• Äldre 23 feb 17:37
    7094 visningar
    12 svar
    12
    7094

    Polymicrogyri - någon som har erfarenhet?

    fick vårt senaste läkarintyg och där stod det att Linus har Polymicrogyri - jag pratade med henne och förstod att man kan mer eller mindre diagnostisera Linus med det här.

    Jag har börjar läsa på men det finns mycket text... speciellti på engeleska och det tar lite tid att plöja igenom. 
    Finns det någon annan här som har det?  

  • Svar på tråden Polymicrogyri - någon som har erfarenhet?
  • mamma till stjärn­öga
    Äldre 25 feb 00:41
    #1

    Jag har en tjej, nu 8 år. Estelle och har diagnosen bilateral perisylvär polymicrogyri. En lång resa och jag svara gärna på frågor.

  • Äldre 25 feb 11:05
    #2

    Jag vill veta typ allt - hur gammal var hon när ni fick veta, utveckling, osv osv osv

    om du inte vill ta det här så kan du gärna inboxa mig istället :D 

  • mamma till stjärn­öga
    Äldre 26 feb 22:24
    #3

    Jaa, jag inboxar dig när jag kommer åt en pc ( ipad funkar inte )Hur gammal är din pojke? Estelle var 1 1/2 år när vi fick veta efter en magnetröntgen som gjordes p.g.a att hon var sen i utvecklingen, hade svårt att äta och att prata samt hade fått enstaka men väldigt långa ep anfall.

  • Äldre 27 feb 17:45
    #4

    vi fick reda på att det var fel på honom när han var fyra månader, han utvecklades inte som han skulle plus att han inte ökade i vikt. Då gjordes det en CT och konstaterade att han har en hjärnskada på främre delen av hjärnbarken. Sen har det gjorts en MR och två EEG som även visar på förändringar som tyder på ep oxå.

    Linus sondmatas via knapp, han har ingen oramotorik, han har inget tal, inga tecken även om han är kommuniktiv på sitt sätt - han har glada ögon och tjoar gärna. Han kan inte sitta, vända sig osv Dålig motorik och är spastisk i kroppen.

    Han är nu 2½    

  • Äldre 28 feb 10:18
    #5

    Hej


    Vår dotter har också polymicrogyri. Hennes klassas som bilateral perisylviär. Finns ju många olika sorter.  Hon har mest oralmotoriska problem.


    Finns information om det på sällsynta diagnoser. Vi är även med i ett nätverk på Yahoo (engelskspråkigt) med andra föräldrar som har barn med olika former av polymicrogyri. Vi bistår också gärna med information om du vill.

  • Äldre 29 feb 14:15
    #6

    wow... at först få reda på att det finns ett namn och sen få reda på att det finns fler... det är en otrolig känlsa :D

    Jag förstår att det skiljer ju givetvis från barn till barn men jag är lite nyfiken på utvecklingen - kan era sitta och om de kan - hur gamla? Samma om de går? 
    Har de någon typ av kommunikation?

    Jag har tusen frågor och funderingar... kommer nog mer och mer.

    Trebarns far: Hur gammal är din dotter?       

  • Äldre 29 feb 18:00
    #7

    Vår dotters skada sitter enbart på det Perisylvära området i hjärnan (talcentrum).
    Ebba har precis fyllt nio år och fick inte sin diagnos förrän hon var drygt fem år. Hon var alltid väldigt tidig motoriskt (vilket jag förstått är ovanligt) hon kröp vid 6 månader och gick vid 9 månader. Hon åker idag konståkning.
    Problemet för oss till en början var att hon var så motoriskt tidig när vi påtalade att hon inte pratade bortförklarades detta alltid med att hon var så motoriskt tidig. När hon vid 2,5 år endast sa ett ord tyckte BVC fortfarande att vi skulle vänta. Det tyckte inte vi och tjatade till oss en remiss till logopeden. Vi har sedan dess träffat många olika logopeder och andra specialister.

    Hennes problem är talet och munmotoriken. Hon dreglar och har fått träna hårt för att få ett förståeligt tal. Vilket hon inte har än. I skolan pratar hon men har även en iPad med ett talprogram i som hon kan använda när någon inte förstår. Hon har epileptisk aktivitet i hjärnan men vi har ännu inte upptäckt något anfall och hoppas att vi slipper.
    Som du kanske förstår har hon en väldigt mild variant av detta.

    Hör gärna av dig om du har frågor. Vilken del av landet bor du i?
    Kam ju även berätta att vi vet tre till som har polymicrogyria i Sverige.

  • Äldre 29 feb 18:01
    #8

    Vi har även lite länkar på vår sida här på familjeliv förresten.

  • Äldre 29 feb 18:07
    #9

    vi bor utanför Göteborg. Det finns så mycket man inte vet känns det som...

    Det låter ju som det funkar bra trots talproblematiken då? Vad roligt! 

    Linus är som en säck potatis... 19 kg tung. 

    Skall kika på länkarna!         

  • mamma till stjärn­öga
    Äldre 4 mar 19:52
    #10

    Hej på er Estelles skada sitter oxå i det perisylvära området men även i framloberna, hon har mest på vänster sida men även hö. Hon började gå när hon var 1 år o 9 mån efter mycket kämpande och träning. Tyvärr ställer epilepsin till det för henne och hon får skov när hon krampar mycket och då förlorar en del av sina förmågor, dock har hon alltid hämtat igen sig och utvecklas bra. Hon är hypoton i kroppen, har oxå knapp sedan 2 år, dreglar mycket, kan prata litegrann men har väldigt svårt med munmotoriken. Hon kommunicerar oxå med IPad (pratkort) samt tecken och BLISS, det fungerar jättebra. Hon hade jättesvårt med motoriken när hon var mindre, hade spegelrörelser så all koordination fick nötas in, vi tränade med att växla hennes fötter så att hon lärde sig gå ( hon försökte flytta båda samtidigt, hennes kropp kunde inte särskilja hö o vä rörelser) Hon fyller snart 8 år.

  • Äldre 5 mar 16:52
    #11

    Det låter som problematiken är lika även om det visar sig olika och - missförstå mig inte nu - det är skönt att höra att det är fler som är som Linus.

    Linus håller inte huvudet speciellt bra utan däckar ihop, han kan inte stå annat än i ståskalet.

    Jag vet inte så mycket mer var det sitter på honom mer än att det upptäcktes som en missbildning på främre delen av hjärnbarken vilket då hämmar honom fysiskt, psykiskt och motoriskt plus oralmotoriskt.
    Kunde Estelle hålla huvudet och hade hon fysisk styrka i rygg och sånt? vi tränar Linus men tyvärr ger det inte så mycket framgång just nu.

          

  • Knosan
    Äldre 24 jun 22:31
    #12

    Länge sen jag var inne på FL nu... Min dotter på 6 år har också PMG. Bor i Kungälv utanför Göteborg.

Svar på tråden Polymicrogyri - någon som har erfarenhet?
Logga in
Bli medlem