• Tida77

    När ska det här ta slut?

    Jag är så ledsen nu så jag vet inte vart jag ska ta vägen.

    Det har varit så mycket under vår resa med vår son och det dyker hela tiden upp nya saker. Först var jag väldigt sjuk under graviditeten och fick ligga inlagd ett par gånger med antibiotikadropp och värkhämmande medicin. Sen blev jag felbehandlad under förlossningen. Det gick bra till slut men det var väldigt kämpigt. Sen blev jag sjuk efter några dagar igen och låg inlagd med lilla sonen flera dagar med dropp igen. Kunde inte amma på grund av att jag var sjuk och måste ta medicin.
    Sonen blev sjuk och vi åkte till akuten där inget fel hittades och vi fick åka hem.
    Den 28 maj dog han, bara 80 dagar gammal.
    Som om det inte räckte där fick vi kämpa för att få begrava honom där vi ville, vilket var väldigt jobbigt. (Jag skrev en tråd om det för ett tag sedan, "börjar förstå hur mycket han förstört för mig")
    Vi fick i september det slutgiltiga obduktionsresultatet och fick bekräftat att vår pojke dog av akut blodförgiftning av pneumokocker.

    I går ringde rättsläkarens assistent och sa att slutsvaret var klart. Vi fattade ingenting men fick veta att vår son inte alls dog av blodförgiftning!

    Han hade ett farligt virus som jag smittat honom med när han låg i min mage! Han hade varit sjuk i hela sitt liv :( Alla organ var påverkade av viruset och hjärtat var förstorat. Han hade både viruset,  pneumokocker och streptockocker i lungorna så dödsorsaken är lunginflammation, både bakteriell och virus.

    Jag är så arg nu. Arg på vården som inte tog mig på allvar när jag var så sjuk under graviditeten. Åkte in flera gånger och de kollade för svininfluensan två gånger. Tredje gången jag var in för jag fått utslag över hela kroppen fick jag veta att "det är bara ett virus, åk hem bara" VA FAAN kollade de inte vilket virus det var? Om de kollat efter detta virus hade min son kanske levt idag! Det är ett väldigt vanligt virus som är dödligt om det smittar ett foster.
    Arg på att de inte kollade honom ordenligt efter förlossningen, han var ju dålig! Men eftersom han brutit nyckelbenet skylldes allt på det och så var det inget mer med det.
    Arg på att de inte var mer noga på akuten när han var sjuk och hade hög feber.
    Arg på mig själv som inte fattade att något var fel, som inte märkte hur han kämpade för att överleva :(
    Och jag är väldigt arg för att vi fått ett sista svar från obuktionen "inga fler prover tillkommer, det här är det slutliga svaret" när det inte var sant!

    Dessutom har jag fortfarande viruset i kroppen och en liten i magen, tänk om jag smittar detta foster också?

    Jag kokar av ilska, frustration, rädsla och sorg.
    Från att ha blivit akut sjuk visade det sig att vår son varit sjuk hela sitt liv och att smittan dessutom kommit från mig. Det är ju en jävla skillnad. Känns som om allt rivits upp och jag får börja om igen... När ska detta sluta? Jag litar inte på något längre, det finns ingen sanning. Jag vill få sörja min son i lugn och ro!

  • Svar på tråden När ska det här ta slut?
  • Meja75

    Förstår att du känner dig arg, frustrerad mm. Kan du inte prata med någon inom läkarvården som verkligen LYSSNAR på dig och din historia?

    Tyvärr kan jag inte hjälpa dig. Håller tummarna för att du föder en frisk liten krabat denna gång!

  • Alno

    Har inga ord...så hemskt och fruktansvärt. Beklagar er stora sorg och skickar många varma kramar till er. Du har all rätt att vara arg men du får absolut inte lov att lägga någon skuld på dig själv!!
    Stor kram 

  • Cinza

    Det verkar ha varit en riktigt jobbig och besvärlig resa för er. Jag beklagar verkligen detta.  Får man fråga vilket virus det handlade om?

    Kramar från en änglamamma.

  • Tida77
    Cinza skrev 2010-11-02 20:25:34 följande:
    Det verkar ha varit en riktigt jobbig och besvärlig resa för er. Jag beklagar verkligen detta.  Får man fråga vilket virus det handlade om?

    Kramar från en änglamamma.
    Cytomegalovirus. De flesta får ingen reaktion alls på det, och det är inte särskilt farligt om man inte har immunsjukdommar, om det inte är ett foster som smittas i magen, då är det farligt.
  • Cinza
    Tida77 skrev 2010-11-02 20:59:20 följande:
    Cytomegalovirus. De flesta får ingen reaktion alls på det, och det är inte särskilt farligt om man inte har immunsjukdommar, om det inte är ett foster som smittas i magen, då är det farligt.
    Jag misstänkte nästan att det var det. Det är ett lömskt virus som kan ställa till med mycket skada om det vill sig illa. Jag vet inte om detta är någon tröst för dig, men risken för att smittan skall överföras vid en sekundärinfektion är mycket lägre än vid en primärinfektion.

    Jag tycker att du för din egen skull skall prata med en läkare som är kunnig inom infektionsmedicin. Även om möjligheten att behandla CMV  har förbättrats är det fortfarande inte helt lätt. De antivirala medel som finns idag är ofta fosterskadande, oprövade på barn eller kan vara skadliga för barn. Min son skulle levertransplanteras så därför läste jag på en hel del om CMV och det var en av de infektioner jag var mest rädd för.

    Hoppas du kan få lite svar och kanske en gnutta ro, så du kan sörja din lilla pojke.
  • Tida77
    Cinza skrev 2010-11-02 23:32:42 följande:
    Jag misstänkte nästan att det var det. Det är ett lömskt virus som kan ställa till med mycket skada om det vill sig illa. Jag vet inte om detta är någon tröst för dig, men risken för att smittan skall överföras vid en sekundärinfektion är mycket lägre än vid en primärinfektion.

    Jag tycker att du för din egen skull skall prata med en läkare som är kunnig inom infektionsmedicin. Även om möjligheten att behandla CMV  har förbättrats är det fortfarande inte helt lätt. De antivirala medel som finns idag är ofta fosterskadande, oprövade på barn eller kan vara skadliga för barn. Min son skulle levertransplanteras så därför läste jag på en hel del om CMV och det var en av de infektioner jag var mest rädd för.

    Hoppas du kan få lite svar och kanske en gnutta ro, så du kan sörja din lilla pojke.
    Tack för ditt svar. Jag vet att risken är mindre nu, men jag är ju orolig ändå. Dels så har jag inte hittat någon info direkt om hur länge viruset smittar, mer än att det kan vara smittsamt i månader. Det är ju "bara" sex månader sedan vår son föddes.
    Jag har också förstått det så att det kan bli reaktiverat om man har dåligt immunförsvar och har andra sjukdommar. Eftersom jag har både reumatism och diabetes, som ju båda är immunologiska sjukdommar, och ett väldigt dåligt immunförsvar är jag rädd att jag ska bli smittande igen, även om risken är mindre.

    Jag är orolig, men just nu är jag mest arg och ledsen. Oron kommer nog mer när det har fått sjunka in lite...

    Du som läst förresten, vet du om viruset kan påverka njurarna? På mig som vuxen alltså...
  • Cinza

    Det jag har läst är det levern som kan ta skada av CMV. Jag kan inte påminna mig att jag läst något om njurpåverkan, men det kanske kan vara bra att dubbelkolla med tanke på din diabetes. CMV ligger latent i kroppen precis som andra herpes-virus och kan reaktiveras igen. Infektionen brukar då vara mycket mildare och risken att smittan skall passera igenom placenta-barriären vid reaktivering ligger på 1-2% till skillnad från primärinfektion då risken är runt 35-40% har jag för mig.

    Som sagt, jag tycker du kan begära att få träffa läkare som är kunnig inom virologi så du kan få ordentliga svar på dina frågor. Både angående din son och din nuvarande graviditet. Gudarna skall veta att det är svårt nog som det är att mista sitt barn. Man skall inte behöva gå omkring med en massa obesvarade frågor också.

  • jennyc

    men gumman! inget kul att få veta sånt så långt efteråt...man anklagar sig själv ändå. Men det är INTE ditt fel...du va sjuk, personalen missade!! de va de som gjorde fel. läs på allt du bara kan, lär känna sjukdomen, prata med en expert. Cinza har gett jättebra info ser jag. Gör allt för att kunna slappna av så mkt som möjligt så du kan njuta av graviditeten utan att behöva va rädd. Se vad de finns för behandlingsmetoder på bebisar...va förberedd och prata av dig om din oro. Vi finns här och lyssnar mer än gärna

    Massa kramar

  • Tida77

    Idag har vi fått veta att Wilhelms hjärna också var angripen av viruset :( Det märktes ingenting!
    Det kommer att göras en anmälan på detta. Antingen kommer rättsmedicin att göra en själva eller så kommer vår barnmorska göra det åt oss.
    Jag har pratat med Wilhelms läkare idag också, och han visste inget, hade inte fått något svar på obduktionen. Han tyckte att det var jättekonstigt alltihop och han skulle kontakta rättsmed och försöka bena ut vad som hänt och boka ett möte med oss och rättsläkaren.
    Rättsläkaren har ringt också, men hon kunde knappt svenska så hon förstod inte våra frågor...

    I alla fall ska mina blodprover från Wilhelms graviditet och nu analyseras och utredas. Vi kommer också få ett möte med någon specialist för att reda ut vad som kan hända nu.

    Hjärtat i magen pickar på som det ska i alla fall och tack och lov har vi en underbar barnmorska som stöttar oss till 100%.

Svar på tråden När ska det här ta slut?