Idiopatisk (immun) Trombocytopen Purpura (ITP)

Hej
Jag är en tjej på 18 år,som för 1,5 år sen fick diagnosen ITP en blodsjukdom där mina blodplättar bryts ner 
utav okänd anledning. Mina värde har liggit sedan dess mella 1 och 5 fastän dom borde vara 150-300.
Har gått på kortison och prvigen dessa åren men har inte hjälp så mycket,nu fick jag en ny behandling som heter 
Nplate den ska ja ta några månader sen så ska dom ta bort min mjälte. Min fråga är finns det någon mer här med ITP? Och ni som har fått mjälten bort opererad,hjälpe det? Jag är jätte tacksam för svar vill verkligen komma i kontakt med andra som har ITP.