Downs syndrom - Vi gjorde abort

Hej,

Jag har kanske börjat smälta min diagnos och läst på lite om den. Tack för ert stöd! 

Det jag skriver nu är inte för att skrämma någon av er. Det har gjorts en undersökning på unga mammor (<35) till barn med DS som visade att 5 % av dessa hade gonadal mosaik.

Vanligtvis upptäcks det inte, för man har ju 50 % chans att få ett friskt barn, tillochmed mer med tanke på att barnen med DS ofta blir missfall. Vissa kan ju ha diagnosen men haft tur de gånger de skaffat barnen. Det är som att singla en slant och få krona eller klave.

Vissa kanske får ett barn med DS och nåt missfall och har sen tur och får ett friskt barn. Vi har ju haft maximal otur som fått klave de tre gånger vi singlat slanten. Det enda positiva är kanske att vi nu fått diagnosen.

Så, det är inte fullt så ovanligt som jag trodde, dock är det ytterst få som har fått diagnosen då det är svårt att diagnosticera. Men för de friska barnen man får innebär detta ingenting, man för inte det vidare till dem. 

Det skulle ju kunna vara så att flera av oss i den här tråden har den här diagnosen då 5 % av de som fått ett barn med DS har den. Om det är så så hoppas jag verkligen att ni andra har mer tur än mig och får friska barn framöver!

Sen hoppas jag verkligen att vi kan få en remiss till att göra ivf pdg. Tänk att veta att inte barnet har DS från början! Sen får man hoppas att det funkar bara. 

Millan

 

Det är ju alltid lätt att uttala sig om situationer man själv inte har hamnat i. Särskilt om man själv har friska barn så kan man ju tala om för andra att de ska behålla sina med kromosomfel! 

Jag är rätt trött på den typen av kommentarer. Om du själv befann dig i den situationen att du visste att ditt barn i magen hade DS och sen läste på lite om vad det kan innebära så tror jag inte du skulle vara lika säker på ditt beslut!  

Hej,

Juli2011: Beklagar verkligen vad du behövt gå igenom, ja, det här är det värsta jag har varit med om också och då har jag varit med om andra jobbiga saker i livet innan ändå.

Yenealems mamma: Jag tror kanske att den uteblivna begravningscermonin väckte känslorna till liv igen. Ni fick inte det avslut ni ville. Jag vet att vår pojke inte är kremerad än, de ska göra en obduktion. Men vi tänkte ändå åka till minneslunden och tända två ljus, ett för honom och ett för hans syster.

LiseW: Jag har funderat mycket över vad som hänt om vi försökt skaffa barn ett år tidigare, då jag var 34. Kanske hade jag bekostat kub själv, men kanske inte och då hade jag kanske haft ett barn med DS nu, eller så hade jag haft tur och haft ett friskt barn och inte haft en aning om min diagnos.

Jo, på ett sätt är det skönt att ha en diagnos, något att förhålla sig till. Försöker se positivt på detta. Det hade ju kunnat vara ett fel som gjorde att vi inte kunde få barn alls.

Millan 

KUB-test är kombinerat ultraljud och blodtest. Nackspalten mäts och läggs samman med resultatet från blodprovet och man får en risksiffra. Här erbjuds du att göra det till ett lägre pris om du är över 35. Är du under 35 så tror jag du får göra det i mån av resurser och det kostar betydligt mer. Är inte säker på om du erbjuds det över huvud taget? Jag var ju 35 när jag väntade mitt första barn. Om det visar något så får man ta moderkaksprov. Vi fick gå direkt på moderkaksprovet vid andra barnet då vårt första barn hade DS. 

Tyvärr är det olika regler i olika delar av landet när det gäller kub-testet. 

Jag hoppas att det där testet när man tar ett blodprov och extraherar fostercellerna och analyserar kommer snart, men jag tror det är ett antal år kvar innan det är utprovat. Tänk att kunna få reda på redan i vecka 7-8 om barnet har ett kromosomfel.

Sitter och googlar en massa om gonadal mosaicism, inser att det inte finns så mycket info om det och det verkar inte vara många andra som fått själva diagnosen. Ska nog gå i säng istället. 

Limpan: Om det skulle vara så att du har diagnosen, och det hoppas jag inte att du har. Så innebär det ingen större risk för andra fel på barnet än DS än för vilken annan kvinna som helst! Så, du vet att barnet inte har ds och de har inte sett något fel på RUL, alltså är barnet friskt! Skulle du ha diagnosen så har du haft tur! Har du den inte så är sannolikheten att det händer dig igen försvinnande liten. Så slappna av!

Läkaren jag pratade med igår lät positiv till att vi ska få göra ivf pdg. Hoppas ivf-läkarna håller med henne, de bestämmer om vi ska få en remiss.

Millan 

Det går väldigt mycket upp och ner för mig. Vissa dagar kan jag vara positiv och tänka på att vi iallafall har en chans till ett friskt barn och andra dagar, som i torsdags gråter jag en massa och tänker på barnen jag aborterat, tänker på vilken himla otur vi haft som fått den här diagnosen! För de flesta människor går det ju bra när de ska skaffa barn, varför kunde det inte göra det för oss? Varför ska just jag ha en märklig diagnos som typ ingen annan fått? 

Men jag försöker att se framåt, hoppas på ivf pdg. Läkaren som jag pratade med skulle prata med ivf-läkarna som skulle skriva remiss. Sen skulle hon ringa mig, vilket hon inte gjort än, så i nästa vecka ska jag ringa henne igen.

Skulle vara skönt om de skickade in remissen till Karolinska så vet vi att vi står i kön iallafall. Då kanske man med lite tur kan vara igång med försöken i början av nästa år.

Min kropp verkar ju kunna återhämta sig iallafall, är rätt säker på att jag nu i veckan haft ägglossning, alla tecken på det fanns. 

Försöker tänka att det iallafall var tur att inte feldelningen startade i första cellen, för då hade jag haft DS och mitt liv hade sett helt annorlunda ut idag. 

Limpan jag förstår att du oroar dig med tanke på vad du varit med om. Om jag blir gravid igen kommer jag också att svårt att tro på att barnet är friskt. Men rent logiskt så är ditt barn det! Blir du erbjuden någon att prata med om din oro? Om du känner att du nu vill det?

Millan

 

Grattis! Nu kommer det att gå bra! Min syster fick en finfin son på sitt andra frysförsök, det kommer nog gå lika bra för dig! 

Tack! 

Jag hoppas ju på att också vara i ivf-svängen om ett antal månader.  Har inte hört något från läkaren än, ska nog ringa imorgon och se så att de skickar remissen snart. 

Nu får ni fira ikväll!

 

Grattis AlidaC! 

Skönt med lite bra nyheter i tråden! Hoppas du kan bearbeta din oro, men det är svårt, jag vet.

Jag är lite oroad över att jag blöder än efter 4 veckor sen aborten. Var i måndags inne på gynakuten men de såg inget som verkade vara fel. Förutom att min ena äggstock var lite förstorad. De tog ett blodprov för att analysera för cellförändring. Hoppas verkligen att det inte är nåt.

Annars så blir jag kringbollad mellan läkare när det gäller ivf pdg remissen. Men jag hoppas på att lösa det i nästa vecka. 

Yenealems mamma: Låter jättejobbigt med livmoderinfektion. Vilka symptom har du? Det är ju nu ett tag sen avbrytandet för dig och då vill man ju bara att kroppen ska vara frisk igen!

LiseW: Jag var ju på gynakuten i måndags och då såg de inga rester. Men det blöder bara mer och mer, rött blod. Har varit rött blod i en vecka nu. Nu är det över 4 veckor sen avbrytandet. Låter hemskt att börja störtblöda bara så där och få åka in och skrapa som du gjorde. Men jag har inte feber och känner mig inte sjuk. Har bara lite molvärk ibland vid äggstockarna. Däremot var jag med om häromkvällen att det gjorde jätteont långt ner i magen, så ont att jag fick frossa och varken kunde sitta eller ligga ner. Men det släppte efter ca 20 minuter. Hoppas det var en cysta som sprack. Men efter det har jag mått bra. 

Millan