Jag har förlorat ett barn...

Jag förstår att det känns otroligt jobbigt.  Jag kan inte säga att jag vet hur det känns, för det gör jag inte. Men inte har du förlorat ett barn, bara en bild av ett barn. Du har ett verkligt barn, med kärlek och värme. Perfekta små händer, mjuka små fötter och gnistrande ögon. Ett underbart barn som är ditt. Det är klart det blir mödosamt när det inte har blivit som du föreställt dig. Man måste få uppleva det man upplever och ingen kan döma efter det.
Det klart att du känner sorg, men det gör inte ditt barn. Ditt barn upplever och känner det du ger, din kärlek. Det är allt barnet vet. Ditt barn har bara en värld och har ingen annan bild av den än just den som är verklig.
Det är du som gör ditt barns värld, och det är säkert en alldeles underbar sådan =)

Några vänner till mig fick ett barn med DS. Hon delade med sig av den här förut.

"När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa - till Italien. Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt: Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig. Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande.

Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen. Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger: "Välkommen till Holland."

"Holland?!?" säger du. "Vad menar du med Holland?? Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien. Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien."

Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna.

Det väsentliga här är följande: De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar. Det är bara en annorlunda plats.

Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk. Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött.

Det är bara en annorlunda plats. Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien. Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring... och upptäcker att Holland har väderkvarnar... och Holland har tulpaner. Holland har till och med verk av Rembrandt.

Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien... och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där. Och i resten av ditt liv kommer du att säga "Ja, det var dit jag skulle åkt. Det var vad jag hade planerat".

Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna... därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust.

Men...om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien, kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella, det väldigt härliga... med Holland."

Jag är ju glad men ändå ledsen för det vi inte har. För allt detta som andra barn har fått gratis som inte mitt barn har.
Det som är så svårt med just autism är att man får tillbaka mycket mindre än man ger. Då menar jag när det gäller barnets gensvar. Att ha ett barn som inte förstår att när någon har slått sig är den ledsen. Mitt barn kan slå mig mycket hårt och skratta. Ändå älskar mitt barn mig, men det gör ont. Jag måste hela tiden vara stark men det är inte så lätt alltid. Alltså mitt barn bryr sig inte om vad andra vill, bara samarbetar med det som är intressant för stunden. Kan en hel del men varken kan eller vill få ut det. Ibland känns det som att man pratar med en vägg. Och ibland får man visst gensvar och då känns det underbart. Men fortfarande saknas ögonkontakten även om skrattet finns där. 

Skickar en kram. Vilken sorg det måste vara att inte få uppleva det man har förväntat sig.

Jag har varit där. Och jag är där fortfarande till och från trots att min tjej nu är 17 år. För det mesta känns det bra, t.o.m. jättebra. Jag har ju världens finaste och underbaraste dotter Men när hennes småsyskon åker på pyjamaspartyn, lär sig cykla eller är ute ensam med sina kompisar för första gången. Eller när hennes jämnåriga träffar killar och har sin första smygfylla gör det ont. Riktigt ont! För jag vet att hon vill också göra allt det där, det kan hon nämligen berätta, men hon kan inte. Hon är tvingad att leva ett liv hon inte har valt själv och det kommer jag aldrig att kunna förlika mig med tror jag!

Min dotter pratade mycket tidigt och har alltid haft ett stort ordförråd eftersom språk råkar vara hennes specialintresse. Däremot har hon grava svårigheter att använda språket i kommunikationssyfte. Om man menar tvåvägskommunikation vill säga.... Jag måste ändå säga att jag önskar att hon hade möjligheten att smyga sig till en första karatefylla som alla andra "normala" tonåringar. Hellre det än att vara beroende av andra människors omsorg och välvilja resten av livet.

Blir lite illa berörd av det du skriver, TS, samtidigt som jag förstår dig.

Min son är mitt i utredning, och vi får resultatet (diagnos eller  inte, men sannolikt diagnos, tror jag) om två veckor. Jag kraschade och sörjde också när vi först fick besked att han borde utredas, efter många turer med logoped, psykolog, specialpedagog, resursansökningar, möten, möten, möten... Mitt examensarbete blev totalt eftersatt, och min man fick återfall i depression och blev sjukskriven. Detta var i december, och i juni fyllde han fyra år.

Men samtidigt... Ett autistiskt barn må vara annorlunda, men han är ändå underbar. Han älskar dig lika mycket, även om han inte visar det på samma sätt. Han är ärlig. Han kommer att göra det han tycker är rätt, inte det alla andra gör. Kanske kommer han att vara den, som vågar ropa att kejsaren är naken, när alla andra tiger. Kanske kommer han att lära sig helt häpnadsväckande saker, som de flesta aldrig skulle ha tålamod till. Han kommer att förvåna dig, få dig att skratta och ge dig nya perspektiv. Han kommer att tänka i banor, som vanliga människor aldrig skulle se. (Och utöver det har han, som någon sade, naturligtvis precis lika mjuka fötter som andra barn, lika härligt rosiga kinder en kylig dag, lika vackra, klara ögon osv.)

Han kommer också att stöta på problem. Han kommer att ha svårt att fokusera i ett stökigt klassrum. Han kommer sannolikt att bli mobbad. Han kommer att ha svårt att förstå människor, och kanske bli utnyttjad. Kanske får han svårare att hitta en partner. (Men när han väl hittar henne/honom kommer han att vara evigt trogen!)

Jag har hört sägas att de flesta problem med NPF-personer uppstår, därför att deras föräldrar inte accepterar dem som de är. Så jag hoppas att du, när du har sörjt färdigt, kommer att nå ett accepterande och ta till dig din son som den han är, snarare än den du trodde att han skulle bli! Det kommer såklart att vara jobbigt ibland, men det kommer att vara underbart också, och vem vet, kanske blir han en forskare som löser svåra problem, genom att han kan se dem på ett sätt som andra inte kan?

Dessutom finns det väldigt mycket hjälp att få i Sverige, när ett barn diagnosticeras med autism. Du kommer inte att lämnas ensam med det som är jobbigt.

Lycka till!

Tillägg: Jag skrev "han" eftersom autism är vanligast hos pojkar, ber om ursäkt om jag gissat fel.

Samtidigt jag kan förstå dig bitvis, så blir jag både arg och ledsen!

Jag har själv ett barn med funktionshinder. Ett barn jag älskar lika mycket som syskonet. Ett barn som jag gjort allt för, men vart kroppen inte orkade livet.

Jag har aldrig sörjt över diagnosen, jag såg förbi det och såg mitt älskade barn. Och då spelade det ingen roll.

Men jag blir arg på dig för att du dels lägger detta i "förlorat barn" tråden.

Du har fått ett barn, ditt barn, och det LEVER!

Försök inte se det negativa som diagnosen medför, utan se barnet som en helhet!
Du är den närmaste barnet har, den som ska finnas där!