Hej
Vår dotter har också polymicrogyri. Hennes klassas som bilateral perisylviär. Finns ju många olika sorter. Hon har mest oralmotoriska problem.
Finns information om det på sällsynta diagnoser. Vi är även med i ett nätverk på Yahoo (engelskspråkigt) med andra föräldrar som har barn med olika former av polymicrogyri. Vi bistår också gärna med information om du vill.
Vår dotters skada sitter enbart på det Perisylvära området i hjärnan (talcentrum).
Ebba har precis fyllt nio år och fick inte sin diagnos förrän hon var drygt fem år. Hon var alltid väldigt tidig motoriskt (vilket jag förstått är ovanligt) hon kröp vid 6 månader och gick vid 9 månader. Hon åker idag konståkning.
Problemet för oss till en början var att hon var så motoriskt tidig när vi påtalade att hon inte pratade bortförklarades detta alltid med att hon var så motoriskt tidig. När hon vid 2,5 år endast sa ett ord tyckte BVC fortfarande att vi skulle vänta. Det tyckte inte vi och tjatade till oss en remiss till logopeden. Vi har sedan dess träffat många olika logopeder och andra specialister.
Hennes problem är talet och munmotoriken. Hon dreglar och har fått träna hårt för att få ett förståeligt tal. Vilket hon inte har än. I skolan pratar hon men har även en iPad med ett talprogram i som hon kan använda när någon inte förstår. Hon har epileptisk aktivitet i hjärnan men vi har ännu inte upptäckt något anfall och hoppas att vi slipper.
Som du kanske förstår har hon en väldigt mild variant av detta.
Hör gärna av dig om du har frågor. Vilken del av landet bor du i?
Kam ju även berätta att vi vet tre till som har polymicrogyria i Sverige.
Vi har även lite länkar på vår sida här på familjeliv förresten.