Upptäckte gomspalt (eller läppspalt?) på rul. idag. =/ Någon med erf?

Hoppas det är läppspalt för det är då lindrigare och behövs bara en operation. Min systerdotter föddes med läppspalt, men de upptäckte det då hon kom ut inte före. När hon var 8 månader fick de åka till Uppsala och de opererade henne och hon  och hennes föräldrar fick åka hem dagen efter.

OKej, har googlat mycket senaste dygnet, och det jobbigaste är att behöva lämna bort barnet på operation.. Sen är jag lite orolig för att det inte bara är gom/läppspalt utan någon diagnos..

Vi var på UL igår och fick beskedet att vårt barn har läppspalt/käkspalt. :/
Vi väntar på att Uppsala ska ringa så vi får komma dit på UL igen.

Min kompis födde en son med en gomspalt, nu är han 18mån och världens gladaste piggaste kille. De har redan opererat ihop läppen och i sommar ska de fixa ihop gommen.
I övrigt är han fullt normal och hur go som helst. 

Lycka till och försök att inte ta det för hårt! 

Har också fått veta att min son antagligen har iallafall en läppspalt. 
Det fanns inga tecken på något syndrom så jag valde att inte ta testet eftersom det finns en risk för missfall om man gör det.
Och skulle det vara ett syndrom nu när det inte syns så är det downs syndrom och jag kommer älska min pojk oavsett.

Men jag är som du lite orolig för framtida operation och hur det ska gå med matning och sånt.
Men vad jag har fattat så är det inte särskilt ovanligt med dom här sakerna och barnen blir så fint opererade och dom är så vana nu så det är ingen fara.
Blir bara lite extra meckigt i början.  

Har du blivit erbjuden fvp? På rul med våran son upptäcktes lkg, det visade sig att han hade en kromosomavvikelse och sedan upptäcktes hjärtfel och massa annat som gjorde han icke livsduglig som doktorn sa. Det kromosomfelet han hade förekommer det lkg. Är det bara ett skönhetsfel så är det enkelt fixat, dom gör det så bra och snyggt nu för tiden så det kommer inte synas sen. Det som kan krångla är tänderna, även där får man riktigt bra hjälp och fixas snyggt!

Har varit och träffat lkg teamet idag. De var hur gulliga som helst! Fick veta hur allt kommer att gå till och så.. kommer opereras vid 4-5 mån. Om han även har gomspalt kommer han inte att kunna ammas, utan får en speciell flaska.

Man har ju det. Mycket tankar som rör sig där inne. 
Tänker fortfarande på hur stor risken för Downs syndrom är men jag hittar ingen fakta någonstans på hur stor andel av dom som föds med gomspalt eller läppspalt det är som har Downs.
Men jag har skickat ett mail till Svenska Downföreningen för att se om dom har siffror på det.

Nu har ju inte mitt barn några andra tecken på det. Snarare tvärtom ju. Men man tänker ju ändå på det.

Tänkte jag också skulle fråga om man kunde få ett ultraljud till om några veckor. Finns det några tecken så borde dom ju vara tydligare då. Eller?

Men ja, tankarna går. Och jag behöver nog försöka få svar på alla frågor innan det blir dags för födelse känner jag.  

fvp är fostervattensprov, det är det ända som kan säga säkert om barnet har någon form av kromosomfel, dom vanligaste är trisomi 21, trisomi 18 och trisomi 13. trisomi 21 är som bekant down syndrom. Våran son hade trisomi 13 och med den kromosomfelet förekommer lkg, hjärtfel mm. Men dom flesta barnen som föds med lkg, är det bara ett skönhetsfel som är relativt "enkelt" att åtgärda, och dom är så duktiga och gör det så snyggt nu för tiden så det kommer inte synas alls. Det finns specialtillverkade flaskor & nappar för spalt barn, ska inte säga säkert men tror att jag läste att det fanns någon grej som man fäster över börstet så man kan amma också. Vi förlorade våran prins i december 2 dagar före julafton =( vi försöker på nytt igen nu, men än har det inte tagit sig, vi har iofs bara "försökt" i 2 månader. Lycka till med bebben i magen =)