• Anonym (så ledsen och trött)

    Man med NPF som aldrig får en diagnos och jag som fru aldrig får hjälp

    Hur ska jag orka och förstå och hjälpa, när min man aldrig blir klar med sin NPF-utredning? Jag tror att habiliteringen skulle kunna hjälpa MIG!


    Min man är närmare 50 år gammal och har högst troligt en NPF-diagnos -asperger (som det inte heter längre.) Han gick hos bup när han var 11-15 år, utan att få någon diagnos, eftersom den diagnosen inte fanns då och för att man istället fokuserade på hans uppväxtmiljö med sjuk pappa och autistisk bror. En psykolog verkade i alla fall försöka nysta i det hela, men blev då avvisad av mamman, eftersom de i familjen inte ville ha fler diagnoser, så att den vettiga psykologkontakten avbröts innan han hamnade på bup igen hos en annan psykolog  som återigen fokuserade på sjuk pappa och autistisk bror och så gick det så några varv, med många byten och med en uttalad önskan om att ingen mer ska ha en diagnos.


    I 40-årsåldern påbörjade han en utredning för diagnos, men blev avvisad när det diagnosen var halvfärdig, eftersom man menade att om han inte hade några problem med arbetet, så var det inte värt att sätta en diagnos på en person som klarar sig bra i livet och var så pass gammal. De medgav trots allt att han nog hade en diagnos i alla fall, men han fick det hela inte på papper.

    Problemet är att han inte klarar sig bra i livet. Han har ett arbete, sedan 17 år tillbaka, som han klarar väldigt bra, eftersom det är ett rutinarbete under nattetid. I övrigt är livet periodvis mycket kaotiskt. Han lever ihop med mig och vi har ett 7-årigt barn ihop. Han är en fantastisk pappa, men i övrigt så är det många saker som han inte reder ut, om det faller utanför rutinerna: räkningar, läkarbesök till vår son (dessa saker kan oftast jag reda ut) men i övrigt så är det i kommunikation och beteende som inte fungerar i vissa lägen.

    I perioder har han mått mycket dåligt och under förra året tog han självmant kontakt med en psykolog igen. Psykologen frågade rakt ut vid första kontakten om han hade en diagnos - han svarade nej - men hon övertalade honom till en utredning. Han var väldigt glad och positiv till allt det här och sa själv att han är helt övertygad om att han har asperger och att det ska bli så skönt att få det på papper. Han gick på många möten - jag blev involverad i det hela och fick reda på att JAG skulle kunna få samtalsgrupper och hjälp via habiliteringen så att vårt liv skulle flyta på smidigare. Jag var helt taggad och gled runt på rosa moln ett tag.


    Men så bröt han kontakten, precis innan sista träffen (och därmed när diagnosen skulle sättas) med psykologen.


    Jag känner mig helt livegen. Jag älskar honom tilll dödas ben - annars hade jag inte stannat kvar - men jag kan inte göra ett jävla skit. När han har mått dåligt så har jag kontaktat vården för att återuppta kontakterna, men de säger att jag ingenting kan göra om han inte vill det själv.


    Nu har det gått 8 månader. Min man hamnar i stunder då han mår mindre bra och där vi inte förstår varandra alls. Jag orkar snart inte längre lirka och pocka, för ingenting hjälper ändå. Han behöver en psykolog, avsluta utredningen och dessutom behöver JAG hjälp med samtalskontakt via habiliteringen eftersom jag ibland råkar göra allting värre än vad det egentligen är, eftersom jag inte alltid förstår och blir onödigt arg.


    Hur ska jag gå vidare när han plötsligt inte vill igen?

  • Svar på tråden Man med NPF som aldrig får en diagnos och jag som fru aldrig får hjälp
  • Anonym (Jag)

    Jag sitter i lite samma båt. Fast min sambo vägrar söka hjälp. Jag arbetar inom psykiatrin och är övertygad om att han har asperger (kanske även någon mer diagnos) men vad hjälper det när han inte vill bli utredd och få hjälp. Och jag håller på att gå under!

    Vi har två barn i förskoleåldern dessutom.

    Ville mest säga att du inte är ensam.

  • Anonym (Man med Aspberger)

    Jag är en man med så kallad Asperger.

    Genomgick en utredning i vuxna år efter påtryckningar från hustru. Uppfyllde alla krav för diagnos väl. Allt från social inkompetens till att skriva otroligt bra på intelligenstest. I sak var det väl inget som kom som en stor överraskning. Även om det så klart är skoj att få det svart på vitt att man är smart. Det är en egenskap jag värdesätter högt.

    Vad gav denna diagnos mig? Inte mycket... jag fick kontakt med habiliteringen. Var där några gånger. Fick väl några tips, några hembesök. Men i sak förändrar det inte så mycket. Jag är lika "lat" som tidigare med samma sociala oförmåga som innan. Det är svårt att med ord beskriva det berg som finns framför mig när jag gör saker som inte är mina specialintressen.

    Det av störst värde som jag har från Habiliteringen är något som kallas för "Timstock". Det är något jag använder dagligen fortfarande.

    Lika så är det svårt att beskriva hur självcentrerad jag är. Jag är så klart medveten om hur andra reagerar på olika typer av 'input' och vad dom vill höra. Jag säger så klart det. Men mina ord ekar tomma utan innehåll. Jag agerar efter mina egna mål och vad jag vill. Jag kommer undan med detta genom att jag ljuger bra och saknar spår av samvete som skulle kunna röja mina känslor för saken. Om jag blir påkommen med något blir jag ledsen för att jag blev påkommen. Inte för att jag gjorde det.

    Blev min fru lyckligare? Nä, egentligen inte. Hon blev nöjd med sig själv ett tag och är med i några Facebook-grupper om saken. Sen ursäktar hon mina dåliga dåliga sidor med att jag har en diagnos. Det är praktiskt så klart.

    Av någon anledning tyr sig mina barn till mig väldigt intensivt. Jag har en del av den varan, så det verkar inte vara en slump. Inte heller är det att jag leker mycket med dom. För det gör jag inte. Jag har en teori om detta. Men det får inte plats här.

  • Anonym (så ledsen och trött)
    Anonym (Jag) skrev 2021-04-13 23:53:20 följande:

    Jag sitter i lite samma båt. Fast min sambo vägrar söka hjälp. Jag arbetar inom psykiatrin och är övertygad om att han har asperger (kanske även någon mer diagnos) men vad hjälper det när han inte vill bli utredd och få hjälp. Och jag håller på att gå under!

    Vi har två barn i förskoleåldern dessutom.

    Ville mest säga att du inte är ensam.


    Hej!


    Vad skönt att höra att jag inte är ensam i alla fall. Har du någon som kan stötta dig i det hela? Jag upplever att jag inte har det och det är jävligt tufft. 

  • Anonym (så ledsen och trött)
    Anonym (Man med Aspberger) skrev 2021-04-14 00:15:43 följande:

    Jag är en man med så kallad Asperger.

    Genomgick en utredning i vuxna år efter påtryckningar från hustru. Uppfyllde alla krav för diagnos väl. Allt från social inkompetens till att skriva otroligt bra på intelligenstest. I sak var det väl inget som kom som en stor överraskning. Även om det så klart är skoj att få det svart på vitt att man är smart. Det är en egenskap jag värdesätter högt.

    Vad gav denna diagnos mig? Inte mycket... jag fick kontakt med habiliteringen. Var där några gånger. Fick väl några tips, några hembesök. Men i sak förändrar det inte så mycket. Jag är lika "lat" som tidigare med samma sociala oförmåga som innan. Det är svårt att med ord beskriva det berg som finns framför mig när jag gör saker som inte är mina specialintressen.

    Det av störst värde som jag har från Habiliteringen är något som kallas för "Timstock". Det är något jag använder dagligen fortfarande.

    Lika så är det svårt att beskriva hur självcentrerad jag är. Jag är så klart medveten om hur andra reagerar på olika typer av 'input' och vad dom vill höra. Jag säger så klart det. Men mina ord ekar tomma utan innehåll. Jag agerar efter mina egna mål och vad jag vill. Jag kommer undan med detta genom att jag ljuger bra och saknar spår av samvete som skulle kunna röja mina känslor för saken. Om jag blir påkommen med något blir jag ledsen för att jag blev påkommen. Inte för att jag gjorde det.

    Blev min fru lyckligare? Nä, egentligen inte. Hon blev nöjd med sig själv ett tag och är med i några Facebook-grupper om saken. Sen ursäktar hon mina dåliga dåliga sidor med att jag har en diagnos. Det är praktiskt så klart.

    Av någon anledning tyr sig mina barn till mig väldigt intensivt. Jag har en del av den varan, så det verkar inte vara en slump. Inte heller är det att jag leker mycket med dom. För det gör jag inte. Jag har en teori om detta. Men det får inte plats här.


    Exakt vad du skriver nu, hade kunnat vara min man som skrev det hela. Han beskriver det som du har gjort nu! Om han hade haft en timestock, så hade jag trott att det var han som skrev exakt hela det där inlägget som du skrev precis.  Det är dels skrämmande och dels befriande!


    Jag älskar min man, verkligen! Vi har turen att ha samma specialintressen (till viss del) så därför håller jag kvar vid honom eftersom vi kan ha otroligt intressanta diskussioner.


    Vad JAG önskar med habiliteringen är snarar att jag ska få någon form av hjälp och stöd. Tidigare har jag dels varit hos kurator som svarade: "Det är din man som har problem, inte du", samt tillsammans med min man på familjerådgvning där de i princip enbart vände sig till mig och tyckte att jag skulle separera. Jag vill kunna kontakta habilitering eller liknande för att få verktyg kring hur jag ska prata med min man när han "låser" sig eller förstå vad han egentligen tycker och tänker emellanåt. 


    Du skriver EXAKT som min man uttrycker sig. Hur bemöter jag det här? Hur vet jag när han vill vara i fred eller när han vill sitta och snacka? Jag älskar min man, eftersom jag vet att han älskar mig och för att jag älskar honom. Han låtsas lyssna på mig, men kan ibland lyssna. Jag har inga problem med det. Problemet är väl snarare att mycket blir så "plötsligt." Jag tror att jag känner honom, men "plötsligt" reser han sig upp och går. när vi hade ett trevligt samtal, eftersom han blev trött, eller plötsligt beter han sig helt nollad, eftersom mina föräldrar är på besök.


    Jag vet att min man har behov av egentid. Jag vet också att det kan slå på väldigt snabbt. Problemet är att om vi sitter och pratar om någonting intressant, så kan det slå över från en sekund till en annan. Han kan bli trött, eller irriterad eller sitta och titta på en prick i taket eftersom han tycker att det  jag säger är ointressant. Jag försöker ständigt säga att han bara ska byta samtalsämne eller så, men det funkar inte alls. Oftast slutar det med att han börjar anklaga sig själv eller mig över att det blir "bråk", långt innan jag själv tycker att det blir något bråk. Då försöker jag anpassa mig extra mycket och liksom bara glida med, men han tjatar, och tjatar och upprepar samma mening i uppåt en timme och till slut blir jag sur. Han kan liksom inte avbryta det hela. Han är som en hackig LP-skiva. Samma mening upprepas åter och åter igen i uppåt 10-20 minuter och oavsett vad eller hur jag säger saker så slutar det inte innan han avbryter och plötsligt säger: "Nu ska jag gå och lägga mig", oavsett vilken tid på dygnet det är.

  • Anonym (Stöd?)

    Stödet du får på habiliteringen är tunt. Ett par föreläsningar som du lika gärna kan läsa på nätet. Din man kommer att vara densamma. Orkar du inte nu kommer du inte att orka för att du får lite mer information.

  • Anonym (så ledsen och trött)
    Anonym (Stöd?) skrev 2021-04-14 00:39:17 följande:

    Stödet du får på habiliteringen är tunt. Ett par föreläsningar som du lika gärna kan läsa på nätet. Din man kommer att vara densamma. Orkar du inte nu kommer du inte att orka för att du får lite mer information.


    Jag har förstått det som att man exempelvis kan få prata med en kurator som faktiskt kan någonting om asperger eller någon form av gruppräff med andra som är anhöriga till folk med asperger. Är det inte så?
  • Anonym (Man med Aspberger)
    Anonym (så ledsen och trött) skrev 2021-04-14 00:38:39 följande:

    Exakt vad du skriver nu, hade kunnat vara min man som skrev det hela. Han beskriver det som du har gjort nu! Om han hade haft en timestock, så hade jag trott att det var han som skrev exakt hela det där inlägget som du skrev precis.  Det är dels skrämmande och dels befriande!


    Jag älskar min man, verkligen! Vi har turen att ha samma specialintressen (till viss del) så därför håller jag kvar vid honom eftersom vi kan ha otroligt intressanta diskussioner.


    Vad JAG önskar med habiliteringen är snarar att jag ska få någon form av hjälp och stöd. Tidigare har jag dels varit hos kurator som svarade: "Det är din man som har problem, inte du", samt tillsammans med min man på familjerådgvning där de i princip enbart vände sig till mig och tyckte att jag skulle separera. Jag vill kunna kontakta habilitering eller liknande för att få verktyg kring hur jag ska prata med min man när han "låser" sig eller förstå vad han egentligen tycker och tänker emellanåt. 


    Du skriver EXAKT som min man uttrycker sig. Hur bemöter jag det här? Hur vet jag när han vill vara i fred eller när han vill sitta och snacka? Jag älskar min man, eftersom jag vet att han älskar mig och för att jag älskar honom. Han låtsas lyssna på mig, men kan ibland lyssna. Jag har inga problem med det. Problemet är väl snarare att mycket blir så "plötsligt." Jag tror att jag känner honom, men "plötsligt" reser han sig upp och går. när vi hade ett trevligt samtal, eftersom han blev trött, eller plötsligt beter han sig helt nollad, eftersom mina föräldrar är på besök.


    Jag vet att min man har behov av egentid. Jag vet också att det kan slå på väldigt snabbt. Problemet är att om vi sitter och pratar om någonting intressant, så kan det slå över från en sekund till en annan. Han kan bli trött, eller irriterad eller sitta och titta på en prick i taket eftersom han tycker att det  jag säger är ointressant. Jag försöker ständigt säga att han bara ska byta samtalsämne eller så, men det funkar inte alls. Oftast slutar det med att han börjar anklaga sig själv eller mig över att det blir "bråk", långt innan jag själv tycker att det blir något bråk. Då försöker jag anpassa mig extra mycket och liksom bara glida med, men han tjatar, och tjatar och upprepar samma mening i uppåt en timme och till slut blir jag sur. Han kan liksom inte avbryta det hela. Han är som en hackig LP-skiva. Samma mening upprepas åter och åter igen i uppåt 10-20 minuter och oavsett vad eller hur jag säger saker så slutar det inte innan han avbryter och plötsligt säger: "Nu ska jag gå och lägga mig", oavsett vilken tid på dygnet det är.


    Haha, jag beklagar å dina vägnar att din man är som jag. Du kan inte ha det enkelt! :P

    Tja... till de positiva delarna är att jag faktiskt blivit mycket bättre än när jag var ung. Det andra har i blodet och gör naturligt har jag fått lära mig mekaniskt. Jag vet med andra ord hur man gör även om jag inte förstår saken.

    Tyvärr har väl dom här psykopat-grejerna blivit värre i takt med att min sociala förmåga vuxit. Men det kan även ha präglats av min historik. Din man behöver inte alls vara som jag i det fallet.

    Upprepningarna är jag medveten om och arbetar själv på. För min del räcker det med att höra att "du upprepar dig". Jag har insett att det inte är någon retorisk fördel att tjata ut saker. Han kan ju alltid studera Cato den yngre och hans tal i senaten för att se exempel på den saken. Enligt Cicero skulle Catos tal vara den bästa medicinen mot dålig sömn.

    När det gäller fokus så har jag samma problem som din man. Tyvärr är det en egenskap som min personal också fått lära sig hantera. Att jag kan lyssna i fem minuter på en utläggning och inte höra ett ord. Dom har lärt sig att jag är sådan. Men jag försöker bättra mig, har lite olika tekniker för att få fokus. Men det är svårt. Är jag inne i någon tankebana så fastnar jag gärna där.

    Det enda som skiljde diagnosen från innan var i princip att jag fick "papper" på saken. Att jag var annorlunda har jag ju alltid vetat och fått hantera. Mina metoder för att hantera saken har varit egenutvecklade. Om det är rätt väg att gå vet jag inte men trots allt har det trots en svajig start gått rätt bra för mig objektivt sätt.

    Det är knepigt att så här i ord kort ge några enkla sammanfattande råd... jag har ju själv inte lyckats "bota" mig. På vissa områden har jag blivit bättre. Andra områden sämre. Det har varit en livslångt arbete och jag är 20 år yngre än din man. Jag vet inte hur flexibel han fortfarande är. Man kan väl säga att det mesta av min förändring har skett genom självinsikt och en förståelse för att jag har något att vinna på att ändra en viss sak.

    Tänker för mitt liv inte skriva ut vilket nick jag har här om du vill prata vidare utanför detta forum. Men jag har skrivit rätt många inlägg på familjeliv i kväll. Jag gör det i omgångar. Däremellan tystnad. Du borde lika Una-bombarens bror känna igen mitt sätt att resonera och skriva. Jag har ofta en väldigt flexibel syn på samvetsfrågor. Det går igen i det mesta jag skriver. Nu ikväll går det säkert att lista ut vem jag är. Imorgon kommer trådarna att ha blandat sig för mycket....  Bortsett från här så har jag inte skrivit anonymt.
  • Anonym (Man med Aspberger)
    Anonym (så ledsen och trött) skrev 2021-04-14 00:55:22 följande:
    Jag har förstått det som att man exempelvis kan få prata med en kurator som faktiskt kan någonting om asperger eller någon form av gruppräff med andra som är anhöriga till folk med asperger. Är det inte så?
    Ja det stämmer. Det finns även grupper på facebook och även hemsidor (forum).

    Vet däremot inte något mer än just detta. Vet att min fru är med i någon grupp på facebook eftersom hon sagt det men aldrig frågat mer om den saken.
  • Anonym (Jag)
    Anonym (Man med Aspberger) skrev 2021-04-14 02:10:04 följande:

    Haha, jag beklagar å dina vägnar att din man är som jag. Du kan inte ha det enkelt! :P

    Tja... till de positiva delarna är att jag faktiskt blivit mycket bättre än när jag var ung. Det andra har i blodet och gör naturligt har jag fått lära mig mekaniskt. Jag vet med andra ord hur man gör även om jag inte förstår saken.

    Tyvärr har väl dom här psykopat-grejerna blivit värre i takt med att min sociala förmåga vuxit. Men det kan även ha präglats av min historik. Din man behöver inte alls vara som jag i det fallet.

    Upprepningarna är jag medveten om och arbetar själv på. För min del räcker det med att höra att "du upprepar dig". Jag har insett att det inte är någon retorisk fördel att tjata ut saker. Han kan ju alltid studera Cato den yngre och hans tal i senaten för att se exempel på den saken. Enligt Cicero skulle Catos tal vara den bästa medicinen mot dålig sömn.

    När det gäller fokus så har jag samma problem som din man. Tyvärr är det en egenskap som min personal också fått lära sig hantera. Att jag kan lyssna i fem minuter på en utläggning och inte höra ett ord. Dom har lärt sig att jag är sådan. Men jag försöker bättra mig, har lite olika tekniker för att få fokus. Men det är svårt. Är jag inne i någon tankebana så fastnar jag gärna där.

    Det enda som skiljde diagnosen från innan var i princip att jag fick "papper" på saken. Att jag var annorlunda har jag ju alltid vetat och fått hantera. Mina metoder för att hantera saken har varit egenutvecklade. Om det är rätt väg att gå vet jag inte men trots allt har det trots en svajig start gått rätt bra för mig objektivt sätt.

    Det är knepigt att så här i ord kort ge några enkla sammanfattande råd... jag har ju själv inte lyckats "bota" mig. På vissa områden har jag blivit bättre. Andra områden sämre. Det har varit en livslångt arbete och jag är 20 år yngre än din man. Jag vet inte hur flexibel han fortfarande är. Man kan väl säga att det mesta av min förändring har skett genom självinsikt och en förståelse för att jag har något att vinna på att ändra en viss sak.

    Tänker för mitt liv inte skriva ut vilket nick jag har här om du vill prata vidare utanför detta forum. Men jag har skrivit rätt många inlägg på familjeliv i kväll. Jag gör det i omgångar. Däremellan tystnad. Du borde lika Una-bombarens bror känna igen mitt sätt att resonera och skriva. Jag har ofta en väldigt flexibel syn på samvetsfrågor. Det går igen i det mesta jag skriver. Nu ikväll går det säkert att lista ut vem jag är. Imorgon kommer trådarna att ha blandat sig för mycket....  Bortsett från här så har jag inte skrivit anonymt.


    Jag tror mig ha hittat ditt nick, och eftersom jag också har en man som med största sannolikhet har asperger hade jag också gärna skrivit med dig, men det går inte att komma in på din sida.
  • Anonym (Jag)
    Anonym (så ledsen och trött) skrev 2021-04-14 00:16:38 följande:

    Hej!

    Vad skönt att höra att jag inte är ensam i alla fall. Har du någon som kan stötta dig i det hela? Jag upplever att jag inte har det och det är jävligt tufft. 


    Nej, jag har absolut ingen att prata med om detta. De som står mig närmast vet hur han är och tycker att jag ska lämna honom. Han gör mig ledsen så otroligt ofta.
Svar på tråden Man med NPF som aldrig får en diagnos och jag som fru aldrig får hjälp