Sarkoidos...

Har ingen erfarenhet av diagnosen TS, men kan relatera till några av dom känslorna du säkerligen sliter med.

Jag råkade ut för något för nu lite över 1 år sedan som man ännu inte lyckats få full klarhet i, men troligtvis handlar det antingen om svår postcovid eller MS. Sen vissa skador ifrån en klantig läkare som ordinerade en felaktig behandling på B vitamin brister jag hade. Fick nervskador av det (kan ta år att läka). Hur som, min kropp bara la av där från en vecka till en annan. Kan man säga. Tack och lov ingenting med andningen, men mina muskler funkar absolut inte som dom borde. Hade extrem yrsel. För 1 år sedan klarade jag med nöd och näppe, ta mig dom 40 metrarna som är mellan huset och hundgårdarna. Vinglade runt här inne. Hade svårt att öppna förpackningar. Lyfta en säck torrfoder? Nä glöm det. Kroppen redde inte ut hur man gjorde ens. Bara för att nämna några saker. Det tog mig 7 månader. 7 jäkla månader. Att klara av att gå upp för en längre backe, utan för stora smärtor och utan att tvingas avbryta. Även om jag är betydligt bättre nu i jämförelse med för 1 år sedan, så är det ändå inte i närheten av vad det en gång var - jag kan tex fortfarande inte springa. Då kakar musklerna ihop direkt i benen. Så fort man blir nedsatt av virus, pollen, dålig sömn osv, tenderar kroppen att reagera med ett skov också. 

Hittills har man så gott som inte fått någon hjälp ifrån vården. Men det hjälper massor med en engagerad läkare, så försök få fatt i en sån så snabbt som möjligt. Önskar jag hade gjort det mycket tidigare. Hitta en som inte räds att ligga på om vårdgarantin, och som orkar pusha på vid remitteringar. Läs på själv, var aktiv i att försöka hitta lösningar och behandlingar att prova. Även här hjälper det då om man har en engagerad läkare. Annars riskerar man att bli mött med motstånd. 

När man har den diagnosen du har, kan en sjukgymnast vara till hjälp då? I att hitta ett träningsupplägg och lämpliga övningar. Där kan man höra av sig till sin hälsocentral och boka in en träff med en. 

Hur mår du nu? Märkt av någon förbättring av medicinerna ännu? 

Angående astman där. Jag hade förkylnings astma som liten, men annars aldrig problem. Däremot fick jag svininfluensan och i samband med den, bröt astman ut för fullt. Astman reagerade på allergener och temperaturväxlingar, och ansträngning. Riktigt risig efterföljande året i lungorna, och det tog lång tid att bygga upp lungkapacititen igen. Förebyggande medicinering inför motion var 100% nödvändigt, eller så fick man en brutal astma attack. Blev hyfsat bra, tills man 5 år senare blev sjuk i en annan influensa. Tog över 1 år att komma igen ifrån den. 

Jag vet ju inte detaljerna kring diagnosen du har, och hur prognoserna tenderar till att se ut. Men det är nog viktigt att få till en bra balans mellan vad kroppen för stunden orkar, och målet att strategiskt öka livskvaliteten på sikt. Medicinering och träning viktiga pelare för att få bättre förutsättningar. Så att du har hundar som behöver ut är garanterat en väldigt bra motiverare. Det blir lite lättare mentalt att ta sig till att göra det då, röra på sig och få luft, än om man bara vart själv. Gud ska veta att jag troligtvis inte hade varit där jag är idag i framsteg, ifrån postcovid skiten, om det inte vore för mina draghundar och innehundarna som behövts skötas om. Vist det har ju blivit det bare minimum långa perioder, men som sagt. Man motiveras att söka lösningar, att inte ge upp. 

Angående alla allergier och sådär. Har du funderat på en rejäl luftrenare för allergiker? Att få pausa så mycket som möjligt ifrån det som skapar inflammationen/reaktionen är viktigt för kroppen. Allergier har en tendens till att orsaka kraftig trötthet, och nattsömnen kan bli usel. 

Har dom gett dig medicinen Montelukast?