite kortare tid idag eftersom hon varit utan så länge, så jag tänkte att vi kör 1 timme idag så kan vi köra längre i morgon. Men det gick inte. Hon var helt galen och inget hjälpte. Jag försökte ta upp henne men hon bara kastade sig bakåt och jag orkade knappt hålla emot så jag fick lägga ner henne på golvet, försiktigt så att hon inte skulle dunka huvudet i golvet. Efter en halvtimme gav jag upp. Hon tränar ju ändå ingenting när hon ligger och skriker.
Lilla skruttan, och så känner man sig som världens elakaste morsa som tvingar på henne lappen.
Hur är det med era, reagerar de så där starkt på lappen. Jag vet ju att det är extra jobbigt när hon varit utan ett tag, men det är så jobbigt att komma igen efter varje förkylning *suck*
Jag har beställt nya lappar till Alva, än så länge är hon väl lite för liten för att tycka de är "roligare" men de är lite färgglada med tryck på och till och med lite glitter. Min förhoppning är att de ska sitta lite bättre, Alva är ju så rackarns snabb på att rycka bort lappen.

Oj, va långt det blev, men jag behövde nog skriva av mig lite.
Kram på er

Plingis: håller med, världens elakaste mamma här, eller åtminstone vad man känner sig som :-/ Dottern reagerar lika starkt som din Alva. Vid ett par tillfällen har hon gjort utfall och försökt bitas också. Vilken otrolig frustration, att inte ha den muntliga förmågan att förmedla sig . Det är ju dock tveklöst att missta sig vad hon anser om saken! I vilket fall. Nu längtar jag så otroligt mycket till julledighet... Hotell/spa herr we come! Och ungen ska få bada sig less! *skratt* Och mamman ska... Äta massa gott och få behandlingar! Gooo jul!