• Äldre 22 Feb 18:53
    320576 visningar
    679 svar
    679
    320576

    Stödtråd för oss med lite sämre kub resultat som väntar på NIPT eller FVP svar.

    Här har du en 27-åring som fick 1:2 på kub pga nackspalten som var 4 mm. Mkp visade dock normalt snabbtest och långtidsanalys. Alla ultraljud har varit normala inklusive ett riktat hjärtultraljud. Har BF om 12 dagar.

    Om jag ska vara helt ärlig är oron fortfarande förlamande. Jag är så rädd för vad det kan vara för fel på mitt barn. Något direkt; hudavvikelser, avsaknad av ögon, gomspalt, öron som avviker... Eller något som märks senare; autism, utvecklingsstörning, muskelsvaghet... Mitt dåliga kub har förändrat allt i graviditeten.

  • Äldre 6 Oct 20:43
    3hjärtan skrev 2016-10-06 19:31:54 följande:

    Är det bara de proven som är bra som

    Visas på Karolinska sidan? Lägger de ej ut om det visar en kromosomavvikelse ?


    För moderkaksprov var det så i alla fall. Då gällde även att dåliga svar kommer fortare än bra svar.
  • Äldre 7 Oct 19:36
    3hjärtan skrev 2016-10-07 19:23:01 följande:

    Förhoppningen är utbytt till sorg. Här blir det abort efter niptsvaret


    Har du fått svaret eller är det din känsla? Stor kram till dig!
  • Äldre 7 Oct 20:07
    3hjärtan skrev 2016-10-07 19:56:46 följande:

    Fick nipt svaret


    Åh nej, vad hemskt. Beklagar verkligen. Du vill inte för säkerhets skull göra mkp/fvp för att veta till 100%?
  • Äldre 18 Oct 17:49
    JHJ skrev 2016-10-18 17:00:08 följande:

    Ni som har fått provsvar via Karolinskas hemsida, vet någon typ hur dags proverna laddas upp. Det står bara att "provlistorna laddas upp varje kväll". Tack på förhand :)


    Kl 20.00
  • Äldre 19 Oct 18:30
    JHJ skrev 2016-10-19 17:54:23 följande:

    Jaha okej, har provat klicka på allt men det går inte. Det är som att typ mallen är uppe så ska allt bara fyllas i. Hoppas på att det laddas upp ikväll. Ingen har ringt iallafall, vet dock inte när dom ringer men dom borde ju inte ringa hur sent som helst. Så håller tummarna, tack för att du har hjälpt till så mycket. Uppskattar det :)


    Mitt svar från ifjol kan inte längre laddas, så jag vet inte hur det ser ut. Dock minns jag att det inte såg ut som det gjorde då, så ev har även kl 20 ändrats. Håller tummarna för att du får svar ikväll!
  • Äldre 19 Oct 18:57
    JHJ skrev 2016-10-19 18:49:21 följande:

    Svaret hade kommit hade inte tryckt rätt, väntar en frisk liten pojke :)


    Gott att höra! Svårt att låta bli könsknappen!
  • Äldre 19 Oct 20:41
    JHJ skrev 2016-10-19 20:13:41 följande:

    Vi sa till läkaren innan att vi ville veta kön, annars hade inte knappen vart med för det hade dom inte längre tydligen :) tack!


    Hehe ok! Kanske nån som tryckt av misstag. Jag ville verkligen veta eftersom det var så svårt att knyta an till ett barn som man under en period trodde att man skulle få abortera.
  • Äldre 19 Oct 20:55
    3hjärtan skrev 2016-10-19 20:46:50 följande:

    Vi gjorde även fvp bara för säkerhet.


    Det var klokt. Att lämna lösa trådar kan skapa ångest och ifrågasättande i framtiden. Har du fått bra stöd och hjälp?
  • Äldre 18 Apr 15:00
    Engle84 skrev 2017-04-18 14:33:21 följande:

    Hej alla oroliga och ovissa, och även ni som fått besked såklart. =)

    Vi gjorde Kub idag och fick 1:239 på trisomi 21. Vi hade nog nöjt oss med det om det inte varit så att vi för ett år sedan fick 1:2, gjorde MKP som visade på DS och gick igenom en sen abort. Allt var ett litet helvete, även länge efter... Det har tagit lång tid att återhämta sig och vi är båda ärrade och lätt cyniska, vågar inte lita på att statistik kan va till vår fördel. Risken för DS i min ålder är 1 av 700 (är 32), men likförbannat var vi ju en av de som råkade ut för det. Så varför inte nu igen liksom? =/ 

    Så imorn gör vi Nipt som vi bekostar själva, på Vasamamma. Sen blir det en väntan i 7-14 dagar... 

    Någon mer som väntar? <3 


    Känner så starkt med dig. Jag fick också 1:2 men ett friskt barn. Den oron! Varför får du inte nipt gratis om du är högrisk? Skumt! Jag ska inte ha fler barn, men om jag ändå blir gravid kommer jag göra nipt direkt pga den galet jobbiga ovissheten. Håller alla tummar för friskt barn!
  • Äldre 18 Apr 16:10
    Engle84 skrev 2017-04-18 15:12:54 följande:

    Tack! Vad underbart att det gick bra för er..!

    1:239 räknas som lågrisk, gränsen går vid 200. Så det är svindlande nära... Ja vi skulle nog har gjort Nipt direkt. Tänkte inte på denna möjlighet, att få ett "mittemellansvar"! Suck...


    Nej, man kan inte tänka på allt. Dessutom tänker man väl att man inte får ett dåligt resultat 2 ggr. Bra i sammanhanget att ni har möjlighet att bekosta nipt själva så att du kan slappna av och njuta sedan.
  • Äldre 21 Apr 18:57
    Engle84 skrev 2017-04-21 10:23:29 följande:

    En sak som gör mig irriterad är att jag inte kan få några svar på varför vi fått den riskbedömning vi fått! Varken min barnmorska eller den UL-barnmorska hon hänvisade till kan svara? Båda kommer med floskler som "inget är rätt eller fel, "det är bara en riskbedömning" och "de allra flesta är friska". Jag vet! Jag vill veta vad i blodprovet som gjorde att vi hamnade så nära högrisk som vi gjorde. Men det kan de inte svara på, de verkar dessutom tycka jag är jättekonstig och jobbig som frågar... Varför utför man tester om man inte förstår dem??


    Där kan du begära provresultaten! De står i din journal. Referensvärdena hittar du online. Då kan du själv se. Var nackspalten ok? Även dess bredd står ju i journalen förstås.
  • Äldre 21 Apr 21:26
    Engle84 skrev 2017-04-21 21:03:19 följande:

    Aha, tack! Bad att få veta per telefon men mänskan sa bara att hon inte kunde säga mer än att det "nog var något med hormovärdena", suck. Men då ska jag prova att ringa och be om resultaten i min journal!

    Nackspalten var mellan 1,5 och 1,8 såg jag när hon mätte flera gånger om. Så det känns ju hoppfullt. :) Sist var den ca 4 och då var det ju DS.


    Vad jag har förstått är nackspalten den tyngsta faktorn. Jag hade också 4 mm på min bebis som var frisk och enligt nån amerikansk studie skulle enbart den uppgiften tyda på friskt barn i 70%. Sannolikt var mina hormonnivåer i stort sett normala pga det.

    Det är dåligt att de inte svarar dig, men försök vila i att du tagit nipt och att inget du gör eller inte gör har någon som helst inverkan på resultatet.
  • Äldre 2 Aug 09:29
    Brandynova skrev 2017-08-02 08:38:47 följande:

    Nu har jag läst igenom hela tråden. Inser att jag inte vet någonting!

    Hade ultraljud och KUB i måndags, v.13. Efter att jag har förlorat tre barn de senaste två åren (v.19, v.20, v.24) gick luften helt ur mig när jag såg att det faktiskt fanns nåt som sprattlade i magen. När vi några minuter senare fick besked om 1:272 på kub blev jag så ställd att jag liksom inte kom för mig att fråga någonting i princip. Hon sa inget om t21 eller 18 eller 13, inget om nackspalt... Bara att blodet ofta är det som försämrar kub-resultaten. Jaha...

    Nu väntar jag, precis som då många andra, på de där 10 dagarna för resultatet på nipt...


    Jag vill börja med att verkligen å det starkaste beklaga förlusten av dina barn! Vilken oerhörd sorg.

    1:272 är ju egentligen ganska bra; 2-3 av 1000 drabbande. Jag hade 1:2 och där snackar vi stor risk. Ändå har jag just kommit hem från en morgonpromenad runt sjön med min helt friska dotter sött sovande i vagnen. Det säger ingenting om ditt barn förstås, men dina odds är fantastiska i jämförelse och chansen att du väntar ett friskt barn finns och är stor. Mitt råd just nu är att du dyker ner i jobb, renovering, socialt umgänge eller vad du gillar så att tiden till svaret tuffar på så fort som möjligt. Inget du kan göra gör skillnad för svaret och att bara älta och deppa kommer inte heller påverka. Lycka till!
  • Äldre 30 Mar 22:35
    Idunudi skrev 2018-03-30 22:22:08 följande:

    Åh!! Jag är så innerligt glad för din skull! Förstår att du längtar till RUL nu och jag hoppas verkligen att du kan få slappna av lite efter du sett att bebis mår toppen <3.

    FVP togs på fredag för en vecka sedan och läkaren ringde i onsdags med det sorgliga besked jag försökt att ställa in mig på. Fostret är bärare av mocaisism Downs Syndrom.

    Vi har bestämt oss för att avbryta graviditeten och har fått en tid på onsdag (brådis då jag idag är 16+6) och sen bli inlagd på fredag om en vecka... Sorgen är verkligen enorm och på något sätt så känner jag en sådan skam att jag väljer att avbryta. Är inte osäker på beslutet men det är definitivt det svåraste jag tagit hittills...

    Vill bara få dagarna att snabba på och få det avklarat nu. De senaste dagarna har magen svullnat upp till att se ut som om jag vore gravid vecka 25 och går knappt att dölja längre + känner ruskigt mycket fosterrörelser....

    En liten tröst i det hela är iaf att jag och min sambo har diskuterat framtidsläget gällande syskon till vår dotter och har beslutat oss för att försöka igen efter både mental och fysisk läkning. Hela ens själ har de här 11 veckorna.

    Kommer fortsätta hålla ett öga i den här tråden och kastar kanske in ett inlägg igen om vi snart lyckas igen.

    STORT LYCKA TILL! TILL ER ALLA SOM VÄNTAR PÅ SINA PROVRESLUTAT!!! Jag håller två tummar för er alla <3


    Känner så starkt med dig. Jag stod med sämsta siffran på kub, men hamnade i den andra gruppen efter mkp, men ångesten och skammen har jag känt. Ärligt talat så var trisomi 21 sämsta tänkbara utfall i min värld för 13 och 18 var en mer självklar abort, medan 21 lägger beslutet hos paret. Vad extra tungt att du gått så långt och får vänta ytterligare. All värme och omtanke till er i denna svåra stund!
  • Äldre 2 Apr 15:47
    Anonym (Ds) skrev 2018-04-02 15:27:23 följande:

    Säker efter snabbsvaret. ( är jag rätt säker på iaf, det utökade är väl andra fel man ser?)


    Absolut. 100% säkerhet på snabbanalysen. Karyotypanalysen tittar på hela genomet efter många andra fel och avvikelser. Jag fick svar på snabbanalysen på två dygn.
  • Äldre 12 Apr 09:50
    Anonym (L) skrev 2018-04-12 09:19:16 följande:

    Dr ringde precis... det e downs... o nu vet jag inte vad vi ska göra..:(


    Stor kram till dig. Det svåraste beslutet som gravid. Se till att få ställa alla frågor ni har så att det beslut ni fattar är välinformerat.
Svar på tråden Stödtråd för oss med lite sämre kub resultat som väntar på NIPT eller FVP svar.