Ta risken att få ett funktionshindrat barn?

Du kan ju fråga de föräldrar som är drabbade om de hellre hade sett att de inte funnits, än att leva med funktionshindret. På samma sätt kan du fråga personer med autism och personer som har syskon som har funktionshinder hur de upplevt och upplever detta. Långt ifrån alla med funktionshinder (eller deras anhöriga) upplever nämligen att funktionshindret sänker livskvaliteten så mycket att de hellre inte blivit födda (eller haft ett barn/syskon med funktionshindret).

Till syvende och sist är frågan om du är beredd att ta hand om barn med funktionshinder. Det handlar alltså inte alls om vad som är "rättvist" mot ett eventuellt barn, utan om du är beredd att ta risken.

Jag förstår dig och hade också haft svårt att försöka få barn under de förutsättningarna. Kan han tänka sig att ni åker till Danmark och gör en insemination? Då kan ni väl få medicinsk bakgrund på donatorn? Jag har en kollega med muskeldystrofi, och aldrig att jag hade velat det för mina barn.

Har ni tänkt på tanken att göra selektiv IVF? Man kan ansöka om tillstånd om man vet att man bör på svåra sjukdomar.

Jag älskar mitt barn med funktionshinder men hans sänker egentligen inte hans livskvalitet mer än en marginellt.

Att vara blind blir en helt annan värld.

Ingen har ju nånsin några garantier när de försöker få barn. Man vet inte om det ens går, om barnet blir friskt, om barnet blir sjukt. Kanske barnet föds friskt, men sen blir sjukt eller skadas i en olycka. Man kan tänka alla möjliga scenarion, men man vet aldrig vad som händer i framtiden. Det enda man kan tänka är just vad din sambo sa- man löser det om/när nåt händer. 

Jag vet inte om du nånsin sett tv-serien "Little people, big world". Det handlar om 2 kortväxta som har 4 barn. 3 av dom normallånga och en kortväxt. Han som är kortväxt fick barn med en normallång-det barnet blev kortväxt. De skaffade ett till och det barnet blev också kortväxt. Där ser du hur snett det kan bli fast man kan tycka att anlagen borde varit annorlunda. Du ser också att det inte alls hindrade nån av paren från att försöka.

Vi har barn med okända genetiska anlag. Vi vet ingenting. Ändå vågade vi skaffa barn. För att vi ville ha barn. Det är dit du måste komma- vill du så försöker du och tar framtiden när den kommer. Eller också vill du inte för du känner att nej, det är inte värt att chansa. Båda besluten blir rätt för dig om det känns rätt.

Jag kan faktiskt förstå din tanke då jag själv har tre barn varav den äldsta är ganska svårt funktionsnedsatt med svårare autism och ADHD. Vi visste inte hur illa det var med honom då vi valde att skaffa barn nr 2 och 3. Ärligt talat skulle jag i dagsläget inte våga skaffa fler eftersom jag vet att risken att få en till med autism är rätt stor. Jag är såklart glad för alla mina barn men det har varit mycket tufft och arbetskrävande med ett funktionsnedsatt barn. Även de två yngre har möjligen åtminstone ADHD vilket kräver sitt även om de inte har lika stora svårigheter som den äldsta.

Kan ni ta hjälp av genetisk rådgivning åtminstone gällande ögonsjukdomen?

Frågan du ställer är extremt svår och jag har nog inget svar tyvärr. Man måste känna själv om man törs chansa.

Jag ska nog omformulera frågan som din kompis ställer : hur gärna vill ni ha barn? Spelar det verkligen någon roll att ni eventuellt får ett barn med funktionshinder? På vilket sätt då?

Dina föräldrar har ju uppenbarligen klarat sig fint i livet och många med autism lever helt vanliga liv.

Alla har givetvis rätt att säga nej till barn men jag tror du fäller krokben för dig själv med att inte se möjligheterna i dom eventuella möjligheterna. Se lösningar på problemen

Idag finns så mycket mer forskning och hjälpmedel för de med ögonsjukdomar att ert barn förmodligen ändå kommer räknas som seende. Är blindhet verkligen ett problem? För vem?

Sen finns ju idag möjlighet att testa dig med blodprov för att räkna ut sannolikhet för ärftliga sjukdomar som kan vara värt att kolla upp.

*se möjligheterna i de eventuella svårigheterna * ska det vara

Jag tycker att frågeställningen visar att du har både intelligens och sympati. Det här är ett etiskt gränsland ganska få förstår sig på.

Det är fullt naturliga tankar, speciellt som anhörig.  Lek med tanken om det fanns tillgängliga metoder att selektera friska foster, skulle du ta den chansen?

Är det rätt? Rätt mot barnet, mot er? Det är tankar man måste våga ställa sig själv för funderingarna och det etiska dilemmat man grubblar på kommer att stärka dig i ditt beslut oavsett vad ni kommer fram till.

Jag har inga svar för det finns inga som är giltiga för alla, bara du vet vad som är rätt eller kanske, minst fel.

Duchennes kan ge dig rätt att få PGD/PGT och IVF. En metod att sortera bort mycket allvarliga och dödliga sjukdomar. Det är gratis för anlagsbärare, dvs du betalar vanlig patientavgift.

Det är ingen katastrof att vara blind eller ha autism. Själv skulle aldrig vilja vara neurotypisk. Jag har ingen synskada själv men har träffat många som har det och de lever helt normala liv med jobb, partner, fritidsintressen mm Det bästa är att skaffa sig kunskap ur ett inifrån perspektiv (dvs inte från seende eller neurotypiskas synvinkel)

Vill du veta mer om blindhet rekommenderar jag Lucy Edwards, kolla också upp Haben Girma också, hon är både döv och blind och har gått på Harvard.

Lucy Edwards:

youtube.com/c/lucyedwards

Paige Layle har en jättebra Youtube kanal om autism:

youtube.com/channel/UCFd9e6W-saUSwje3-B2lCVg

Personligen hade jag pratat med professionella innan jag övervägt att slängas skydd och försöka skaffa barn på naturlig väg.

Inte för att det är fasansfullt att ha funktionshinder, men för att det är oerhört tråkigt att inte undersöka sina alternativ.

Att ha en risk på fyra för sjukdom och funktionshinder är en rätt stor risk. Å andra sidan är det inte så att alla funktionsnedsättningar innebär lidande. Men jag tänker att man gör klokt i att undersöka mer innan man blir gravid. Är det så viktigt att bli det "på naturlig väg" eller tycker man det faktiskt är bättre att försöka undvika vissa diagnoser.