Hypotyreos?!

Jag har hypothyreos sedan ca 10 år. När jag sökte hjälp sa jag till läkaren att jag antagligen hade fått alzheimer. Jag var fruktansvärt trött (hade iofs ett barn på 6 månader vilket läkaren såklart ville hänvisa till) jag frös alltid och som sagt ; jag hade stora problem med minnet. Kom inte på vad saker hette eller vart jag skulle utan fick hela tiden stanna upp o liksom visualisera allt framför mig. Mina värden var skyhöga visade det sig, men efter insättningen av Levaxin blev det MYCKET bättre. Fast jag anser att jag ff är tröttare än andra.....
Detta verkar vara en rätt skum sjukdom och vad jag förstår kan man bli väldigt väldigt dålig om det inte behandlas.
 "överkant"?! Min husläkare är också såndär o rycker ofta på axlarna o säger att det ser bra ut. Nyss träffade jag en annan doktor som tyckte att min dos skulle höjas just för att ta sig bort från "överkant", och att det kunde göra skillnad för hur man kände det.
Stå på dig,, kanske kan du prova med studenthälsan om det inte var dit du vände dig...

Tack för ditt svar!! Mitt minne sviker mig ofta, men det har det dock alltid gjort =/ 

Ja, det här med sjukvården är ju nästan aldrig roligt. Oftast får man stå på sig och tjata för att få hjälp och helst ska man ha åtminstonde ett hum om vad som är fel för att få hjälp...

Däremot så är jag ofta darrig på händerna och kall om händer och fötter som du beskriver. Både händer och fötter har en tendes att somna väldigt ofta, speciellt när jag sitter eller ligger ner vilket är riktigt störande.. 

Jag har också studerat mina händer och ben och insett att jag är ganska vätskefylld (ungefär som när man är gravid). Så jag antar att viktuppgången inte enbart beror på att jag samlat på mig massa fett utan även "vatten".

Hur fungerar det för dig nu? Är det bättre med medicinen och klarar du att hålla vikten eller är det lättare att gå upp? Måste du dosera om medicinen då och då eller håller det sig på samma nivå?

Många frågor i ett.

Tror att det fungerar rätt bra. Jag lider dessutom av ångest, sk GAD, och en del av de symtom som det orsakar kan man ju förväxla med hypothyreos. Men nu ska ju mina värden vara ok...
Jag tycker inte det är nån skillnad när det gäller vikten. Läkaren sa att jag troligtvis skulle ha märkt av en viktuppgång när jag insjuknande. Att jag inte gjorde det berodde nog på att jag ammade för fullt.
Jag fick börja med 25 mg och efter ett par år höjdes det till 50. När jag var gravid med sista barnet var det jätteviktigt att man kontaktade sin läkare ang Levaxinet, då hormonnivåerna kan spöka till det. Då fick jag äta 75 varannan dag och 50 varannan. Direkt efter förlossningen skulle jag gå ner till 50 igen.
Sedan har jag legat på 50 sedan 2008 tills nu när jag träffade en läkare för min ångest som då tyckte att mitt prov som låg i just överkant gott kan pressas ned, så nu står jag alltså på 75.

Oj, det visste jag däremot inte att man kunde få liknande symtom av ångest. Det berättade inte läkaren och då skulle det eventuellt kunna vara det. Har aldrig i mitt liv haft ångest förrän det senaste 1 1/2 året... Jag har däremot lite upp och ner så mår bra ibland och sämre ibland...

Tusen tack för att du delat med dig så mycket! Tror att flera bitar föll på plats nu. Ska kolla upp igen hos läkare dock och be dom skicka alla provsvar så jag kan kolla igenom själv. Tråkigt att det är så inom vården men många gånger så får man kolla upp flera ggr för att få diagnos. Det finns ju dock små pärlor så nästa gång kanske jag får ording på saker och ting. 

Det var en stund sedan jag skrev sist men nu har jag i alla fall fått bekräftat att det är hypotyreos jag lider av. Och då undrar jag över några saker om det finns någon som har svar på lite frågor...

*Varför samlar jag på mig så mycket vätska? Kommer det försvinna allteftersom levaxinet verkar eller måste jag få något slags vätskedrivande?

*Kommer jag att bli pigg nu eller är det upp och ner med hypotyreos hela livet?

*Försvinner nedstämdheten för de flesta (gissar på att det har haft med orkeslösheten att göra)?

*Hur ofta går man normalt på kontroller?

Tacksam för svar!

Jag har medfödd hypotyreos så kanske är jag ute och cyklar men jag tänker såhär;

När man har för lite sköldkörtelhormon i kroppen går hela systemet på sparlåga. Kanske är det därför du samlat vätska. Vänta och se om det förbättras, annars pratar du med din läkare.

Ang nedstämdhet och pigghet - jag är somsagt livslångt behandlad med levaxin och har alltid mått bra och som vem som helst när dosen varit rätt inställd. Så det ska inte märkas när kroppen väl anpassat sig till att ha rätt dos. Ämnet ligger liksom lagrat i kroppen under längre tid, så det är inga toksnabba svängar, om du förstår vad jag menar.

Och kontroller. Svårt att säga, jag går en gång om året ungefär, förutom nu under grav när det kollats mkt oftare. Men är du "ny" och det ännu inte har stabiliserats så kan det nog bli lite hur som.

Skönt att du fått en diagnos, hoppas du snart mår bra igen!

Din kropp kommer börja fungera som den är tänkt att göra. Saker kommer kännas lättare och du kommer att komma på dig själv med att du är piggare och mer företagsam! Jag upplevde att jag droppade en del vätska.

Däremot dosen kan behövas höjas i omgångar under lång tid, så fort du känner någon försämring eller ingen förbättring - ska du kolla upp dosen. 

Jag var inom normala nivåer efter 1,5 års behandling av levaxin, men mådde inte bra ändå. Jag bad/ krävde att prova en högre dos. Det gjorde skillnad, jag började må bättre, slutade vilja sova jämt och blev gravid. (Hade oskyddat sex länge men ingenting - men när ämnesomsättningen började snurra som den skulle så sa det pang)

Kontroller är de dåliga på att kalla till, utan säg till själv när du känner nån förändring eller avsaknad av förändring. Däremot kom ihåg, Levaxin is for life! Gå aldrig med på att sluta. För i och med att du börjat ta hjälp utifrån, så kan inte kroppen längre själv åstadkomma de nivåer som behövs. Helt sjukt men en del läkare verkar inte ha koll på detta. Min mor fick sluta med det när hon var "bra". Hon var utan i många många år, med många hälsobekymmer som tack och övervikt. Sedan i kontakt med en ny läkare så blev det ju chock, hon skulle aldrig ha slutat! Så nu äter hon det igen till en mkt högre dos och mår bättre. 

Tack så mycket för era svar! Jag blir så snurrig av allt inom vården. En läkare säger en sak, en sjuksköterska en annan och ännu en sjuksköterska en annan sak. Jag hoppas det är så att vätskan försvinner med tiden. Jag fick tipset att röra på mig mer när jag ringde idag och hon visste inte alls om det hade med hypotyreosen att göra. Fingrarna är så tjocka att jag knappt kan ha min förlovningsring och benen ser ut som svällda sälar och även mitt ansikte....

Vilka värden mår ni bäst av att ligga på och har det någon betydelse hur stor mellanskillnaden mellan T3 och T4 är? Som sagt så verkar de på Vårdcentralen inte veta så mycket så man får försöka hitta svaren själv.

Är för övrigt mycket tacksamma över att ni ger av er tid och hjälper mig svara på mina frågor!

Om du binder så mkt vätska så tycker jag att du ska definitivt kräva en akuttid eller remiss vidare till instanser där de kan mer om det snarast! Ett tecken på för låg dos är att man börjar binda vätska och binder du så mkt så kan du få besvär med karpaltunnelsyndrom och annat inne i kroppen. 

Ibland ser värden bra ut, men t.ex. prover som visar hypofysens tillstånd pekar på att den får jobba extremt hårt för att upprätthålla en balans. Det är ett exempel på hur "bra värden" egentligen kan vara dåliga. Hypofysen mår inte bra av det t.ex. Jag är dessvärre inte kunnig i nivåer och vilket prov som anger vad. Det SKA vi inte behöva hålla koll på, men känner du att din läkare inte är helt säker på vad som händer i din kropp så kräv en vidare-remiss! Sedan så kan lite olika värden vara normalt och kännas bra för olika personer så det kan man inte helt regelrätt gå efter heller.

Kan inte t.ex vårdcentralen hjälpa dig så är det deras skyldighet att skicka dig till någon som kan det. Skaffa stödstrumpor asap medan du utreds så din kropp får hjälp att ta hand om problemen som dyker upp. Vätskedrivande kan du be om också för att skona kroppen så gott det går. 

En sak jag har lärt mig är att man behöver vara extremt påläst som hypothyreos-patient. Läkarna vill gärna släta över och hålla uppe värdena eftersom det finns en gammal myt om att man får benskörhet om man ligger för lågt för länge. Men så länge man känner sig trött/hängig så ska man tjata sig till att få öka dosen. Svenska rekommendationen är att man ska ligga mellan 0,2 och 4,0 på TSH som frisk och att man med diagnos ska ligga på ett värde under 1,0. Personligen behöver jag ligga mellan 0,1 och 0,15 för att må bra. Kommer jag upp i 0,2 så somnar jag stående före lunch...

De flesta läkare börjar med superlåg dos och ökar sen sakta med flera månaders mellanrum. Jag hade "tur" och gick både hos endokrinolog och reumatolog samtidigt när jag fick min diagnos och endokrinologen hade skrivit en lapp till reumatologen om att starta mig på 25 mikrogram och sen öka till först 50 och i nästa skede till 100. Reumatologen hade ingen riktig koll utan bad mig köra en vecka på varje dos tills jag var uppe i 100 så jag kände mig bättre väldigt fort. När jag träffade endokrinologen igen ett par månader senare så var han lite chockad över den snabba upptrappningen men ökade mig till 125 pga mina värden. Jag har förstått av andra att de kan få gå på låga doser i månader innan de får öka, vilket ju bara leder till att man går kvar med sina symptom en längre tid (har aldrig förstått varför läkarna vill att man ska vara halvsjuk i något år innan man får bli "frisk").

Nedstämdhet/deppighet är ett symptom på hypothyreos. Det finns många som blir feldiagnostiserade och går på lyckopiller i åratal innan de får rätt hjälp. När du ligger på rätt dos så bör du må mycket bättre.

Ska fixa stödstrumpor, har aldrig provat... Får ringa vårdcentralen igen imorgon. 

Nu kanske jag går in så det blir för invecklat, är inte själv så bra på detta men kan det vara så att TSH värden och ADH (Antidiuretiskt hormon) har att göra med varandra? Att det pga hypofysens "lathet" påverkar osmositeten i kroppen så att kroppen inte klarar av att upprätthålla en jåämn koncentration av vätska? Eller är jag helt ute och cyklar då?!

Tack för tipsen!!

Tack för ditt svar!!
Va synd att det är så här. Tråkigt att inte fler verkar kunna något om detta. Har ringt rådgivningen som inte haft svar på frågor och lotsat mig vidare till vårdcentralen som sen viftar bort allt. Och jag har verkligen fått känna på hur det känns att inte bli lyssnad på eller trodd på. Måste vara jätte jobbigt speciellt för er som haft sjukdomen så länge och hela tiden brottas med att få rätt hjälp.

Vad skönt att höra att nedstämdheten förmodligen har med detta att göra. Jag har tagit steget så långt att jag började gå till kurator men utan att känna någon skillnad. Och när man är så trött så känns ju inget alls roligt heller...

Men nu har jag ätit levaxin i en vecka imorgon och jag känner redan skillnad! Kanske är det psykiskt också men jag har vaknat två mornar nu och känt mig i närheten av en "normal männiksa". Jag har orkat sitta på en tretimmarsföreläsning och inte bara lyssnat utan även hört vad föreläsaren sagt. Det kändes helt fantastiskt!!

Länge sen tråden startades nu så kanske inte blir några svar men jag har återigen en ny fråga som jag vore tacksam om någon kunde svara på...

Jag var till VC igår.. Nu misstänker dom att jag har bildat antikroppar. Läkaren började prata på att den kan bero på cystor.. Jag blev chokad och hörde inte allt hon sa. Har försökt läsa mig till men finner så lite..

Någon som vet vad detta kommer att innebära i framtiden och kommer jag kunna bli helt bra igen? (Dvs klara mig på levaxin)

Hypothyreos är ju en autoimmun sjukdom och då bildas antikroppar mot kroppens egna vävnad. Cysta betyder hålrum. Jag har själv hypo och går till en specialist. Försök komma till någon privat internmedicinare eller endokrinolog. Då får du rätt hjälp. Jag fick veta att jag hade hypo för 2 år sedan. Hade TSH på 30! Sov och var trött jämt trots att jag tränade flera timmar per dag. Gick upp i vikt etc. Nu mår jag bra, men måste ha ett TSH som ligger superlågt för att inte bli lika trött igen. Jag hade också låg puls. Har fortfarande lågt blodtryck, ofta 90/60. Lycka till med medicineringen och försök få tag på rätt typ av läkare för det har stor betydelse. Kanske får du göra en ultraljudundersökning av sköldkörteln. Inget farligt! Du kommer att må bättre snart!

Ja tröttheten börjar gå mig på nerverna nu. Den gör ju att man inte orkar i princip något och det i sin tur gör att man blir nedstämd. Nu har jag även hunnit lägga på mig ännu 2 kilo, känns inte alls kul men hoppas att de går att bli av med totalvikten jag gått upp efter att jag fått den hjälp jag behöver. Tack så mycket, det här med cystor gjorde mig väldigt rädd! Känner mig lugnare nu.!

Ta hand om dej.