Sjukhusbesök och smärta

Jag har också varit med om en massa undersökningar som barn. Magnetrtg gör jag fortfarande med några års mellanrum. Jag har inga men, men jag minns dem. Ofta mest positivt. Vet att jag trodde att allt vara normalt och när jag förstod att alla genomgår inte detta. Tycker ni ska vara med på undersökningarna.

Tycker verkligen att ni skall vara med på undersökningarna! Och försöka att utstråla lugn och trygghet även om det är svårt, låt den av er vara med som klarar av det bäst. Som förälder får man helt enkelt bita ihop när man är med barnet och det är en jobbig situation, gråta får man göra sedan. Med en 2,5 åring är det inte så stor idé att försöka förklara för invecklat, ibland är det bättre att bara göra det som måste göras.
Lycka till, hoppas att det inte är något allvarligt med pojken

Tack för svaren. Vi är nu hemma efter fyra riktigt tuffa dagar på sjukhus med benmärgsprov, nya blodprov, ny magnetröntgen och de har också tappat honom på spinalvätska. Vi var där varje sekund men det var fruktansvärt. I torsdags fick pappa vara själv med honom när proverna var tagna  så att jag kunde gå ut och bara gråta. De var tvungna att sätta dropp på honom för att kunna ge honom lugnande och smärtsillande mediciner inför benmärgsprovet och det tog en och en halv timma innan de hittade en ven där droppet kunde sättas. Han är sönderstucken på hela kroppen. Till slut sade vi stopp och de fick ta ned en specialist från narkosavdelningen som hittade en ven i handen. Sedan fick han massor av starka mediciner men var ändå tvúngen att hållas fast under benmärgsprovet och sticket i ryggraden. När de var klara och alla läkare är borta säger de att de också måste ta blodprov och att det inta kan göras via samma nål som droppet.
Aldrig i livet sade vi. Förstår att det måste göras men då får ni kalla på samma läkare igen.
Det gjorde de faktiskt och jag frågade henne om man inte kunde sticka i halsvenen istället för att vara säker på att det ska gå fort och det gjorde hon och sedan var det äntligen över.
Så fort vår son ser någon närma sig i vit rock eller gröna kläder nu säger han "inte aj" och backar undan. Så fort vi närmade hos undersökningsrummet skriker han "inte doktorn" och springer förbi. Igår hade han raseriutbrott när han vaknade och inna han somnade när han blir helt hysterisk och slår både mig och sin pappa och vi får inte ta i honom. han bara ropar, -åka bil - åka hem -skor på och till slut när det inte hjälpte - åka flygplan till mormor.
Igår var det dags att starta medicinering - tack och lov via munnen men de första tre doserna kräktes han omedelbart ut. Tillslut hade sjukhusapoteket lyckats blanda en sirap som funkade om han får motilium först  och inte ätit innan. Egentligen måste de kontrollera blodtrycket inann de kunde släppa hem oss men han blir så hysterisk bara de kommer i närheten av honom att det inte går att få några korrekta värden så vi fick åka hem ändå. Nu bör vi se resultat av medicinen inom fyra dagar och efter tre veckor är det ny magnetröntgen av hjärnan som ska utvisa om läkarna ställt rätt diagnos.

Förlåt att det blev så långt men jag var tvungen att få skriva av mig lite. Hur i helsike reparerar man detta brustna förtroende? han måste ju uppleva det som om de människor som var hans trygghet plötsligt deltar i att misshandla honom. Kan man reparera detta eller är tilliten för alltid förstörd? Jag tror att det gjorde lite skillnad att vi nu låg på barnavdelning och att han såg att alla barn hade nålar i armer händer eller ner genom munnen eller näsan och att alla fick gå till behandlingsrummet och sedna hördes det gråt därifrån.

Vår dotter opererade bort en bit av njuren när hon var ca 1,5 år, och det föregicks av ett års undersökningar o medicinering! Har full förståelse vad du går igenom. Ett tips är att ta kontakt med en sjukhuspsykolog och gå dit och prata.... Bara du och pappan om han behöver... Jag kände att det var jätteskönt och viktigt! Lekterapi finns för barnet, jätte bra att få leka av sig oro. Också en viktig del. Ni kan leka sjukhus hemma... Där han får ge er sprutor mm. Och gråt.... Jag grät när hon sov eller när jag var på promenad.

Sen är jag mer eller mindre uppväxt på sjukhus själv. Opererades första gången som 3 åring... Har gjort många undersökningar och skrikit och slagits för att slippa! Har inga trauman av det alls... Det största traumat/minnet från den tiden (tidigt 70-tal) var att mamma o pappa inte var där på sjukhuset! Föräldrar fick hälsa på en stund på kvällen. Sen fick de lämna sjukhuset igen.
Så er son kommer att fixa det här, ni också! Kram och lycka till! Hoppas ni får "rätt" svar på undersökningarna

Var med hela tiden, trösta och stötta. Hur ska ni annars veta precis vad ni ska säga och hur ni ska stötta, om ni inte varit där och sett allt med sonen? När han är äldre kommer han förstå precis, men som vilket barn som helst förstår han inte nu...

Jag har inte ett så sjukt barn, sonen har "bara" en massa allergier så vi har kommit undan med pricktest hittils.

Däremot har jag sprutfobi och var tvungen att ta en massa prover när jag blev sjuk och förlossningen blev komplicerad så de fick operera mig igen, var KS första gången. På det fick jag en blodförgiftning så de var tvunga att ta massa prover 2 gånger/dag, jag hade dropp som inte funkade, ryggbedövning på det.

Nu fattade ju jag lite mer varför de var tvugna att göra allt men det jag vill få fram är att ta hjälp av lekterapi eller vad det nu kan finnas. Stå på er som ni gjorde om att få experter att ta prover, i mitt fall så sa vi nej när 2 sköterskor kom in och sa "jag vill prova och se om det går", jag är ingen provdocka och just då mådde jag extremt dåligt och hade extrem smärta. En annan sköterska fattade och kallade på narkos och IVA-personal som delade upp jobbet att sätta dropp och ta blodprover.

Det är inte fel att säga till att nu får de byta personal eller hämta sina experter. Tillslut så ordnade förlossningen där jag låg att en sköterska som var extremt duktig kom och tog proverna på mig, jag grät för det blev för jobbigt men personalen fattade.

Jag har gått i KBT för att komma igenom den värsta av min fobi, med barn kan man komma långt också men det är jobbigt och tufft både för barnet och föräldrarna. Tycker ni ska vara med så mycket ni kan och visa att ni är där, sen kan ni gå ut och gråta, bli arga, prata av er på personalen men försök vara närvarande under undersökningarna. Det är skittufft men ni kommer ta er igenom det.

Han fattar inte nu men kommer fatta när han blir äldre, så finns där vid hans sida det är det viktigaste.

Håller tummarna för att ni får svar snart.

Tack för alla svar. Jag har letat efter lekterapi här men när det gäller barn är detta land (Belgien) hopplöst efter. Jag börjar också misstänka att en del av agressionsutbrotten han får kommer från medicinen han får.  Ungefär två timmar efter att han har fått medicin blir han antingen arg på allting och mycket våldsam på ett sätt jag aldrig sett tidigare eller hyperaktiv på ett sätt som gränsar till farligt.
Jag ska ta upp det med läkaren på tisdag när vi ska tillbaka och blir det värre ringer jag imorgon.
Idag ska vi på julfest med dagis och det är på eftermiddagen så då ska det värsta ha lagt sig.
Funderar på om man kan dela upp medicinen i mindre delar men eftersom han blir så illamående just när han får den så att han måste få motilium en kvart innan kan det vara svårt att sprida det över dagen.
han är annars överlycklig över att vara hemma och varje gång vi ska någonstans så tittar han på oss och säger - "inte doktorn".
Vi har hela tiden varit ärliga mot honom och sagt ifrån till sköterskor som ljugit om att det gör inte så ont, det är snart klart och liknande. Jag har förberett honom på när det ska göra ont och att det kan ta tid och därför uppfattar jag att han fortfarande litar på oss när vi lovar att det inte ska göra ont.
Idag borde vi börja se resultat av medicinen genom att svullnanden bakom ögat in mot hjärnan borde börja minska. Behandlingen är ganska kort och om läkarna har rätt ska han bli frisk av detta.
Om de har fel och det visar sig vara en tumör är den med stor sannolikhet godartad eftersom den växt så långsamt men vi vet inte säkert förrens efter jul. Svullnaden måste gå ned innan de kan göra ny magnetröntgen och få tydliga bilder eftersom vätskan hindrar dem att se exakt vad det är.
Alla prover så långt visar inga tecken på elakartad cancer och de säger att i över 90% av fallen ser man elakartad canser i benmärgsprovet och hans benmärgsprov var bra.
Läkarna här är fantastiska och sjukvården har mycket hög kvalitet. Sjukhuset vi hör till arbetar också ovanligt modernt med barn, Man får till exempel vara med i princip hela tiden och man får vara där när de vaknar efter sövning vilket inte är norm på alla Belgiska sjukhus., men det finns inga bra rutiner för hur man ska hantera barn på de avdelningar som inte hör till pediatrin. Våra läkare har däremot ofta skrivit särkild instruktion om att dropp ska sättas efter att han sövts och att blodprov ska tas medan är sövd för annan undersökning och liknande. Tyvärr kan man ju inte söva en 2.5 åring hela tiden när det blir så många undersökningar på kort tid.
Det är skönt att få prata av sig här i alla fall. Det hjälper mig att vara en bättre mamma.
Tack för alt stöd.

Har varit på återbesök igår och han svarar inte så bra på medicinen som de hoppats men vill att vi ger det mer tid. De fortsätter att söka och nästa vecka ska hans fall tas upp på ett onkologmöte och så får vi se vad de hara tt säga.

Det har i alla fall skrivits in i hans journal nu att inga undersökningar får göras utan förbereredelse och att smärtsamma undersökningar ska göras under sövning om möjligt.

Vi fick också träffa en barnpsykolog direkt efter läkarbesöken igår. De har ingen organiserad lekterapi här men hon ger lekterapi både som förbereredelse och som traumabearbetning och eftersom vi bor ganska långt från sjukhuset har vi fått med oss instruktioner och en del saker hem. Vi har också varit och handlat ett läkarset för barn. Igår kväll var det blodprov och blodtryck här hemma på både mamma, pappa och nalle och så blev nalle tröstad länge efteråt.

Hennes uppfattning om att han som aldrig var rädd för något nu är orolig för allt beror på att han tappat sin grundläggande trygghet hos mamma och pappa. Normalt bör föräldrar alltid vara med under svåra undersökningar men när det blir så mycket som för honom så behöver vi förbli tryggheten och det är viktigare än närvaron under den stund som undersökningen pågår.
Hon lämnar det upp till oss att bedöma från gång till gång men hennes råd var att aldrig mer vara den som håller i eller deltar i undersökningen om den är smärtsam utan förbereda honom väl, vara ärlig, tala om var mamma och pappa finns under undersökningen men inte delta.

Jag tror att vi kommer att landa i en kompromiss. En av oss kommer att närvara men inte delta och den andra får förbli tryggheten och det måste alltid vara samma person så nu måste vi prata om vem som ska bli "the bad guy" under en tid. Jag kan inte tänka mig att lämna honom ensam med sjukhuspersonalen och som senast så var det nödvändigt att vi avbröt och krävde en specialistläkare för blodprovet annars hade de stuckit honom i tre timmar istället för en och en halv.

För övrigt ska vi försöka att hålla fast vid vardagsrutinerna så hårt som möjligt så att han vet vad han kan vänta sig varje dag han inte är på sjukhus.