• Johanna7503

    Sjögrens Syndrom - någon...?

    Hej på er,

    Jag har precis efter en lång resa fått konstaterat att jag har Sjögrens Syndrom. Primärt gudskelov, men ändå. Jag har ingen reumatisk sjukdom i botten.

    Har haft jättejobbigt med magen sedan i somras nu. Vad fan gör man åt det? Så fort jag äter så får jag ont i magen...? Känns som en blandning av magkatarr, mensvärk och enorm magknip...

    Har även problem med underlivet... och ögonen... och bihålorna...

    Någon som har erfarenhet och vill följas åt ett tag...?

    Johanna

  • Svar på tråden Sjögrens Syndrom - någon...?
  • petrasandell

    Hej!! Min mamma har haft sjögrens sen jag var liten, hon har problem med magen, ögonen, bihålorna...vet inte om hon har problem med underlivet. det är ju pga den brist på vätska....min mamma kan tex inte gråta tårar för att hon inte har några. 

    Jag vet att hon tar en tablett innan maten varje dag för att slippa magproblemen. Hon har extra jobbigt vid förkylningar eftersom att hennes immunförsvar är nedsatt. Om du vill kan jag kolla vad hon tar för medicin m.m. om du behöver tips och råd??

    styrkekramar!! 

  • 20111227

    Det är mycket svårt för vanliga läkare att behandla Sjögrens syndrom.                                                                           


    Men Kinesisk medicin har effektiv metod. Det är njuren meridian system som fungerar dåligt enligt kinesisk medicin. 

  • Johanna7503
    petrasandell skrev 2012-02-14 08:12:17 följande:
    Hej!! Min mamma har haft sjögrens sen jag var liten, hon har problem med magen, ögonen, bihålorna...vet inte om hon har problem med underlivet. det är ju pga den brist på vätska....min mamma kan tex inte gråta tårar för att hon inte har några. 

    Jag vet att hon tar en tablett innan maten varje dag för att slippa magproblemen. Hon har extra jobbigt vid förkylningar eftersom att hennes immunförsvar är nedsatt. Om du vill kan jag kolla vad hon tar för medicin m.m. om du behöver tips och råd??

    styrkekramar!! 
    Ja jättegärna! Man famlar ju lite i mörkret just nu liksom.... alla säger ju bara att det inte finns något att göra...

    Tusen tack!
  • petrasandell

    Ok , har precis pratat med min mamma och det extremt mycket hon ville säga, ska försöka få med allt utan att låta förvirrad. 

    För det första, usch vad tråkigt att du fått detta....inget roligt alls och en mycket missförstådd sjukdom. Man behöver verkligen först och främst en bra husläkare som du alltid kan gå till, som förstår hur jobbigt det är att tex bli förkyld och så. Det är ju mycket jobbigare för en med sjögrens med förkylningar och sånt. 

    Sen ska du också få en tid för att kolla magen på sjukhuset, stå på dig, för dom kan skriva ut en medicin som heter pancreon, kolla också så att det inte är bukspottkörteln som krånglar, det är väldigt vanligt. Min mamma sa att hon ofta inte vill äta alls för att det är så jobbigt med magen, man vill bara lägga av. 
    Det är av högsta vikt att du får hjälp med att kolla magen!

    För hela systemet kring ögon, näsa och hals så är det ju bra att ha utskrivet så att du alltid kan ha tillgång till ögondroppar, och för min mamma har det även funkat med allergimedicin och även för vissa funkar det med bisolvon, det löser liksom upp. Se till att få en tid hos ögonläkare så dom kan skriva ut de droppar m.m. som du behöver. 

    Min mamma har fått prova sig fram, stå på sig mycket och bestämma mycket själv och  tillsammans med sin husläkare har hon fått mycket hjälp. Skaffa en privat husläkare om den på vårdcentralen inte är bra.

    När man har sjögrens har man rätt till gratis tandvård pga att man får sämre tänder, och det får man genom att träffa sin reumatolog - det måste man ha en att gå till, det har man rätt till när man har någon slags reumatism. Genom sin reumatolog fixas gratis tandvård. 

    Hoppas du fått litegranna....om du har frågor så kollar jag gärna upp!!

     

  • Kludd

    Nån som har nåt bra tips på foundation när man har sjögrens?

    Är så förbann*t torr så hela ansiktet flagar.. är ju lagom vackert med foundation eller puder då...

  • Frideli12

    Jag har också sjögrens syndrom (primär) och mitt starkaste tips är att äta glutenfritt! Dra även ner på socker- och stärkelse. Väldigt många med reumatiska sjukdomar har en känslighet för gluten, läs gärna boken "brödberoende" av hjärtläkare: william davis (wheat belly eng titel).

    Själv har jag varit så gott som helt symtomfri från mina besvär under det senaste året. Jag har helt och hållet undvikit gluten i min kost och äter inget socker, minimalt med fruktsocker och snålt tilltaget med kolhydrater + stärkelse. Jag äter mig mätt på protein och fett och adderar rikligt med stärkelsesnåla grönsaker. Detta står jag mig på i flera timmar och jag får inga blodsockerfall.
    Ögon- och muntorrhet är mycket bättre. Magen fungerar fint, ingen värk överhuvudtaget, inga munblåsor, mindre magbesvär, inte lika trött osv. Som extra bonus har jag tappat 30 kilo, bara haft en endaste finne på ett helt år, fått tillbaka regelbunden mens, bättre sömnrytm, gladare, jämnare humör och betydligt mer vardagsenergi och ork mm.
    Angående magproblemen så är det givetvis bra att uppsöka läkare för att utesluta eventuella knasigheter men för symtomdämpning av sjögrens så är jag övertygad om att du blir avhjälpt med ovan kostråd. Lycka till!

  • skuldfällor

    Jag kopierar detta från min tråd eftersom jag desperat behöver hjälp/råd i väntan på ett nytt läkarbesök:

    "Hej! 

    Jag har sedan 3 månader tillbaka blivit testad positiv för en antikropp (SS-A) som är vanligt hos patienter som har sjögrens syndrom, dock vet jag inte om jag har blivit testad för ANA än. Det konstiga är att jag inte visar några tecken/symptom på det alls. Inga torra ögon eller hals, inga led- eller muskelvärk, inte ont i magen alls, alltid pigg, ingen torr hud. Dock är mina läppar lite torra förutom munnen då det är fullt med saliv och jag t.o.m. dreglar rätt ofta när jag sover (låter inte så trevligt haha). Jag lyckas alltid få tårar att rinna ner så fort jag gäspar. 

    Jag har redan pratat om detta med min läkare, men får inte precis några exakta svar. Jag undrar om det verkligen är 100% säkert att jag har sjögrens syndrom p.g.a. positiv resultat för SS-A antikroppar. Nu vet jag ju att alla här på Familjeliv inte precis är professionella läkare inom området eller så, men undrar om någon kanske vet en eller två saker. Varit med om liknande eller helt generellt lider av denna hemska sjukdom och vill dela med sig av sina erfarenheter/upplevelse/tips och råd med oss andra. 

    TILLÄGG: Frågan är om det är värt det att ha en läppbiopsi nu när läkaren ändå funnit en antikropp i mig som är VÄLDIGT vanligt hos sjögrens syndrom. Har hört att läppbiopsi leder till en massa besvär som pågår under en lång tid även efter själva biopsin. Själv har jag gett upp och har börjat acceptera att jag kanske har sjögrens trots allt mest p.g.a. positiv resultat för antikropp fyndet i mig. Och då känns det himla onödigt att göra en läppbiopsi. Vad tycker ni?"

Svar på tråden Sjögrens Syndrom - någon...?