Cystisk fibros
Hej!
Har tjuvläst lite här och nu försöker jag själv fråga lite
Vår lilla på 16 mån utreds för allt möjligt (uteslutningsmetoden) då alla läkare står frågande, kallar honom för "mystiske mannen" Han har astma men inte likt andra med astma, vete allergi och många fler men visar inget på blodprover är även här inte likt andra barn, innhalerar Seretide 2¤2 skall minskas ner men blir då sämre direkt, Airomir VB, Mag/tarm problem ont i magen, kräks, bajsar konstigt, luktar hemskt, nu dricker han bara Neocate Advance (sondas mest) sedan 2 månader tillbaka så det är svårt att veta hur bajset egentligen ska vara, håller inte vikten men någorlunda nu när han sondas.
De har gjort gastroskopi med biopsiprover allt var bra, ändå måste han äta Nexium magmedicin mot lite reflux, ultraljud på magen, kontrast röntgen på matstrupe/mage/tolvfingertarm allt är bra.
Lever prover tagits ett par ggr är lite förhöjda, avföringsprover tittat på enzymer de var bra om de skulle vara CF. Imorgon ska de göra kolonröntgen dagen efter koloskopi och svettest för ev CF, nästa vecka operera in knapp, då har han blivit sövd 3ggr på 1 1/2 mån
Nu till min fråga smakar alla era barn salt när ni provat slicka på pannan, tveksam om våran kille smakar salt men ibland finns det en tendens till det. Jag själv tycker att allt tyder på CF, rosslar alltid i bröster får aldrig upp något slem förutom när han spyr ordentligt ex när vi sätter nässond de gångerna har han spytt så segt slem som om man kunde klippa i det, alla reagerar de har aldrig set sådant slem förut och då är det 8 st olika personal som säger lika och de som inte sett det har hört rykten av de andra sköterskorna (de är likt det slimet vi lekte med som små) sedan blir det som långa trådar när man får tag i det genom sonden med sprutan får tillslut slå av det från sprutan när inte min arm räcker till längre, lägger vi i det i en pappers rondskål så kan vi hålla den upp och ner är så segt och sitter fast där i.
Jag undrar också om era avföringsprover visade tecken på CF?
Om nu svettestet inte visar något tycker ni att vi ändå ska begära oss till ett CF Center? Till saken är att det inte är vårt biologiska barn så vi vet ingenting om arv och han är inte heller från sverige tänkte på alla muttationer de pratas om men de kanske har erfarenheter av sådant på ett CF center Jag själv tror faktiskt att det är CF men hoppas inte på det men vill ha en diagnos, hur går vi vidare?
Hoppas någon orkar läsa allt måste få skriva av mig
Mvh Mosten
Har nu kontaktat CF center i Huddinge och de svarade mig, är det 30 eller över görs alltid en basutredning så nu har jag krävt en remiss dit, få se vad läkaren gör men enl lagen så har man rätt till detta talade de om för mig på Huddinge.