IVF, väntetid ett år, vårdgarantin, etc..?

Puffpuff!

Hej, jag gör IVF med PGD via KI Huddinge. Vi väntade inte så länge. Från det att vår remiss skickades till KI tror jag inte det tog mer än max 4 månader (om ens så länge) innan vi fick komma dit på ett första besök. Detta var innan vårdgarantin innefattade IVF. Var på besök i april förra året och fick sedan starta första försöket månaden efter. Tror nästan ålder ger förtur, jag var 34 år när remissen skickades.

Det låter länge, vi fick vänta ca 2 mån innan vi fick komma på första besöket, men sen har det ju ändå tagit nästan ett år med alla utredningar, första mötet va vi på i Maj förra året och nu i mars ska vi börja med sprutorna. så de tar ju tid, men som sagt ett år tills första mötet låter länge.

För oss gav de beskedet att det kan ta upp till ett år för oss att komma på PGD/IVF på Karolinska pga att det tar så lång tid för analysmetoden att bli uppsatt som ska screena vårt genfel hos embryo, men ni kanske har en inte allt för ovanlig mutation? Vårt genfel är inte så vanligt och därför finns inte metoden "på rutin"... Vi är 35+ båda men det var inte något som de "brydde sig om".

Kram och lycka till!

Hej på er! Sökte på pgd och fann denna tråd. Jag har två genfel. De jag fått prata med är lite kluvna till om jag skulle kunna nedärva detta. På mitt provsvar står det t r o l i g e n inte. Eller att jag gör det men att mitt barn får samma fel som jag, alltså att det inte påverkar än. Dock har jag via internet stött på de som haft som jag men som sedan fått ett barn som blivit sjukt av genfelet. Det beror sig på var det bryts på min kromosom 15 tror jag.

Jag undrar nu om era fel är sådana att de i alla fall ger fel på fostret. Eller skulle det finnas chans till ett friskt barn? Har jag någon som helst rätt till pgd då jag faktiskt kan få ett friskt barn? Jag var så otroligt rädd när jag väntade dottern och jag vill egentligen inte alls genomgå det igen Till på köpet har vi svårt att bli gravida och när vi blir det får vi ofta missfall, så vårt barn är verkligen ett mirakel!!! Är nu så trött på allt vad syskonförsök heter och jag har börjat läsa om detta.... Berätta gärna er historia och vad ni lider av!

  

Jag lider av en translokation som orsakar svåra missbildningar och därmed ofta missfall. Barnet kan ärva detta, bli sjukt, eller bara bärare som jag. Det kan också bli friskt.

Jag har haft 4 missfall och det har varit ett krav från kommunen att de ska vara dokumenterade, alltså gå och ta gravtest hos dem så fort jag blivit gravid. Efter tre dukumenterade mf på raken hade jag rätt till IVF/PGD. Där är vi nu. Ska upp så samtal om en vecka, sen kan det dröja 3-12 mån innan vi är igång. Varje försök ger 20% chans att lyckas och vi har 3 försök på oss. Vi får inte lov att bekosta PGD själva.

Jag måste säga över lag att jag är helt utmattad och deprimerad efter 2 år i kontakt med sjukvården och deras regler, samt 4 missfall.

Om en graviditet går så långt som till 11e veckan rek jag att ta moderkaksprov då man kan analysera om fotret är skadat, det tar 3 veckor och då får jag ta ställning till om jag ska göra abort i v 15. Detta kommer jag att göra ifall barnet är sjukt då missbildningarna är så svåra att barnet ändå skulle dö efter förlossningen.

Jag är den sista i vår släkt på mammas sida, hon har genfelet och har bara mig, fick 2-3 mf innan och ingen annan i släkten har barn.

Kan tillägga att infon har varit dålig, länge fick jag höra att åldersgränsen i kommunen var 35 år, men det var tydligen fel, det är 40 år. Som vanligt gäller det att se till att man själv håller reda på vad som gäller, frågar mycket och allmänt "jobbig"

Vi stog i kö till Huddige.  Men läste att ivf  nu ingår i vårdgarantin. Så jag ringde vårdkanliet och nu ska vi börja vår behandlig i uppsala i slutet av sep. Vi skulle ha fått börja i mars om vi inte hade ring.

Ring dit kom kommer hjälpa er. Vi fick välja imellan Örebro och Uppalsa.

Vårdkansliet: 08/12313400

Lycka till

Så egentligen är det ju samma prognos som för mej. Kan få friskt, bärare, bärare med symptom eller missfall.

Nu har jag bara fått två dokumenterade missfall innan jag fick dottern. Måste jag ha det tredje i rad eller får jag räkna med de andra två om jag nu får ett tredje? Hur är det när man redan fått ett friskt barn, kan man ändå få göra pgd? Många frågor!!!

Ska ringa till den genetikern jag pratade med för några år sedan och fråga vad han tror om min prognos. Känner att nu har vi ju svårt att bli gravida också så egentligen kunde ju vanligt IVF vara på tal men det är ju inget man vill göra om man har risk att med sina genfel få ett sjukt barn. Då borde de väl föredra att man gör pdg?     

PGD är ju att föredra, men det får man inte lov att bekosta själv/göra privat. Vad jag vet ska man ha 3 dokumenterade mf efter sig, men det är möjligt att det går ändå om du är "jobbig och krävande".

Jag tyckte det var så otroligt drygt som i mitt fall, ha ett konstaterat, allvarligt genfel men ändå behöva gå igenom flera missfall efter sig innan man fick hjälp. Så mycket lidande! Att jag hade odokumenterade missfall innan var ju inget vården var intresserad av att höra om heller..

Jag trodde det var ¨så att om man hade ett konstaterat fel så fick man pdg hur eller hur, vare sig missfall eller inte. Man får ju IVF med en gång om man t.ex. upptäcker ett fel som gör det väldigt svårt att bli gravid....så himla dumt om det inte är så
 

Vad har era läkare sagt till er? Att ni förmodligen inte kommer få ett friskt barn? Eller hur stora är era chanser? Jag hade ju vad det verkar ändå ganska stora chanser att få ett friskt barn och har så fått....därför undrar jag om de vill göra pgd på mej. Om du har större risk att få barn med fel (vet du risken) så borde du ju vara given för pgd. Hoppas att det snurrar igång för dej nu   

Jag vet inte, det är så man sagt till oss. Fast eg har man inte sagt så mycket. Vi gick den vägen att jag först fick veta om mitt kromosomfel (blodprov pga att min mamma har det) och sen dröjde det några år innan vi började försöka få barn. Då hade de sagt att man inte fick PGD förren man haft tre missfall. Sen rullade missfallen på och jag åkte in och ut för olika koll och var ett vrak under tiden. Det är först nu jag ens fått telefonnummer till en kurator..

Jag bor på en liten ort och min känsla är att man har ingen större koll här.

Mina chanser att få ett friskt barn på naturlig väg är väl ca 30% har man sagt. Ingen tar någon hänsyn till känslor utan missfall är så naturligt. Vid mitt första missfall som väl va i v 8-9 var så kraftigt att jag fick en störtblödning var 5e minut i flera timmar, mitt i natten. Fick muskelbristningar i magen av detta och fick åka in akut pga detta några dagar senare. Ingen sa eller hade sagt något om att jag borde åka in. Andra gången var det en mer förstående läkare som förklarade dels att jag skulle åka in så fort blödningen var större än vid en vanlig mens, dels göra gravtest på sjukhuset efter några veckor.

Usch, jag känner hur bitter jag blivit. Jag vågar inte ens hoppas på att PGDn ska funka för oss, det är ju trots allt bara 20% chans att det lyckas. Förresten har det varit så ootroligt mycket strul med remissen till Huddinge. Den gick iväg i mars och vi ska dit nu, sen kan det ännu ta upp till ett år innan vi är igång. Under tiden kom remissen bort, vi hamnade i fel kö och fick dessutom ett brev att vi inte genomgått någon utredning och nu var bortplockade från kön. För att efter någon dag få ett telefonsamtal att det förra brevet var fel. Jag har varit helt slut pga allt krångel! Och undertiden får ALLA släktingar och kompisar i feril ålader barn.

Jag tycker du ska prata med kommunen, eller någon överläkare, de måste kunna råda dig.