• Anonym (G)
    Äldre 23 Feb 22:36
    321661 visningar
    679 svar
    679
    321661

    Stödtråd för oss med lite sämre kub resultat som väntar på NIPT eller FVP svar.

    Till alla som oroar sig: Gå på vad som syns på ultraljudet. Om allt ser normalt ut där så är det ofta ingen fara!

    Vi hade 1/100 på trisomi 21 och högt på trisomi 13 och 18. Jag var mest orolig för trisomi 13 och 18 eftersom de normalt sett har lägre sannolikhet. Hade dåligt blodprov med låga värden för PAPP-A (ett moderkakshormon) och det var detta som drog ner resultatet rejält. Jag hade precis fyllt 35. Gjorde mkp. Förstår att riskerna med mkp och fvp oroar, men sjukhusen är så proffsiga nu så jag tror att riskerna (missfall) egentligen är lägre än den standardsiffra som de ger i sin allmänna information.

    TS, är man 40 så ligger "normalen" eller uppskattat utgångsläge för trisomi 21 på ca 1/100, så ditt resultat 1/187 är inte så avvikande eftersom du är 39? Ha hopp! Det går säkert bra! Kram till dig!

    Vår pojke var frisk. Han är nu 1,5 år och jag väntar ett syskon. Kan säga att vi även under detta KUB trodde att det skulle gå dåligt men det var annorlunda denna gång. Vi valde att inte gå vidare med fler tester denna graviditet.

  • Anonym (G)
    Äldre 23 Feb 22:40
    #32

    Vill skicka några rader till de som väntade barn med trisomi 18 att jag beklagar hur det gick för er. Vilka otroligt jobbiga besked! Jag hoppas att ni får ny chans att få barn, friska barn! Kram

  • Anonym (G)
    Äldre 24 Feb 06:34
    #33

    Nmg: Läste i en annan tråd att ni gjort IVF. Det är också en faktor som kan påverka KUB-resultaten negativt (dvs drar upp sannolikheten/siffrorna). De justerar faktiskt för detta, men jag och min man är hyfsat övertygade om att man inte helt lyckas. Är det ICSI-barn ska tydligen påverkan vara ännu större. Varför har jag inga svar på.

  • Anonym (G)
    Äldre 24 Feb 22:30
    #40
    myrslok skrev 2016-02-24 10:30:43 följande:

    Anonym G känns skönt att höra fler som varit i samma sits som det gått bra för! Jag blir 39 i år om ca 3 månader. Vet dock inte om de räknar mig som 38 eller 39, men de borde ju utgå från årtalet. Ultraljudet såg prima ut och jag vet att jag säkerligen har väldigt höga Hcg värden då jag drabbas av extrema kräkningar som inte går över i mina graviditeter. Sa detta till Bm, men hon sa att det inte skulle ha någon inverkan på mitt blodprov. Tkr dock detta är väldigt suspekt då de räknar ner Hcg värderna vid Ivf eftersom de blivit preparerade med hormoner ofta vilket höjer Hcg nivåerna. Om jag nu har extrema Hcg nivåer naturligt borde de inte ta hänsyn till detta?! Känner bara att man blir så sjukt orolig och det är så många som fått högrisk som fått friska barn så det känns som ett oetiskt test.


    Jag vet faktiskt inte hur eller om de justerar hcg på KUB efter IVF. Jag hade även lågt hcg. Fick med mig utdraget från blodprovet så jag vet ju hur mina nivåer låg mot normalen/förväntat spann. Det är ju en sak - hur de justerar sannolikheterna utefter nivåerna en annan.

    Nja, jag tror att KUB kanske är ett trubbigt verktyg men fram tills nyligen så var detta det enda diagnostiska vertyg som fanns som inte var av mer invasiv art - och det är väl bra att det finns? När jag var gravid med mitt första barn fanns inte NIPT. Jag ställde faktiskt upp och gav blod för en forskningsstudie som var kopplad till det som blev NIPT här i svensk vård.

    Den här gången har jag ställt upp på en studie om mätning av livmodertappen tidigt i graviditeten, om man kan förutse någon riskgrupp

    Jag förstår att det är en jobbig och frustrerande väntan, men längre fram kommer det hela att blekna betydligt. Jag tänker inte direkt tillbaka på min väntan efter mkp idag.
  • Anonym (G)
    Äldre 25 Feb 07:58
    #44
    myrslok skrev 2016-02-25 07:30:12 följande:

    Jo man har ju själv valt kub ingen har tvingat en. Om barnet skulle visa sig väldigt sjukt så är jag glad att jag åtminstone har en möjlighet att vara delaktig i ett beslut. Speciellt då jag själv varit väldigt sjuk under hela graviditeten också, men det är bra att det kommit nya bättre metoder och forsätter att forskas i detta. Så många får falska dåliga besked och det leder till väldigt mkt oro. Dessutom hinner man ofta gå ganska långt i väntan på fler tester som är säkrare etc. Detta tkr jag är ganska omänskligt. 


    Jag förstår att du känner som du gör och vet att det är en väldigt jobbig tid. Jag har ju själv varit där.

    Med är det "falska besked"? Det rör ju sig om en sannolikhetsgrad. 1/100 innebär ju faktiskt att barnet i 99 fall sannolikt inte har den genetiska defekten. I realiteten är 1% risk inte så högt. På samma vis är den högsta sannolikhetsgraden 1:2 en 50% sannolikhet att barnet är friskt (och det är ganska högt ändå). Jo jag vet. Man sa det till mig också när jag var orolig och det hjälpte inte mycket när jag väl befann mitt i det.

    Jag fick ett snabbt mkp och svar inom en vecka. Det var förstås en väldigt orolig tid. Vi försökte lita på ultraljudet som såg bra ut. När det väl var över släppte vi detta och gick vidare. Vi hade andra komplikationer under graviditeten och sedan när barnet föddes, men det är ämnen för andra trådar.
  • Anonym (G)
    Äldre 28 Feb 07:50
    #52
    Linn1994 skrev 2016-02-27 22:21:13 följande:

    Det som ni skriver passar in på mig helt.

    Det med att man inte vågar ta till sig barnet knappt och inte vågar hoppas för mycket, sedan andra sekunden kollar bebis kläder och funderar på namn.

    Så jobbigt att inte kunna njuta av graviditeten alls knappt.. :/


    Det kommer tillbaka när ni fått besked om att allt är bra! Så var det för mig i alla fall. Ha hopp! Kram
  • Anonym (G)
    Äldre 23 Mar 22:14
    #82

    Linn1994, vilka tråkiga nyheter. Jag beklagar. Har stor förståelse för er sorg. Jag har en väninna som födde ett svårt handikappat barn som visserligen blev ett par år äldre än er änglason. Därefter blev väninnan gravid med ett barn som hade trisomi 18 och gjorde en sen abort. Hon drabbades alltså också av avvikelser två gånger på raken. Det är mycket tufft..

    När ni orkar ta er igenom ert beslut så hoppas jag att ni vet att ni kanske kan göra IVF med PGD, dvs screening för kromosomavvikelser innan embryot återförs. Kanske kan de fånga upp den mutation som din man bär på så att ni slipper gå igenom det här igen. Ni är ännu unga - ni hinner och orkar. Håll ut!

    Stor kram till er båda!

  • Anonym (G)
    Äldre 31 Mar 14:35
    #85
    Linn1994 skrev 2016-03-29 09:15:14 följande:

    Vi har fått PGD som alternativ, men kommer vänta några år nu.

    Ska ta tag i studierna igen, skaffa körkort och så ska vi försöka hitta ett hus.

    Kram


    Får ni det bekostat av landstinget?

    Förstår att ni vill vänta och det är förståeligt. Svårt läge för er. Kanske skönt med en paus och att ha annat fokus ett tag så att ni kan ta "omtag" senare.

    Ni bör ha goda odds att lyckas med IVF. Du har ju lyckats bli gravid utan hjälp två gånger.
  • Anonym (G)
    Äldre 1 Sep 12:25
    #93
    Vadgörvinu skrev 2016-08-30 07:50:26 följande:

    Åhh jag förstår din oro!

    Jag fick 1:107 för trisomi 18. Helt normaul UL med 1,6 mm nackspalt men blodvärden var tydligen riktigt "dåliga" enligt bm. . . .

    Blev erbjuden moderkaksbiopsi eller fostervattenprov och bokade in första alternativet i ren förskräckelse.

    Funderade sen lite till och kom fram till att jag inte känner mig bekväm med den missfallsrisk (om än minimal) som ändå är kopplad till de båda proven.

    Valde att istället betala NIPT testet själv och fick en tid redan igår ( ca 3 h efter KUB) till att göra detta.

    Nu är de iväg skickat så bara denna eviga väntan . ..

    Har haft så mycket otur i livet rent generellt på senaste så hoppades lite att universum skulle ge mig en paus på KUB men icke.

    Håller alla tummar för att NIPT resultatet kommer snabbt och att allt är normalt.

    Är livrädd för att de ska finnas avvikelser eller att dom inte ska kunna få fram ett resultat alls.

    Hur var de för dig? Är de på 21,18 eller 13 som din sannolikhet är 1:64?


    Vi hade också dåliga värden på blodprov (har skrivit i tråden innan). Ta fasta på att ultraljudet var bra! Hade de funnit något där hade läget kanske sett betydligt sämre ut?

    Jag förstår din oro! Hoppas att ditt barn är friskt.

    Har ni gjort IVF?
  • Anonym (G)
    Äldre 1 Sep 14:40
    #96
    Vadgörvinu skrev 2016-09-01 13:07:40 följande:

    Ja när dom negativa tankarna så försöker jag tänka att de iallafall där såg normalt ut.

    Nej ingen IVF. Graviditeten var högst oplanerad även om de fanns planer på barn inom två år.

    Detta ledde till att sambon tog ett beslut om att han inte var redo just nu och informerade mig om att han ville avsluta vår relation om jag valde att behålla.

    Utöver det har jag även tampats med blödningar under graviditeten ( allt från rosa flytningar till klarröda färska blödningar) de senaste veckorna som också tärt psykiskt.

    Nu hoppas jag bara på att allt är bra med den lilla så att jag äntligen kan börja njuta och glädjas åt min graviditet!


    När beskedet kommer och om det är positivt så kommer du sannolikt att gå vidare snabbt. Så var det för oss. Det var som att vända blad. Men kapitlet med test och väntan var väldigt påfrestande.

    Vilket märkligt sätt att agera på av din kille. Vad gör två år om man ändå vill ha barn tillsammans och planerar ett liv ihop som familj? Den enda logiken jag kan se är att han antingen 1 ändå tvekade någonstans och kanske inte ville ha barn trots allt eller 2 blev förbannad för att han inte fick bestämma/ha kontroll och alltså straffar dig genom att göra slut (barnet kommer ju i alla fall). Så onödigt om det är det sistnämnda. Tråkigt. Kanske är du bättre utan en så omogen person.

    Dubbel kram till dig!
  • Anonym (G)
    Äldre 8 Sep 22:37

    Grattis till er båda! Lägg nu detta bakom er. Önskar er en god fortsättning på era graviditeter!

  • Anonym (G)
    Äldre 18 Oct 19:26
    3hjärtan skrev 2016-10-16 13:57:30 följande:

    För tidigt att se ännu! Mitt tog 10

    Dagar, dock ringde BM då mitt ej var bra. Hoppas du har bättre tur!

    Kub visade dåligt på t 13&18 för mig men nipt visade på DS. Tog fvp som också visade DS.


    Stor stödkram till dig. Såg i en annan tråd att du är 36, att du började känna dig "gammal". Vill verkligen ge dig stöd och peppa dig att ge det ett nytt försök. Jag blev just 38 och har en 5 mån gammal son. Jag känner mig inte ett dugg äldre än vad jag gjorde när jag var, säg, 29. Så ge inte upp! Kram
  • Anonym (G)
    Äldre 19 Oct 14:19
    3hjärtan skrev 2016-10-18 22:20:44 följande:

    Tack.

    Fast spelar ingen roll man känner sig ung då man vet hur gammal man är. Men förhoppningsvis inte för sent med barn för oss heller. Nutt försök blir det iaf. Måste bara blöda klart först och sen invänta en mens innan vi börjar om


    Förstår vad du menar, men du är inte 42 år - det finns gott om hopp för de år som finns kvar! Bra att ni försöker igen.
Svar på tråden Stödtråd för oss med lite sämre kub resultat som väntar på NIPT eller FVP svar.