Tips på sjukdomar utifrån symptom

Total gissning, men det stämmer in på en del- EDS.

Kolla upp EDS -? ehler danlos syndrom?

Tänker att du kanske efter alla prover är tagna att du blir skickad till neurologen.

Vårdcentralen är bra när man vill ha penicillin för halsfluss eller en sjukskrivning en vecka vid akut ryggskott.

Men kunskapen om mer än de vanliga sjukdomarna är låg.

Skulle säga att ge dig inte i din kontakt med vården och ha med dig någon som kan hjälpa dig/stötta dig i detta.

Det låter inte som något vc kan lösa iaf så kräv att du får en remiss.

+1

Du låter som en fellow EDS:are. Kunskapen i Sverige är låg och det är svårt att få vård. Försök få en remiss till Västervik dör det finns en expert.

Vad säget de på akuten när du kommer med luxerade (?) axlar osv utan någon föregående fall eller annan påverkan?

Jag skulle säga för att få rätt hjälp måste du söka när dina symtom uppstår. Det går inte att vänta ut tills de gått över och söka och säga att man har haft dessa symtom. Oavsett om det är jobbigt när symtomen uppstår så måste du söka vård när de uppstår. Är svårt att hjälpa annars. Kan vara så att det bara syns på blodproverna under tiden symtomen pågår och sen när du mår.bättre är blodprover normala.

Jag läste om EDS och fick panik. Jag vill minnas att man testade för det när jag var 18 utan kliniska fynd.

Däremot stämmer typ alla symptom in.

Jag hade nästan glasklar hud som 10- åring och fick bristningar över hela kroppen.

Båda mina barn är prematurfödda.

Båda barnen har problem med rörlighet under höst/vinter. När de måste vara ute får de kraftiga febertoppar utan övriga symptom. De blir snabbt trötta, upplever sådan utmattning att de inte orkar tugga och svälja mat. Utreds av BVC as we speak då de båda är underviktiga.

Båda barnen har ärvt min hudtyp och har väldigt tydliga blodkärl som även är väldigt framhävda trots solbränna, precis som jag. Trots att jag blir brun lätt har jag stora gröna blodkärl över hela kroppen som får människor att reagera.

Men finns det fler prover att ta som kan styrka diagnos? Alla fysiska symptom stämmer ju in men inte blodprov som togs för xx antal år sedan. Har en mamma som varit sjukskriven/förtidspensionär sedan 90-talet pga samma symptom men ingen diagnos finns mer än fibromyalgi och jag jag tycker inte att fibro stämmer in på mig.

Det är svårt att ta sig till vården vid såkallat skov för då ligger jag med blöja i sängen och mår riktigt piss. Är helt beroende av att snälla grannar hjälper mig med handling och jag är totalt oförmögen att prata i telefon eller ta hand om mina barn då. När jag orkar ringa och kan ta mig ur sängen är det för sent.

När jag sökt för luxationer har det alltid funnits en förklarlig orsak. Tex skogspromenad, lek med barnen, lyfta porslin från skåp, klättra på stegar i badhuset eller lyfta tyngder på gymet.

Man tänker ju spontant på EDS, men det är ju ingen klockren beskrivning. Hur är det med huden? Ofta blåmärken? Töjbarhet? Det finns ju även andra granndiagnoser som vore tänkbara, men ingen av dem - vad jag minns - anses väl möjliga att bota... Man får nog ställa in sig på symtomatisk behandling. (I bästa fall, i mer normala fall blir man avfärdad som tokig hypokondriker.)

Efter ytterligare beskrivning tror jag nu ännu mer på EDS för din del. Fibbro är det inte- det har jag och symptomen stämmer inte alls. Visserligen har jag också leder som hakar upp sig, men inte helt går ur led. Det är svårt det där att man inte kan gå på V.c när man är som sjukast och där emellan finns inget direkt att ta på. V.c är rätt så okunniga dessutom på allt utom de allra vanligaste sjukdomarna. Kanske rent av ringa ambulans när det är som värst? Akuten borde ju rimligen remittera dig vidare. Inget jag brukar förespråka, men tar du dig inte in på annat sätt återstår nästan bara det.

Min mamma testade för EDS ett antal gånger innan hon fick diagnos. Mamma var i många år först feldiagnostiserad med fibromyalgi. Kunskapen är som sagt låg. Har du några av de vanligare följdsjukdomarna(som hypotyreos) kan du kanske börja att söka för det och sedan försöka få remiss till expert. I övrigt så har jag nyligen också begåvats med SLE och många av symptomen överlappar med EDS:en. Jag har mött flera personer som har båda sjukdomarna och tycker du att SLE låter bekant på dig så är kunskapen där högre och kommer du till en bra reumatolog så kan denne kanske också hjälpa till med EDS- utredning.

Vad som vad luxerat vid dessa fem tillfällen? En luxation har alltid en hög prioritering och jag har svårt att tro att ingen reagerat på dina enorma problem som syns verkligen och så pass ofta. Akuten drar inte igång några utredningar men remiss skickar man när det är något verkligen konstigt.

Jag tänker också EDS, men typ 4. Då har man ingen lös hud, utan det är ju blodkärlen som är drabbade. Man får den där genomskinliga huden och synliga blodkärl och problem med inre blödningar.

Nu är den vaskulära EDS väldigt ovanlig, men ja man kan testa för den via blodprov. Men det är inget hvc gör, utan dom behöver skicka dig vidare.

Sedan behöver du få b12 vit sprutor om värdena är väldigt låga. Järn kan man ge via dropp om värdena är svåra att få upp.

B12 brist kan ge neurologiska symptom, och i kombination med järnbrist så får man ofta anemi. (även brist på endast järn eller b12 kan ge anemi).

Eftersom du har kräkningar och sväljsvårigheter i kombination med brist på järn/b12, så bör magen ses övet. En gastroskopi är att rekommendera. MEN misstänker man EDS den vaskulära typen, då ska man verkligen inte göra en gastroskopi. Kan starta dödliga blödningar.

Jag tänket att många av dina symptom skulle kunna förklaras av något problem i övre magen. Tex heliko bakterien, keliaki eller reflux/inflammation. Och att det i sin tur ger näringsbrister som ger både trötthet och neurologiska symptom. I såfall är dina leder kanske en annan form av EDS, som inte drabbar kärlen.

I och med att du fött barn så verkar typ 4 av EDS ändå osannolikt. Att du skulle leva efter det känns otroligt..

Be dom utesluta EDS typ 4. Kolla sedan magen. Heliko/keliaki och ett avföringsprov för blod kan du göra direkt. Och se till att få dina näringsbrister åtgärdade!

Jag tänker också EDS, men typ 4. Då har man ingen lös hud, utan det är ju blodkärlen som är drabbade. Man får den där genomskinliga huden och synliga blodkärl och problem med inre blödningar.

Nu är den vaskulära EDS väldigt ovanlig, men ja man kan testa för den via blodprov. Men det är inget hvc gör, utan dom behöver skicka dig vidare.

Sedan behöver du få b12 vit sprutor om värdena är väldigt låga. Järn kan man ge via dropp om värdena är svåra att få upp.

B12 brist kan ge neurologiska symptom, och i kombination med järnbrist så får man ofta anemi. (även brist på endast järn eller b12 kan ge anemi).

Eftersom du har kräkningar och sväljsvårigheter i kombination med brist på järn/b12, så bör magen ses övet. En gastroskopi är att rekommendera. MEN misstänker man EDS den vaskulära typen, då ska man verkligen inte göra en gastroskopi. Kan starta dödliga blödningar.

Jag tänket att många av dina symptom skulle kunna förklaras av något problem i övre magen. Tex heliko bakterien, keliaki eller reflux/inflammation. Och att det i sin tur ger näringsbrister som ger både trötthet och neurologiska symptom. I såfall är dina leder kanske en annan form av EDS, som inte drabbar kärlen.

I och med att du fött barn så verkar typ 4 av EDS ändå osannolikt. Att du skulle leva efter det känns otroligt..

Be dom utesluta EDS typ 4. Kolla sedan magen. Heliko/keliaki och ett avföringsprov för blod kan du göra direkt. Och se till att få dina näringsbrister åtgärdade!