PANS/PANDAS

Hej!

I början av ?vintern? blev vår son väldigt klängig och tjatig. Han blev nojig över sina tankar och verkade vara någon annanstans. Han klarade inte av att höra godnatt-saga längre för han skulle höra allt om och om igen och hade massor med frågor. Samma sak med att se på TV. Han ville inte längre till sina fritidsaktiviteter som han annars längtade till. Det var inte roligt längre och han började tycka att alla skrattade å honom. Han var så rastlös att det inte gick att få honom i säng förrän vid 22-23. Samtidigt kom mycket oro för döden. Och snart började han säga att han ville dö själv!! Han ville inte leva längre. Vår lugna coola och goa pojke fick då också hysteriska utbrott. Allt detta kom inom loppet av 1-2 veckor.

Då blev han än mer rastlös och studsade upp och ner, upp och ner i soffan. Han fick skrik-tics och sådan utbrott att jag blev rädd. Han storebror gömde sig på sitt rum och grät. Vi kunde inte nå honom längre. Det var som att något hemskt monster tog över hans kropp. Han började sparka, slå och spotta på mig. Några gånger även på sin bror. Han kallade mig mest fulla ord. Pojken som alltid tyckt att andra varit tramsiga som svurit och blivit ledsen av att andra slåss med varandra. Det var en fruktansvärd jul. Han förtjänade inte sina julklappar och han ville hellre dö. Det var det han förtjänade sa han. Han tog bestick och tryckte mot sin hals. Mina tårar rann var dag och mina tankar gick 100% till honom (och hans bror som fick klara sig själv) och vad det här kunde vara. Efter ytterligare veckor blev han enormt trotsig. Hällde ut mat. Kastade mat på väggarna. Kastade sin mobil. Kastade min mobil. Dunkade sig själv mot väggar. Och en hel del annat.... men det får räcka här. Först kontaktade vi BUP (efter ca 2 veckor). Depression blev diagnosen. Hans pappa tog honom en kväll till psykakuten för han höll på att bli tokig på att se honom sådan. De tog bara emot självmordsbenägna tonåringar. Vi åkte till BUP igen. Denna gången blev diagnosen Ångest.

Jag läste på men inget stämde ju riktigt på honom. Det var ju bara en liten del av hans symptom. Jag fann något som hette PANS/PANDAS. Det stämde så väl in på honom... Jag kunde inte läsa på dagarna för då var det barn och jobb. Så det blev på nätterna. Allt stämde så väl. Jag ringde BUP och sa det. Vi skulle ta upp de på nästa möte om 3 veckor sa de. Innan dess fick han ett krampanfall. Vi fick åka till akuten och de ville undersöka honom vidare. Det enda de kunde göra därifrån var att skicka remiss på EEG eftersom det var krampanfall vi kom in för, men de skulle skriva till vår BUP-läkare att skicka fler remisser för misstänkt PANS. Så nu är vi där och han går på undersökning efter undersökning. PANS är en sjukdom som sällan kan ses på prover. Utan uteslutningsmetod måste göras. EEG och MR hjärna visade båda negativt. Nu avvaktar vi ryggmärgsvätskeprov och några andra prover.

För tillfället är det lite lugnare med humör och trots.

Har någon annan erfarenhet av PANS?

Hur upptäcktes det?

Vad fungerar?

Hur hanterar ni vardagen?

Hur hanterar ni lekland och andra ställen med risk för virus och bakterier som triggar?