Inlägg från: mammatill5 |Visa alla inlägg
  • mammatill5

    God doesn´t make mistakes

    Sarah f skrev 2011-09-03 12:29:15 följande:
    Men VI får inte ta upp enskilda fall eller individer? Det är din rättighet?
    Det är min önskan att hålla detta på en annan nivå..

    Man kan diskutera annat. tex om den selektiva diagnostiken, som är befäst i lagar som en rättighet, ger en värdeminskning? Borde lagen ändras?  Man kan prata om huruvida DS personer riskerar att bli kränkta av den lagen. Man kan prata om framtiden om denna lagliga rättighet påverkar vårat synsätt på dom funktionshindrade i allmänhet.
    Det finns en del att prata om utan att blanda in folks personliga val. Starta en ny tråd om det isf.

    Är det så svårt att förstå det??
  • mammatill5
    Balooo skrev 2011-09-03 12:56:23 följande:
    Men du kommer att få sätta ditt vuxna barn på gruppboende där det verkligen är stpr brist på utbildad personal.

    Jag säger att det är fel att barnen går i vanlig skola om dom inte är begåvade nog att göra det,för dom känner att dom är annorunda och att dom behöver en särbehandling hela tiden och det är förödande för vem som helst!

    Men när vi säger till dig att det är just sådant som du beskriver ovan man vill undvika genom tester,så säger du hela tiden att det är fördomar att det är mera problem med någon som har ds och att ser man problem så blir det problem.
    Din dotter är bara tio år och du ser redan hur det kommer att bli,det finns inte resurser till allt dom behöver,inte så att det kan bli riktigt bra i alla falla,det finns det inte för folk som behöver stöd eller råd alls.

    Tror du att det skulle bli bättre om det fanns fler funktionshindrade?
    Ja, Hanna kommer att bo på gruppboende. jag ser inget fel i det. Det är många sk normala som faktiskt också skulle behöva bo på ett gruppbonde. Men dom får inte det.

    Jag tycker att särskolan ska vara kvar fast inte i nuvarande form. Framförallt är namnet helt åt skogen.
    Mina tankar om just namnet särskola kan ni läsa i länken.
    http://puffeltufflan.wordpress.com/2010/06/30/sarunge-skola/

    Det är vi sk normala som särar DS personer. Vi måste få en annan attityd över lag.
    Mera resurser önskas givetvis. Då måste vi se till att resurserna ökar. att man satsar på det.
  • mammatill5
    Sarah f skrev 2011-09-03 13:04:05 följande:
    Det går inte att säga selektiv diagnostik för det första. Man väljer inte bort alla andra diagnoser till förmån för en enda. DS ingår i spektrat som är möjligt att diagnosticera, det är en annan sak.

    Ska vi ändra lagen? Hur och till vad?

    Hur kan man bli kränkt av en diagnos? Det är inte ett tillmäle, det är ett faktum.    
    Jag hoppas ingen blir kränkt av en diagnos.

    Men jag är övertygad om att man kan bli kränkt av lagen som den är nu.. Som i mitt tycke ger en värdeminskning på person för att man har just en diagnos. Inte en sjukdom. Den går inte ta bort. Den finns där sedan begynnelsen.

    Om jag säger som så här.:

    Som det är nu så finns det okunnighet. Det finns rädsla. Det finns fördomar mot dom funktionshindrade. Vi tar  DS enbart för enkelhetens skull.

    Många vet inte vad DS innebär. Är man okunnig och får information om DS och den informationen är egentligen ganska intetsägande.. eller den täcker inte in allt. Det är bara fakta dom får och den kan vara nog så rigid och skrämmande. Dom erbjuds tester och eftersom den är befäst i lagen som en rättighet så är det lätt att man gör ett FVP.

    Kunskap är viktigt.. Det är A och O tycker jag när man ska ta viktiga beslut. Som det är nu så finns inte kunskapen i stor utsträckning. Då menar jag inte enbart hos gemen man utan i samhället övrig också som i skolor. DS barnen säras från det mesta och räknas inte riktigt in.

    Kunskap och mera kunskap.. Det är steg ett.

    Vad ger då kunskap? Det ger mera förståelse. Den minskar rädslor. Det ger då folket helt andra för utsättningar att ta beslut.

    Integrera människor med DS i samhället. Ja överallt. Dom finns men dom syns inte så som dom borde göra.
    Det finns en "segregations tänk" som det är nu.. Integrationen måste öka.

    Vi måste ta med i beräkningen att det är existerande individer med lika rättigheter som vem som helst att inte bli ifrågasatta. Vi måste nog gå lite in i oss själva och fråga oss hur vi ser på ordet Människovärde.

    citerar länken som jag skickade tidigare

    "”alla former av stigmatisering måste motverkas, och samhällets stöd till människor med funktionshinder måste bekräftas och vidmakthållas”.

    Även om man skulle acceptera SMER:s uppfattning om det ofödda barnets ökande skyddsvärde är konflikten mellan den kombinerade testmetoden och principen om människovärdet olöst.

    Ty testets uppgift är att söka efter en speciell grupp människor, dem med en extra kromosom 21. Eftersom kvinnan på grundval av de fynd som görs har rätt att avbryta graviditeten, utsäger man klart att människor med Downs syndrom inte är önskvärda.

    Om KUB-testet blir rutin i mödrahälsovården är risken stor att ­människosynen halkar ytterligare en bit nedför det sluttande planet: Personer med Downs syndrom kan bli betraktade som ”diagnostiska missar”. Detta är oförenligt med principen om alla människors lika värde / slut Citat.
    SMER = Statens medicinsk-etiska råd

    Vi måste börja någonstans. Jag anser att kunskap är en mycket bra början. Det leder sen till annat.. och snöbollen är i rullning. Jag tro att folk får då en annan människosyn. Kanske förstår dom bättre då vad menar.
  • mammatill5
    Kattdamen skrev 2011-09-03 16:18:18 följande:
    Menar du att det är vanligt att man har downs utan förståndshandikapp?

    Förstå vad? För att tillgodogöra sig den vanliga utbildningen? Viss intelligens måste man nog ha, åtminstone normal.
    Dom flesta har utvecklingsstörning. Alla ha det inte. En del syns det inte på att dom har DS.
    En del är på gränsen till sk normalt.

    Vem vet!! Kanske är det den där tjejen i kassan på Domus som du handlade av DS. Men du märkte inte det.

    Jag tror så här. Du tillgodogör dig det du kan. Dom med DS gör detsamma. Det räcker. Vi ALLA har ju så olika förutsättningar. Lättast är det ju att se och acceptera detta. Då har man kommit långt.

    Du utgår hela tiden från det sk normala. Finns det inget utrymme hos dig för att andra kanske har andra förutsättningar?

    "viss intelligens måste man ha" för vad?? Att accepteras av dig?? fungera i samhället? Ha människovärde?
  • mammatill5
    Kattdamen skrev 2011-09-03 16:24:10 följande:
    Så vad du vill är alltså att man ska fortsätta ha fosterdiagnostik, men man får inte titta efter downs? Men alla andra funktionshinder går bra?

    De tittar inte enbart efter downs. De tittar om det finns något fel.
    Du har varit med länge i tråden. Jag har svarat i otaliga inlägg om just detta så jag förstår inte hur du kan ha missat det.. Men jag gör det en gång till och minns detta nu.

    En viss fosterdiagnostik är bra. Den ska vara kvar.
    Det är då det finns indikationer på att barnet har så pass grava skador att livet blir mycket kort och fullt med lidande. Där livskvalitén är i princip noll.

    Fosterdiagnostik som sk vanliga ultraljudet kan påvisa tex avsaknad av lillhjärna. Det är mest humant att avbryta för alla parter.

    Edvars och Pataus Syndrom (kromosom 18 och 13) Har ett svårt liv och Kort. Där kan man undra om det är bäst ändå att avbryta. Jag tycker nog att den avvikelsen ska gå att kolla och avbryta.

    Turners Syndrom.. Nej

    Trisomi X.. Nej

    Klinefelters Syndrom.. Nej

    Downs Syndrom .. Nej

    XYY-syndrom.. Nej

    (Har kanske glömt någon mer?)

    Dessa Nej kan oftast leva ett bra och relativt långt liv.
  • mammatill5
    Kattdamen skrev 2011-09-03 16:42:00 följande:
    Det beror helt på vad man ska utbilda sig till. Jag skulle inte vilja ha en läkare som inte kan det den borde. Det räcker alltså inte att man har tillgodosett sig med det man kan. Man behöver kunna mer än det.

    Viss intelligens måste man ha för att kunna fullfölja utbildningen, och verkligen lära sig det man behöver. Normal intelligens förslagsvis, inte mindre.

    Var har jag utgått från detta normala som du uttrycker det?
    Just precis.. Vad man ska utbilda sig till! Det är individuellt vad man har förmågan till.

    ja, du utgår hela tiden från det sk normala. Vidga dina vyer lite så ska du ser att det ryms så mycket mera. Man behöver inte var sk normal för att få ett jobb som man trivs med. Det kan vara kaffekokare på en verkstad som man älskar.. (ett exempel bara).. Det måste väl vara det som är huvudsaken.. inte att man gått en sk normal utbildning som leder till jobb.
  • mammatill5
    Kattdamen skrev 2011-09-03 17:16:53 följande:
    Så dessa olika fel ska man inte erbjuda personer att leta efter?
    Nej.. Känner så för dom syndromen.. precis som för DS

    jag tycker man ska vara väldigt försiktig när det gäller fosterdiagnostik i framtiden. Jag tro det kan lätt gå överstyr när utvecklingen går framåt.

    Jag tror det är nu i fosterdiagnostikens "linda" man måste befästa gränserna... för vad som är moralisk och etiskt riktigt.

    Det kommer att ta lång tid.. Vi kanske inte ser så mycket ev förändringar under våran livstid.. Men för framtiden skull.
  • mammatill5
    Sarah f skrev 2011-09-03 17:22:33 följande:
    Det man kan screena efter kommer att screenas efter. Är du medveten om att du kränker människor med din lista?
    På vilket sätt då?
  • mammatill5
    Sarah f skrev 2011-09-03 17:31:28 följande:
    Genom att anföra vissa förändringar som önskvärda att screena efter.
    Som Edwars och Pataus syndom??

    Man får försöka se om det är förenligt med livskvalité om dom föds. Det är svåra missbildningar som syndromet står för och livet blir kort. Finns det någon medvetande hos dom som gör att tex en kränkning upplevs??

    Ta Pataus... (Där finns det en ärftlighets faktor för det mesta).. Livet kan bli mycket kort.. några månader.
    Men det finns ju också en mildare form och den har också en mycket svår utvecklingsstörning... livslängden är lite, lite längre. Kanske går det att se på provsvaret vilken form? jag vet inte riktigt.

    Edwards Syndrom.. Oftast så är dom döfödda och överlever dom så blir livet kort. Ett par år högst för ett fåtal.

    Men dom andra syndromen kan få ett mycket bra liv med hög Livskvalité.
Svar på tråden God doesn´t make mistakes