Vad ska hända med Peggy? Dandy Walkers Syndrom
Jag är gravid i v.19+5. I förrgår vid RUL upptäcktes att vår lilla flicka, Peggy, har Dandy Walkers Syndrom. Vi fick träffa två olika specialistläkare ganska omgående iom att jag går på spec.mvc sedan innan pga tidigare missfall. De var båda eniga om att detta var allvarligt och att vi redan nu skulle börja överväga alternativet att avbryta graviditeten. De tittade också efter andra fel på hjärta, njurar etc men hittade "bara" DW vilket iallafall tydligen var positivt mitt i allt elände.
Igår gjorde jag fostervattenprov för att se om det också finns kromosomavvikelser hos henne, svaret på detta får vi i nästa vecka. Vi fick även en tid på en specialklinik på Karolinska för ytterligare utredning - men som det känns nu så lär det inte visa så mycket annat. Jag tror inte att de båda andra läkarna oberoende av varandra skulle ha sagt att vi skulle överväga avbrott om det inte rörde sig om en grav missbildning.
Mitt huvud bara snurrar och jag förstår ingenting. Jag har läst allt jag kan komma över om DW på nätet nu och vad jag förstår så KAN en del DW-barn få ett relativt normalt liv ,medan vissa är så pass dåliga att de inte ens överlever en förlossning. Finns det någon här som har ett barn med DW? Hur ser ert liv ut? Fick ni redan före förlossningen en prognos på hur ert barn skulle vara påverkat eller är det något som visat sig med tiden? Hur resonerade ni kring att avbryta/inte avbryta graviditeten?
Peggy kom till genom IVF, vi har en son sedan innan som snart är två år men dessförrinnan är mitt liv kantat av misslyckade IVF-försök, missfall etc och jag undrar hur mycket till man ska orka. Jag längtar efter henne - hon är ju redan en del av vår familj - men hon ska inte behöva födas till ett liv i lidande och kan jag bespara henne det så gör jag givetvis det trots att jag går sönder själv.
Jag skulle gärna vilja få kontakt med andra som varit i samma situation, som fått besked om DW eller någon annan liknande prognos under graviditeten och som valt att inte avbryta.Hur tänkte ni inför beslutet? Och hur mycket hade ni "på fötterna" innan?