Någon med döende barn?

Hej och jag beklagar detta verkligen.

Vår son föddes med Junktional Epidermolysis Bullosa typ Herlitz (JEB-H) och i och med detta fick vi bara veta att inget barn med hans mutationer blivit äldre än ett år och att han inte skulle överleva han heller (finns inget bot eller läkemedel för detta). För oss blev det alltså palliativ vård tills han lämnade oss i oerhörd sorg och saknad efter ca 10 veckor. Det är det värsta som någonsin hänt oss och förhoppningsvis kommer att hända och att leva detta liv i ovisshet sliter på en så förfärligt att man inte kan förstå det om man inte varit i samma sits, vilket man verkligen inte önskar någon...! Sjukdomen var dessutom hemsk och rå mot vår älskade lille och lämnade minnen som man önskar att man kunde radera.

All styrka till er! Jag hoppas också ni får hjälp och stöttning från de runt om er för det saknade vi oerhört, men tack vare några goda vänner är vi fortfarande en familj men med ett stort hål i våra hjärtan.

Kram.