• Äldre 23 feb 17:37
    7100 visningar
    12 svar
    12
    7100

    Polymicrogyri - någon som har erfarenhet?

    fick vårt senaste läkarintyg och där stod det att Linus har Polymicrogyri - jag pratade med henne och förstod att man kan mer eller mindre diagnostisera Linus med det här.

    Jag har börjar läsa på men det finns mycket text... speciellti på engeleska och det tar lite tid att plöja igenom. 
    Finns det någon annan här som har det?  

  • Svar på tråden Polymicrogyri - någon som har erfarenhet?
  • Äldre 25 feb 11:05
    #2

    Jag vill veta typ allt - hur gammal var hon när ni fick veta, utveckling, osv osv osv

    om du inte vill ta det här så kan du gärna inboxa mig istället :D 

  • Äldre 27 feb 17:45
    #4

    vi fick reda på att det var fel på honom när han var fyra månader, han utvecklades inte som han skulle plus att han inte ökade i vikt. Då gjordes det en CT och konstaterade att han har en hjärnskada på främre delen av hjärnbarken. Sen har det gjorts en MR och två EEG som även visar på förändringar som tyder på ep oxå.

    Linus sondmatas via knapp, han har ingen oramotorik, han har inget tal, inga tecken även om han är kommuniktiv på sitt sätt - han har glada ögon och tjoar gärna. Han kan inte sitta, vända sig osv Dålig motorik och är spastisk i kroppen.

    Han är nu 2½    

  • Äldre 29 feb 14:15
    #6

    wow... at först få reda på att det finns ett namn och sen få reda på att det finns fler... det är en otrolig känlsa :D

    Jag förstår att det skiljer ju givetvis från barn till barn men jag är lite nyfiken på utvecklingen - kan era sitta och om de kan - hur gamla? Samma om de går? 
    Har de någon typ av kommunikation?

    Jag har tusen frågor och funderingar... kommer nog mer och mer.

    Trebarns far: Hur gammal är din dotter?       

  • Äldre 29 feb 18:07
    #9

    vi bor utanför Göteborg. Det finns så mycket man inte vet känns det som...

    Det låter ju som det funkar bra trots talproblematiken då? Vad roligt! 

    Linus är som en säck potatis... 19 kg tung. 

    Skall kika på länkarna!         

  • Äldre 5 mar 16:52
    #11

    Det låter som problematiken är lika även om det visar sig olika och - missförstå mig inte nu - det är skönt att höra att det är fler som är som Linus.

    Linus håller inte huvudet speciellt bra utan däckar ihop, han kan inte stå annat än i ståskalet.

    Jag vet inte så mycket mer var det sitter på honom mer än att det upptäcktes som en missbildning på främre delen av hjärnbarken vilket då hämmar honom fysiskt, psykiskt och motoriskt plus oralmotoriskt.
    Kunde Estelle hålla huvudet och hade hon fysisk styrka i rygg och sånt? vi tränar Linus men tyvärr ger det inte så mycket framgång just nu.

          

Svar på tråden Polymicrogyri - någon som har erfarenhet?
Logga in
Bli medlem