• verkar

    Tvillingar med TTS?

    I vecka 13 på KUB testet fick vi veta att vi väntar tvillingar Totalt oväntat, vi landade i det och blev lyckliga att det var två. Lyckan vararade till v 20 då vi gick på RUL. Alla som vänta tvilligar har väll gogglat och ganska så fort kommer komplikationerna som kan uppstå med tvillingar upp. Så när de ville att vi skulle komma tillbaka några dagar senare hade jag redan räknat ut att de led av TTS. Det är enäggs tvillings tjejer vi väntar och de är i stadium 1 än så länge. Oron har tagit över glädjen och jag törs inte planera/ köpa nått till dem. Kommer vi få ett barn, två barn eller inget? Nån som gått igenom samma?


    Ursäkta min dyslexi
  • Svar på tråden Tvillingar med TTS?
  • HoV

    Vi har lyckligtvis inte drabbats av TTS (eller förhoppningsvis ska jag kanske säga, fostren var olika stora sist men det är nog "bara" vanlig tillväxthämning). Jag slinker i alla fall in och ger länk-tips.
    Här är en bra blogg om lite allt möjligt vetenskapsrelaterat, tjejen som driver bloggen har själv tvillingar och har skrivit en rad inlägg om detta ur vetenskaplig synvinkel:
    vetenskapsnytt.blogspot.se/2012/08/tvillingar-en-lite-val-spannande_27.html
    Läs även på länkarna! Där finns fylligare information.

    Såvitt jag har förstått det så är TTS stadie 1 inte så allvarligt, men man bör hålla noggrann koll för att se att det inte förvärras. Det är en STOR fördel att de har upptäckt detta. I många av de fall som leder till att  ena eller båda tvillingarna dör har de inte upptäckt tvillingtransfusionen förrän det värsta redan har hänt, eller förrän det är för sent. Vid tidig upptäckt finns chansen att övervaka och vid behov göra någonting.
    Jag kollade förresten i "vanliga" tvillingtråden – visst har väl du moderkakan i bakkant? Det är i så fall en fördel OM man behöver gå in och bränna med laser. Det går visserligen att göra oavsett var moderkakan sitter, men det är mer komplicerat om den sitter i framvägg eftersom man måste komma åt moderkakan "från framsidan" det går inte att sticka genom den "bakifrån".

  • verkar

    Tack för längken, jo vist är det så att min/ barnens moderkaka sitter i bakkant.


    Ursäkta min dyslexi
  • ilovemyangels

    Jag vill inte skrämma upp dig med detta inlägg. Jag har varit med om samma sak. Väntade enäggspojkar med bf 130829. I v.20 på rul såg dom att de led av tts. Jag fick åka till Centrum för fostermedicin på Karolinska i Huddinge några dagar efter. Där konstaterade dom att jag bara var i stadie 1, men läkaren trodde att det skulle gå till stadie 2 på en vecka. En vecka senare fick jag komma till Huddinge igen och då hade inte tts:en förändrats. Dagen efter tömde dom mig på överflödigt fostervatten. Några dagar senare började jag läcka fostervatten. Dom sa att det inte var någon fara så länge barnen hade tillräckligt med fostervatten. Fick gå på spec.ul en gång i veckan efter fostervattentömningen. Och allt såg bra ut i hela fem veckor efteråt. Bara några dagar efter senaste ul när jag var i v.27+0 så fick jag sammandragningar och åkte till spec.fl på Östra i Gbg. Allting såg bra ut förutom att den en tvillingens urinblåsa inte syntes. Så därför skulle jag komma in dagen därpå för att göra ett nytt ul och kontrollera att urinblåsan var fylld igen. Dagen därpå hade jag kraftiga och smärtsamma sammandragningar. Kom in och gjorde ul igen. Då upptäckte dom det som inte fick hända. Barnen hade ingen hjärtaktivitet. Trots att allt sett så bra ut i så många veckor så berodde deras död på tts. Vet inte hur långt gången du är nu. Men jag hoppas att dom kontrollerar ordentligt tts:en. I mitt fall tänker jag att dom kanske hade behövt operera i alla fall. Vill bara önska all lycka till och hoppas att du får behålla dina flickor i magen så länge det går och att dom mår bra när dom väl kommer

  • verkar

    Jag är i v 33 nu och mina tjejer mår bra, det har de gjort hela tiden med bra flöden, urinblåsor, fostervatten mängd och ej stressat hjärta m.m Våra tjejer växer men min donator är lite mindre än sin syster som ligger +. De har/hadde TTS i stadium 1 och där har det stannat. Någon operation eller tömning har det aldrig varit aktuell för oss som tur är. Jag har ul födes och tillväxstkontroll varje vecka. Nu ligger de i säte och vi har ett ks planerat till 2/1 2014. Det är så sorgligt det som hände dina pojkar


    Ursäkta min dyslexi
  • saycheese

    Hej! Jag vet inte hur det gått för er, Verkar, men ni borde ha fått barnen nu? Hoppas allt gick bra! Vilka nivåer på fostervatten hade dina om du kommer ihåg? Jag har precis fått reda på att det kan vara TTS på g. Mina enäggspojkar hade igår 37mm respektive 78mm fostervatten i de djupaste fickorna eller vad de mäter. Skillnaderna hade ökat sedan förra veckan, men något positivt så hade det barn med minst vatten ökat sin mängd från 28mm. Jag ska dit igen på tisdag, och de skulle höra med Huddinge om det är aktuellt med kärlbränningsoperation eller inte, eller iallafall vara förberedda. Ingenting annat är ännu påverkat på grabbarna (urinblåsa, hjärtan, diverse flöden) men det känns ändå som att man fått dödsdomen. Jag är i v 22+6 idag. Någon mer som går igenom detta nu, eller har något upplyftande att berätta om det?

  • verkar

    Mina tjejer mår bra de kom i v 34 pga havandeskaps förgiftning med ks de låg även i säte båda två,  Det blev 10 dagar på Neo.  
    Mina tjejer var sabila hela tiden ingen påverkan av fostervatten eller organ min ena tvilling "donatorn" var mindre vägde 1500g och har dysmeli bvs (saknar en underarm och hand) men annars mår hon toppen min "motagare" har två hål i hjärtat men det inget allvarligt .  
    Det finns någon bild i mitt kryp in om du vill titta,
    Har du frågor så ställ dem, så ska jag svara.


    Ursäkta min dyslexi
  • saycheese

    Verkar; jättefina flickor!! Skönt att du fick gå ända till v 34 iallafall!
    Har lite frågor jag skulle bli jättetacksam över att få svar på :)

    Hur stor skillnad var det i fostervatten mellan dem? Varierade det under tidens gång eller var skillnaden stabil?
    Blev det någon åtgärd någon gång, ex. tömning av fostervatten eller liknande?
    Hur ofta fick du göra ultraljud?

    Idag känner jag mig mer positiv än tidigare! Har insett att jag verkligen inte kan göra någonting åt detta mer än att hoppas på det bästa! Glädjer mig åt att må bättre och kunna äta god man, och har inte ont i kroppen (foglossning eller annat) alls längre, så just nu är det bara sammandragningar som begränsar mig efter att ha varit uppegående och aktiv en längre stund! Mycket vila blir det, men tänk vad många filmer, tvserier och ljudböcker jag kan plöja igenom!

  • verkar

    Hos min stora tjej var det lagom med foster vatten, bara vid ett tillfälle var det lite högt men efterspm jag inte hadde ont eller kändes spänt gjordes det inte någon tappning, Hos min lilla tjej var det mindre vatten men det var aldrig allarmerande lite och hon kunnde röra sig och dricka, Några siffror kommer jag inte ihåg.  

    Några åtgärdertog aldrig då vi måde så pass bra hela tiden, men vi hölls under uppsyn, 1 gång i veckan gick vi på ul.  Varanna gåmg var det földes kontroll och varannan var det kontroll för att se att de växte. 

    Så kännde jag också på slutet, det där känsla att man inte kan göra något åt det bara hoppas på det bästa och lite på läkarna. 
    Jag jobbade in i det sista, tror jag skulle blivit knäpp av att "bara" vara hemma, läkarna gillade det inte så du gör nog rätt i att ta det lungt. 


    Ursäkta min dyslexi
  • Alyssa01

     Fick på rutinultraljudet reda på att vi väntade två flickor- enäggstvillingar och de led av TSS(Tvillingtransfusionssyndrom) stadium 3, fick då välja mellan att göra abort, vänta och se  med risk att förlora båda flickorna eller göra laserbehandling. Vårt beslut blev  snabbt in till Huddinge dagen efter för laserbehandling hos Sverker EK och teamet på fostermedicin. Var inlagd där i ca 4 dagar. Tillbaka till östra för ultraljud 1gg i vecka. Såg ljust ut i ca 5veckor men så ökade fostervatten hos den ena igen och jag led av hemska värk i hela buken, fick läggas in då de såg att den mindre tvillingen inte hade mycket fostervatten och hade  dålig tillväxt. Planen var tillbaka till huddingen igen nästa morgon för laserbehandling nr 2, men fick så ont under natten och de gör nytt ultraljud, den mindre tvillingens hjärta hade slutat slå, de större lever och rörde sig bra. Huddinge resan ställdes in, 2 dygn senare tömmdes jag på 1.5L fostervatten och fick åka hem efter 5dygn på sjukhuset.Forsatte med ultraljud 1gg i veckan i 3 veckor, flickan mådde bra och hade god tillväxt ( gjorde ont i oss att se den dödda flickan varje gång vi gjorde ultraljud :(((
    söndagen den 15/12-13  är i vecka 25 får jag sammmandragningar har så ont att jag inte kan stå, snabbt in på förlossningen de försöker stoppa värkarna är öppen ca 3cm  kroppen håller på att stötta ut det döda fostret.  mitt vatten går, det rinner svart vätska som fontän ur mig -är livrädd, ctg visar att flickan inte mår bra, barnläkarteamt kommer och talar om att vi ska vara bredda på det värsta. blir snittad ut kommer en skrikande bäbis- vi gråter och ber till gud att hon klarar sig-vilket hon gör, hon är idag i vecka 34 och mår prima:)  haft endast matproblem pga öppen ducutus, den opererades och 2veckor efteråt kunde vi ta bort matdroppet . Idag väger hon 1840g är 43cm lång och får behålla sonden i yttligare 2 veckor, vi får skötta henne hemma själva och har  hemsjukvård 2gg i veckan. Det har varit en jobbig resa för oss med  både sorg, glädje, hopp och förtvivvlan. vi är tacksamma att vi har har vår flicka hon är vår glädje i livet. Två veckor efter förlossningen begravde vi vår andra flicka, hon var så söt och extremt liten, hon är ständigt i våra tankar och hjärtan.

  • saycheese

    Vilken resa, Alyssa01! Sorgligt med lilltjejen, men fantastiskt att den andra verkar klara sig så bra! Min TTS har stannat upp, är numera lite skillnad i fostervattenmängd, men stabil skillnad. Den ena börjar dock halka efter lite i sin tillväxtkurva, men har fortfarande bra flöden så är ganska lugnt. Är i v 29+0 och vid senaste TUL v.28+2 vägde de 970g/1190g.

  • verkar

    Blir så ledsen när jag läser om er, fantastiskt att en fick leva endå. Mina tjejer kom i v 36 pga havandeskaps förgiftning det blev några veckor på neo och sedan neo hemvård. De vägde drygt 1,5 och 2,5kg och var 40 och 49cm långa. Anges har två hål i hjärtat, ducutus och ett mellan de nedre kammarna. Små detaljer sa läkare gjorde ul på hjärtat sist, kan stänga sig själv eller möjlig operation vid 30 årsåldern. Ellie föddes utan under arm men är i övrigt frisk.


    Ursäkta min dyslexi
  • Jasse72

    Här ligger jag och läser Alyssa01. Din inlägg gör att jag gråter och blir rädd. Mina tvillingar leder av TTS i vecka 16 och vi ska genomföra laserbehandling imorgon hos Sverker Ek. Jag är nervös och vet inte hur resultatet blir. Finns det någon som har fått bra resultat av behandlingen?

  • Cazza

    Hej! Vet att detta är en gammal tråd men jag gjorde precis också laserop hos sverker ek få mina pojkar utvecklat tts. Är i v 24+1 idag. Barnen levde efter op. Nu har två dagar gått o jag känner rörelser.

    Är nyfiken på vilken vecka ni var i när era barn fick tts o när de sedan föddes? Med eller utan operation?

    Är så orolig att de inte ska klara sig

  • excalibur

    Vad härligt Verkar, att det fick så pass bra ändå! :)
    Men jag blev lite "nyfiken" på dysmelin, såg dom inte det på ultraljudet?

Svar på tråden Tvillingar med TTS?