Avvikelse rutinultraljud
Hur har det gått ta? <3
Inlägg från: TrippelLLL
|
-
-
[quote=79896666][quote-nick]Nettan91 skrev 2019-09-12 19:32:04 följande:[/quote-nick]Vi blev skickade till Karolinska veckan därpå.. Linköping visste ingenting heller.. Men nu har dom konstaterat att det är struma hon har! (Vi är "glada" då alternativet var livshotande)
Så fram tills förlossningen i januari ska vi åka dit en dag i veckan... Dom ska börja med att ta blodprov på henne för att se vilken sort hon har. Och sen ska dom spruta in medicin i fostervattnet var sjunde dag... Det är än sålänge det vi vet.. Och att de lär bli kejsarsnitt då dom är rädda för att hon inte kommer kunna andas själv när hon har fötts...
Kommer bli en otroligt jobbig period och det blir mkt farande (70 mil tur o retur varje vecka), men det är de ju såklart värt om dom kan hjälpa henne... Detta ska tydligen inte ens gå att få, för alla mina sköldkörtelvärden är bra osv.. Så dom tror att de blivit någon genetisk defekt på lilltösen..! <3[/
Tack snälla för uppdateringen! Vad skönt att ni har fått svar och att dem har en handlingsplan för lill tjejen. Kommer hon att förlösas tidtagare än bf, eller det kanske ni inte vet ännu?
Fy vad tufft för er, jag skickar massor med positiv energi till er! <3 -
Nej vad tråkigt!!!Nettan91 skrev 2019-10-24 19:38:39 följande:
Så bakslag.... Allt har sett bra ut hittills... Fram tills i tisdags... Knölen har vuxit 20% på tre veckor och jag har alldeles för mycket fostervatten .. Fick en tid till dagem därpå för blodprov på lilltjejens navelsträng... Muslelparalysereande och smärlindring till henne rätt in i låret gebom min mage... Sen två stick rakt genom till naveln... Nu får vi vänta på provsvar.
Här även fått kortisonsprutor för att hennes lungor ska utvecklas snabbare då det finns en stor risk att hon kan födas när som...
Någon som haft liknande? Just med fostervattnet... ?
Vad tog de för prover, alltså vad ska de försöka få reda på? Vet de vad det är för knöl? :(
Åh jag hoppas att hon kan hålla sig i magen några veckor till. <3 <3 -
Hur går det för er? Ligger hon kvar i magen? <3Nettan91 skrev 2019-11-05 12:06:41 följande:
Jodå, man brukar däremot inte göra det om man är fullgången.. Just nu äter jag antibiotika var 6e timme och dom håller koll på så jag inte drar på min ngn infektion för då måste hon ut!
Jag är i v30 (29+5)
Vattnet återbildas ganska snabbt, men hinns ju inte fyllas på då det rinner ut konstant. Men det ska inte vara någon fara av den anledningen. Hon har haft mjt vatten i flera veckor och hunnit träna lälungorna osv.....
-
Åh man ju alldeles lycklig, stort grattis!! F*n vad ni har kämpat bra! <3 <3 Hur mår du? Hur är det med hennes knöl, har ni bestämt namn åt åt lill tjejen? <3Nettan91 skrev 2019-11-20 20:58:33 följande:
Jag åkte på en infektion i helgen och blev inlagd på sjukhuset under lördagskvällen då hon även hade bajsat i vattnet. Hade inte känt av något, inga sammandragningar osv sen vattnet gick...
Men helt från ingenstans börjar jag få regelbundna värkar efter fem min på mitt rum.
Dom lyckades stoppa det under natten. Men på söndagsmorgonen hade dom tagit in alla specialistläkare som behövde vara på plats och det blev ett akutsnitt då hon låg i säte..
Vecka 31+2 tittade våran lilla tjej ut, på 1721g och 43cm lång..
Hon mår hur bra som helst och allt har gått superbra. Hon behövde bara C-pap första dagen!
Jag är så ofantligt lycklig! Hon är här och hon mår bra <3
-
Nettan91 skrev 2019-11-25 16:26:34 följande:
Så, det lugna blev kortvarigt. Hon åkte under gårkvällen på en infektion. Idag konstaterade dom att hon fått e.coli-bakterier i blodet, dvs sepsis...
Nu står hon på antibiotika och vi mår skit. Jag Och mina två pojkar har åkt på en förkyldning så vi får inte vara där med henne. Jag kan inte ha hand om min mellersta för jag får inte bära efter snittet. Så farmor och pappa varvar mellan lillan och den äldre medans jag är hemma med den äldsta och försöker vara positiv....
Har aldrig känt mig såhär hemsk och maktlös tidigare...
-
Nettan91 skrev 2019-11-25 16:26:34 följande:
Så, det lugna blev kortvarigt. Hon åkte under gårkvällen på en infektion. Idag konstaterade dom att hon fått e.coli-bakterier i blodet, dvs sepsis...
Nu står hon på antibiotika och vi mår skit. Jag Och mina två pojkar har åkt på en förkyldning så vi får inte vara där med henne. Jag kan inte ha hand om min mellersta för jag får inte bära efter snittet. Så farmor och pappa varvar mellan lillan och den äldre medans jag är hemma med den äldsta och försöker vara positiv....
Har aldrig känt mig såhär hemsk och maktlös tidigare...
Fy vad vad tråkigt, jag blir så ledsen för eran skull. :( Jag förstår att du känner dig maktlös men som du själv skriver, försök tänka positivt. Det är bara bra att du inte är nära henne nu när ni är sjuka. Läkarna, pappa och farmor gör allt de kan för eran lilla tjej. Hon som har kämpat så bra! <3 <3Nettan91 skrev 2019-11-25 16:26:34 följande:Så, det lugna blev kortvarigt. Hon åkte under gårkvällen på en infektion. Idag konstaterade dom att hon fått e.coli-bakterier i blodet, dvs sepsis...
Nu står hon på antibiotika och vi mår skit. Jag Och mina två pojkar har åkt på en förkyldning så vi får inte vara där med henne. Jag kan inte ha hand om min mellersta för jag får inte bära efter snittet. Så farmor och pappa varvar mellan lillan och den äldre medans jag är hemma med den äldsta och försöker vara positiv....
Har aldrig känt mig såhär hemsk och maktlös tidigare...
-
Jag beklagar verkligen allt ni har gått igenom, fy fan vad fruktansvärt. Sänder stora kramar och styrka till din lilla tjej och hela eran familj. <3 <3
-
Vilken kämpe ni har fått och vilka föräldrar hon har fått som inte ger upp på henne. <3 Helt surrealistiskt att en sån liten ska behöva gå igenom allt detta.Nettan91 skrev 2020-03-03 18:59:27 följande:
Tack till er alla!
Tänkte göra en kort uppdatering.
Vi fick komma hem efter operationen, var hemma i knappt tvp veckor. 12 februari åkte vi till Stockholm för att operera in den permanenta shunten...
Det gick bra, men kirurgerna kom ut när dom säger henne och förklarade hur illa det såg ut. Hela hennes storhjärna är död och skulle det gå illa under operationen så gör dom inga försök att rädda henne.
Läkarna säger att hon aldrig kommer kunna gå,prata, tänka, känna eller något. Mer än andas.
Men jag tänker inte ge upp på henne. Hon är en kämpe utan dess like och HON ska få visa vad hon kan. Det ska ingen säga åt oss.
Tack o lov gick det bra och vi kom hem efter ett par dagar.
Efter en dag hemma märkte vi att något var riktigt fel.. Hon gallskrek så hon tappade andan så fort hon var vaken.. Åkte in till Neo (inskrivna på dagsjukvård) där dom tar provet... Crp är skyhögt och dom tror på en infektion i shunten... vilket i sin tur skulle betyda att vi hade behövt åka tillbaka till Stockholm för TVÅ nya operationer.... De beslutade sig för att sätta in antibiotika och se om det la sig... Efter ett par dagar sjönk infektionsvärdet rejält och det kändes hoppfullt.
Två dagar senare märkte vi återigen att något var fel. Efter mkt om o men tog de ett nytt crp och de hade då igen skjutit i taket.. In med ytterligare en antibiotika...
NU äntligen är det normalt igen. Vi blir utskrivna på tprsdag/fredag och får ta med oss vår prinsessa hem igen. Så jävla trött på sjukhus efter fyra månader nu så jag kräks.
-
Hej!Nettan91 skrev 2020-09-06 20:57:14 följande:
Tänkte göra ytterligare en liten uppdatering om det är någon som är nyfiken :)
Vår "lilla" (14.5kg) tjej är snart 10 månader, kan inte förstå att hon snart fyller 1 helt år. Det är galet.
Vi har lyckats hålla oss friska från både covid och vanliga förkylningar så hoppas de håller i sig.
Hon är en otroligt stark och bestämd liten dam som vrålar högt när något inte passar. Hon har sen drygt en månad tillbaka börjat med smakportioner (2 hela mål om dagen) vilket bara det är helt sanslöst. Hon skulle ju bara kunna andas enligt läkarna. Resten äter hon på flaska.
Hon har rullat från både mage-rygg och tvärtom några gånger (reflex eller inte, vi ser det som ett starkt tecken på att hon inte är helt lealös). Hon ler lite grann när vi leker med hennes armar och hon har nyligen gett ifrån sig det absolut gulligaste hjärtvärmande litta fnisset. Måste jag ens förklara hur lyckliga vi blir av att se henne i ett annat tillstånd än bara ledsamhet och smärta? Vi lever på alla hennes små (men enorma) framsteg länge och vi är så galet glada för att hon vill vara här och har valt att kämpa :)
Hennes hypotyreos och struma har ju som sagt varit hennes minsta problem, men vi märkte snabbt att man måste vara påläst själv för att få rätt behandling och rätt tankar av läkarna osv.
Imorgon ska vi träffa hennes neurolog igen, var några månader sen sist. Ska bli oerhört spännande att se vad han har att säga om henne.
Just ja, för några veckor sen fick hon sina första hjälpmedel. En pandastol och en specialanpassad barnvagn. Väntar fortfarande på en stol till, men verkar vara väldigt försenat.
Ska försöka komma in mer ofta och skriva en rad eller två. :)
Har tänkt massor på er! Har själv fått en liten som blir 6 månader snart och ?tid?börjar bli ett minne blått. ..
Vad kul men en uppdatering, speciellt en sådan positiv!
Vilken faktiskt tjej ni har - vad tycker hon om fast föda förresten? :D
Hur gick det hos neurologen? <3
Jag följer gärna dig på Instagram jag med om jag får.