Får ej ögonkontakt/svarsleende 3 månaders baby

Far blicken fram och tilbaks hela tiden eller upplever du att hon kan fokusera på saker? Följer hon leksaker med blicken t.ex.?

Våra pojkar har nystagmus, "ögondarr", som gör att dom inte fokuserar blicken, dom rör sig alltid i sidled sakta fram och tillbaks. På ena killen har det blivit mycket bättre, där har det stannat av betydligt och om man inte tänker på det så ser man knappt att ögonen rör sig ibland. På andra killen rör dom sig lite mer.

Det upptäcktes när dom var ca 2-3 månader, just för att vi märke att dom inte fokuserar blicken och aldrig riktigt såg rakt på oss, inte ens när dom log. Dom log mer när dom hörde våra röster än att le tillbaks när vi log, så att säga. Även BVC ville kolla upp det med deras läkare.

Dom är 1 år nu i dagarna och i slutet av denna månaden ska vi till ögonläkare för att försöka uppskatta hur bra dom ser. Ser gör dom absolut! Men vi gissar att dom antagligen är närsynta.

Det kan ju vara att din flicka bara "'är sån" och att det kommer. Jag tycker absolut du ska ta upp det med BVC om dom själva inte reagerar på det.

Vår lilla dotter kan inte fokusera blicken på leksaker, människoansikten. Ibland upplever jag att hennes blick dras mot ljuskällor, men inte mer än så. Hon har nystagmus i ytterlägen och då slår ögonen horisontalt. Jag har bokat in tid till BVC imorgon och är helt inne på att jag önskar remiss till ögon då jag misstänker att hon har en grav synnedsättning. Blev inte så uppflyft då jag googlade då det finns en stark koppling mellan synnedsättning och andra neuropsykiatriska diagnoser. Vilka undersökningar har dina söner fått gå igenom på ögon? Hur ska de följas upp? Prognos?

Aha, så ni har redan fått diagnosen nystagmus? Ja, kräv att få komma till ögon, absolut! Här tog deras läkare på BVC tag i det med en gång och skickade remiss så vi skulle få komma upp till ögon. Första besöket på ögon var när killarna var ca 6 månader, dom gjorde inte så mycket då, kollade dom i ögonen hur synnerven och sånt såg ut. Mycket mer kunde dom inte göra då. Dom såg inga fel på ögonen i sig, allt såg bra ut. Sen har det varit krångel ifrån deras sida! Dom sa att vi skulle komma på uppföljning var 3e månad ungefär för att se hur det utvecklas, men inte förrän nu ska vi dit igen, efter 7 månader.. men, dom har inte kunnat göra så mycket åt det innan ändå. Denna gången ska dom försöka uppskatta hur bra/dåligt dom ser.

Det första vår läkare på BVC sa var att han INTE ska säga att bara för att  dom har nystagmus så ser dom dåligt, det behöver inte vara så! Och vi vet en som har nystagmus som jobbar som sjuksköterska, har körkort och ser precis som vanligt. Men, nystagmus är oftast förknippat med något synfel av något slag.

Våra killars syn har utvecklats något enormt under detta året som varit! När vi först fick diagnosen så var dom som sagt i din flickas ålder, och vi upplevde det precis som du beskriver! Som att dom inte riktigt såg på oss utan såg förbi oss, reagerade som sagt med att bli glada och le när dom hörde våra röster, inte när dom såg oss. Följde ingenting med blicken, flyttade man en leksak eller vi flyttade våra ansikten så följde dom inte efter, osv.
Men, med tiden att dom har vuxit upp så har synen utvecklats massor. Deras nystagmus har lugnat ner sig, ibland tänker vi inte ens på att dom förmodligen ser dåligt. Nu följer dom saker med blicken, dom märker om någon står bakom dom t.ex., dom hittar saker dom tappar, man får ögonkontakt med dom, dom ser om man ger dom små bitar av t.ex. en macka osv. Så, med tiden dom hat vuxit och utvecklats på alla andra plan, så har även ögonen följt efter. Nu när dom är större så tar dom leksaker dom har i handen och för ganska nära ögonen när dom vill se dom bättre, och om en boll rullar iväg t.ex. så är det inte alltid dom ser vart den blir av, och utifrån det så tror vi att dom är närsynta.

Annars utvecklas dom som dom ska. Dom ligger lite, lite efter men dom är dessutom födda 2 månader för tidigt och eftersom dom inte ser som alla andra bebisar så är det ju inte så konstigt att dom inte kan "hänga med" i samma utveckling!

Så, jag förstår absolut din oro! Säg att du vill ha en remiss, det tycker jag att ni ska ha. Det kan  hända att dom inte gör så mycket än eftersom hon är så liten, men då har dom ju iaf kollat det. Och, det hinner som sagt hända massor med tiden som dom växer, så döm inte ut det än, försök att inte oroa sig allt för mycket, även om det är svårt.

Jo! Är hon ljuskänslig? Är det något du märkt av? Det var våra också som små, men inte nu längre.

Och har du provat med svart-vita saker? Typ rita mönster eller figurer med svart tuschpenna på vitt papper, eller svart-vita leksaker. Det älskade dom som små och gör fortfarande, för det är så skarpa kontraster. Kan vara ett försök för att se om hon reagerar på det!

Vår dotter har nystagmus
Det blev värre efter en operation(inte ögon)
Tittar hon med ett öga så far det fram och tillbaka,tittar hon med båda är det lugnare
Hon lägger gärna huvudet på sned när hon ska titta och fasta blicken på något.
Hon har glasögon men ganska så nedsatt syn, räknas som synskadad.
Vill inte säga att det är så för alla men för vår dotter är det så.

Bananflugan82 och AnnBrittS tack för att ni delar med er av era erfarenheter!

Ska försöka rita på papper idag och se om jag får någon respons. Roligt att höra att dina pojkar har utvecklats så mycket.

Hur var det för din dotter AnnBrittS. Kunde hon fixera vid ansikten då hon var liten? Svarsleende? När fick hon komma till ögon? Vilken utredning har hon fått genomgå? Kontroller i vilken omfattning? Har ni fått kontakt med syncentralen? Har ni även fått remiss till barn för utredning av ev andra neuropsykiatriksa diagnoser?

Jag har läst runt en del på nätet under gårdagen och har sett att det är vanligt med anknytningsproblem då man har barn med grav synnedsättning och inser att jag skulle gärna vilja ha kontakt med syncentralen för att få redskap för att kunna stötta upp anknytningen.

Vår dotter följde inte med blicken på ordinarie BVC-kontroller - istället drogs blicken till lampor, ljuset i fönstret etc. På BVC sa man åt oss att vara lugna och att hon troligen "inte var på humör". När hon var 8 månader gjorde vi en rutinkontroll hos ortoptist då jag var skelögd då jag var liten. Det visade sig då att hon hade nystagmus och vi fick remiss till ögonläkare. Ögonläkaren gjorde då kontroller av ögonbotten etc. och allt såg bra ut, man trodde således inte att synen var påverkad i så hög utsträckning. När hon var ca 4 år konstaterades dock att hon bara såg ca  tio procent. I samband med det startade alla möjliga tänkbara utredningar, allt från diverse ögonundersökningar till neurologiska undersökningar, magnetröntgen av hjärnan, hormoniella - ja, det mesta.

Till slut har dom lyckats konstatera att vår dotter faktiskt bara har fel på ögonen (näthinnan) och hon ser i dagsläget ca. 0,2. Tyvärr kommer synen troligen att försämras, men just nu klarar hos sig väldigt bra. Hon är sex år och det fungerar i utmärkt i skolan, med kompisar etc. Än så länge klarar hon sig med ett förstoringsglas som hjälpmedel.

Efter att ha funderat jättemycket  och känt jättestor oro i veckan tog jag kontakt med ögonkliniken i fredags och remissen var bedömd och hon skulle få tid på tre veckor...Förklarade hur orolig jag var och då ringde barnögonläkaren upp och hon klämde in henne på Måndag. Så mycket tankar och oro för vår lilla E.  

Millos: När er dotter var liten upplevde ni då att hon följde objekt med blicken eller var det enbart ljus?
Det enda vår dotter reagerar på visuellt är ljus. Har ni fått någon extra hjälp via syncentralen frånsett förstoringsglas? Hur ofta kontrolleras hon? Får hon någon ersättning via försäkring?

Vad skönt att ni får det kollat!! Jag förstår absolut din oro, och jag tycker också det är lite läskigt att veta. man både vill och inte vill liksom.. men samtidigt så är det bra ju tidigare det blir, så att man kanske kan hjälpa dom på något sätt!