Me/cfs

Usch, det är en hemsk sjukdom. Jag har varit förhållandevis lindrigt drabbad och kunnat jobba halvtid men nu har jag feber sedan ett par dagar och har svårt att komma upp ur sängen.

Hur hanterar folk runt omkring dig när du har dåliga dagar?

Finns flera fina grupper på fb för drabbade och deras anhöriga. Testa  ME-ventilen t.ex. 

Hej!

Det är tugnt att få den diagnosen eller känner du vill lättnad med?

Jag har gått från helt sängbunden när det var som sämst till att nu studera på deltid och har hand om mina barn efter förskola och så. Jag har fått väldigt fint bemötande från mina vänner, familj och skolan. Jag känner mig väldigt lyckligt lottad, dels för att jag blivit så pass mycket bättre och för det stöd jag får. Jag pratar inte mycket om det, om ingen frågar eller om det är nödvändigt pga omständigheterna, att min gräns är nådd och så. Min husläkare skrev remissen till mottagningen där jag blev diagnostiserad. Hon tror på sjukdomen men har lite annorlunda tro på behandling än vad som är det vanligaste för me/cfs.

Vilket bemötande har du själv fått?

Jag tycker att det är ett bra råd att gå med i fb grupperna om du inte redan är det.

Tack för tipset om fb gruppen. Jag fick diagnosen igår. + diskbråck på flera ställen. Känner mig lättad, att jag inte är inbillningssjuk som min husläkare verkar tro.

Hoppas på mer förståelse från omgivningen nu när det finns papper på hur jag mår.

Jag har haft ME några år nu, 34 år gammal. Tyvärr fått ta otroligt mkt skit och inte fått så mkt hjälp alls.. en jäkla kamp att ha denna sjukdom. Men senaste året har det vart mkt i media.. hoppas det kan ske ngn förändring inför framtiden då vi setts mer tex accepterande att, man blir trodd, mer forskningsanslag, bättre bemötande, mer hjälp och stöd, att man kan få ut sin försäkringar och inte bara avslag. Jag har tyvärr inte kunnat jobba.. bitter? Svar ja men det är endast för att allt har varit en kamp.. helst vill jag slippa kämpa i motvind. hoppas det kommer gå bra för dig, du kommer senare in i diagnosen må hända att du hamnar i en bättre situation.

Hon föreslog antidepressiva och arcoxia (antiinflammatoriskt). Antidepp kan förvisso hjälpa om man har mycket smärta som man kan ha vid me men jag har mest problem med trötthet och hjärntrötthet. Var igår på Bragee där jag blivit utredd och fick hög dos q10 utskrivet vilket kan hjälpa lite för vissa. Fick du diagnos av husläkaren? Hoppas att du får ngn slags hjälp. Det som har hjälp mig bäst har varit att vila och vila när jag kan även om jag inte behöver för tillfället.

Jag fick diagnosen på en me-klinik, äter antidepressiva sen innan.

Svårast är nog att få dom runt omkring att förstå att man inte "bara är lite trött"

Jag undrar om man måste reagera på samma sätt på fysiska och mentala ansträngningar vid diagnosen ME? Om man ?bara? blir trött och får ont av fysisk ansträngning, kan man ha ME då? Jag tänkte att någon av er kanske visste.

Jag känner några med ME. Vet att en hade borrelia och andra infektioner från fästing, både virus och bakterier. Efter behandling av dessa, som tog månader, började hon bli bättre och bättre. ME är ofta en överbelastning av infektioner.