Mitt barn har omfalocele

Var på ett tidigt ultraljud förra veckan. Vela bara försäkra mig om att allt var bra.

Detta är min första graviditet.

Vi fick veta att vårat barn har kraftig omfalocele. Både tarmar och levern är utanför kroppen.

Har varit i Uppsala och tagit prover. Väntar nu på svar...

Läkaren berättade för mig att dem inte hade varit med om någon med så kraftig omfalocele som våran bäbis har som har överlevt :(

Någon mer som är eller har varit med om detta?