• Anonym (Mamma­n)
    Thu 30 Jul 2020 21:36
    1452 visningar
    8 svar
    8
    1452

    Föräldrar med barn som haft/harParoxysmal torticollis

    Hej.

    Vad tråkigt att höra!

    Jag känner så igen mig, för lite drygt 7 år sedan var jag själv där. Det var tufft, speciellt dåhär där vi bor ingen inom sjukvården hade någon kunskap om diagnosen. Jag vill tipsa om en sluten Facebook grupp Benign Paroxysmal Torticollis Parents Group. Den har hjälpt mig massor!!

    Min son är idag 7 år. Tyvärr är han en av de barn som inte vuxit ifrån det, men där han inte längre hänger med huvudet utan det har övergått till andra symtom. Men mellan anfallen märks inget och han är världens finaste kille! Så vi är fortfarande i det.

    Jag skulle kunna skriva massor, men fråga gärna om det är något speciellt du undrar över. Kan jag stilla din oro på något sätt så gör jag det gärna.

  • Anonym (Mamma­n)
    Fri 31 Jul 2020 10:13
    #7

    Har du mycket frågor kan du kontakta mig privat så kan vi prata mer där. Jag vill inte skriva ut för mycket här då det är så få barn som är drabbade och jag inte vill skriva ut för mycket om mitt barn här ifall de kommer gå in och läsa i framtiden själv.

    Jag har hållit på med detta i många år nu så jag känner jag fått ganska bra kunskap, så bra man kan ha med tanke på att mycket är så diffust.

    Det svåra tyckte jag var all oro och okunskap om diagnosen i början. Jag kunde också läsa mig till i början att de flesta barn växer ifrån huvud tiltningarna efter några år. Det gjorde även mitt barn, men det övergick istället i plötsliga migränattacker som varade/varar några timmar.

Svar på tråden Föräldrar med barn som haft/harParoxysmal torticollis