Tilles tråd

Godmorgon all ihopa. Lite lugnare nu i tråden, och i gästboken och på tidningsfronten : ) På något sätt så kommer jag sakna det. Det har varit en stor del av våra liv nu dom senaste veckorna. Solen skiner i alla fall här och då känns allt mycket lättare. Det känns fortsatt lugnt för oss faktiskt. Men det kan säkert komma jobbigare känslor längre fram. Men då får vi ta dom då.

Sussiluskan: Jo Liam har påsklov nu och det känns faktiskt jättebra. Då hinner han smälta det mesta och förhoppningsvis kan han återgå i en så normal vardag som möjligt.

Just det, det är många som frågar om Nicklas match.. dom åkte på spö och Nicklas haltar runt som en krympling. Det är inte direkt så jag ljuger om jag säger att vi är otränade för tillfället : )

Goddag på er alla. Nu har jag läst allting i inboxen och ägnat ett bra tag att gå igenom posten. Det är så många underbara brev som har blivit skickade så jag kan inte ens förklara det. Vi är väldigt tacksamma. Tack för alla förslag som har ramlat in på boken. Måste bara säga en sak. Bokförlaget hade mailet mig idag och bestämt att dom kommer skänka all vinst för den boken till EB fonden. Jag satt här ett bra tag med tårarna rinnande. Det betyder att EB föreningen förhoppningsvis får in pengar många månader framåt och ju fler som köper boken desto bättre!

EB föreningen hade fått in ca 300 000 kronor när jag pratade med dom sist. Men kassören kommer ringa mig imorgon för att berätta hur mycket som har kommit in sedan torsdagen förra veckan.

Det är många som har frågat om det är okey att skicka något till begravningscermonin eller minnesstunden. Det är helt okey, eftersom vi ska var här hemma så går det bra att skicka till vår hemadress.

Sundsvalls Tidning kan man läsa på nätet www.st.nu om ni ville se dödsannonsen.

Moa o Max: Från början gick det bra att ta upp honom, men dom senaste tre månaderna var det lite värre och sista månaden gick det inte alls att hålla honom direkt i famnen. Antingen snusade man han på pannan eller så tog man kudden och fårskinnsfällen som han låg på och tog upp hela alltihopa i knät. Men på något vis så hittar man sätt att trösta ändå.

Kollsmitt: Legoland kommer det att bli någon gång i juli tror jag. Vi har inte riktigt bestämt än.

Happy me: Det var faktiskt 200 000 som hade varit in i mitt kryp in innan jag uppgraderade. Det tyckte jag var helt otroligt mycket.

Klatermaja: Vi mår under omständigheterna bra. Vi tar en dag i sänder så får vi se vart det leder.

Pofia: Tille, Liam och Dea kommer förhoppningsvis få ett syskon i en snar framtid. Redan när vi fick diagnosen sa vi att vi måste skaffa ett barn till. Då var det kankse för att vi trodde vi kunde ersätta Tille. Men idag så är det för att vi vill ha ett barn att lägga vår energi på. Dea och Liam vill ju dessutom ha ett syskon som dom kan växa upp med.

Familjen A: Ni fick ju lite svar på frågan i alla fall. Han föddes fem veckor för tidigt. Orsaken till att han hamnade på prematuren var att jag efter många slita timmar blev förlöst med akut kejsarsnitt. Så då fick han ta igen sig på prematuren, sedan fick jag åka dit när jag var bättre.

Lassep: Har dom konstaterat vilken variant er dotter har så går det med ett blodprov att kolla upp om era barn är anlagsbärare. Men rent sannolikhetsmässigt så är risken minimal att dom ska träffa någon med samma gendefekt. För era barns räkning så är det 50% chans att dom är anlagsbärare om den formen er dotter hade var recessivt ärftlig.

Nu ska vi åka och hämta Liam. Vi syns senare hoppas jag.

Therese

Godkväll: vad skönt att det är så många kvar här ändå efter att Tille har somnat in. Det känns tryggt. Jag kan i alla fall berätta vad det blev för namn på boken.

Tille-Lille, dagboken om ljuset som aldrig slocknar.

Hoppas ni tycker det blev bra. Det blev en liten kompromiss. Nicklas och jag ville att Tille-Lille skulle vara med eftersom fonden hette så och så vill bokförlaget ha med ordet dagbok, sedan vill vi ha med ljuset som aldrig slocknar för vi tycker det är så fint.

Nymfomanen: Vi har pratat om barn sedan vi fick diagnosen på Tille. Så vi har känt oss rätt redo ett tag. Men vi ville vänta tills Tille fick somna in.

Klatermaja: Dödsannonsen kommer imorgon och den ska ni kunna läsa på www.st.nu. Begravningscermonin kommer vara på fredag, den är endast för släktingar, sedan på söndagen kommer det vara en minnesstund för vänner och bekanta.

Börjes: Nja jag vet inte om det är bättre att förbeställa, men då får man boken skickad hem till sig i brevlådan.

Nymfoman igen: boken i galleriet har jag gjort på www.gordinegenbok.se.

Desse: Jag har faktiskt ingen aning om hur jag skulle reagera om något av barnen gick bort hastigt. Jag visste inte hur jag skulle reagera när vi fick diagnosen och jag visste inte hur jag skulle reagera när han gick bort. Så kontentan av det hela blir väl att man helt enkelt får försöka känna efter utifrån sig själv och vara ärlig med sig själv. Inte känna något som man tror att andra vill att man ska känna.
Jag tror inte vi fyller dagarna för att slippa tänka, vi tänker och pratar faktiskt mycket om dagarna. Utan det är nog så att just nu är lättnadskänslan över att han inte behöver lida större än något annat. Men det kan kanske vara så att det kommer dagar då vi mår som en sjösjuk fisk i mississippi, men då får vi ta det då. Jag är inte rädd för att känna olika typer av känslor så jag försöker inte komma undan dom... Tror jag i alla fall.
En provrörsbefruktning blir nog det vi väljer om vi ska ha barn, för även om jag så här i efterhand inte för allt smör i Småland vill vara utan Tille så vill vi inte gå igenom det här igen.

Familjen A: Jadu, jag tror nog att jag oftast är positiv och försöker se det bästa i allt. Jag har alltid försökt se många sidor av samma mynt och försökt att förstå andra än mig själv i många situationer. Men däremot så har min livssyn på andra sätt förändras efter Tille. Gnälla över småsaker kommer jag inte göra, jag kommer försöka ta till vara ännu mer på varje stund som livet har att erbjuda.. och kanske det viktigaste av allt. Jag vet att jag klarar av när livet "misshandlar" mig så jag behöver inte vara orolig för det som komma skall.

Nu tror jag att jag fick med allt.

Kramar
Therese

Godnatt och nu menar jag verkligen godnatt för nu måste jag lägga mig.. Men lite tid har jag för att svara på frågor.
Just det, boken kan ni förhandsbeställa på order@bigbok.se, skriv med adressen och boknamnet... eller i alla fall nämn Tilles namn så fattar dom vinken.

Gikaoputten: Jag har varit ledig sedan veckan Tille föddes. Så det blir ju ganska precis sju månader. Nicklas har varit sjukskriven sedan i mitten på december så han har varit hemma i 4 månader.Tanken var ju att jag skulle vara barnledig i 10 månader och Nicklas i åtta, så jämför man med det så kommer det ju bli mindre. Vet inte riktigt när vi ska börja jobba. Jag känner att jag vill tillbaka på en gång. Men jag förstår att jag måste försöka ta det lugnt och smälta alltihopa så vi kommer antagligen vara sjukskriven i åtminstone 1 månad i första hand. Sedan får vi se. Man kanske kan komma tillbaka 50 % först och sedan öka. Vi får ta dag för dag och se hur vi mår.

Familjen A: En vanlig provrörsbefruktning lyckas i ca 34% av gångerna, medan den här varianten lyckas i ca 20% av fallen så det är lite sämre procent på den.

Godnatt allihopa!

Therese

Gormorgon på er. Hoppas ni har lika fint väder som vi har här. Jag har precis pratat med en läkare på Sundsvalls sjukhus och jag blev så glad för han tyckte vi hade skött det här så proffisionellt. Vilket är extra skönt att höra från honom för han har haft hand om tre Herlitz barn i Ö-vik.

Trissis: Man ser ju alltid till barnets bästa. I Tilles fall så var han väldigt sårig i slemhinnorna tidigt och han uppvisade inte några tecken på hunger. Så i hans fall så var det inte värt att chansa med sond för det hade bara kunna bli sämre. Men i de fall han hade uppvisat att han var jättehungrig så hade vi såklart varit tvingad att chansa med sond. I Kristoffers fall så har han börjat äta sämre och verkar uppvisa tecken på att han är hunrig och då kan det vara värt att sätta sond. Det finns uppenbara risker med sond. Men om barnet verkar hungrigt så är det värt att chansa. Det förlänger inte barnets liv ändå tyvärr, men kan lindra hans hunger.

Fru Bengtsson: Minnesboken som jag gjorde var egentligen tänkt bara för oss, släkt och vänner. Den är liksom inte "utgiven". Utan det var en bok som vem som helst kan göra på ww.gordinegenbok.se

Den andra boken är en "riktig" bok, släppt av ett "riktigt" bokförlag där pengarna går till EB föreningen.

Gustav2005: Kunde vi ana den här uppståndelse.... Näru, inte ens i vår vildaste fantasi.

Hej hej,
Boken kommer om ca 1 månad.

Stora kramar
Therese

Nu har jag förresten betalat in pengar till ett fadder barn. Ska bli roligt att ha någon att kunna "skämma" bort.

Kramar
Therese

Goddag, nu har vi varit ute och käkat lunch.
Vi har precis suttit och sett på ett bildspel som S N A F U har gjort och skickat till oss. Det var helt gudomligt fint. Vi tänkte ha på det i bakgrunden på minnesstunden. Hoppas att det går bra för alla som har photoshoppat bilder. Det är ett bildspel på alla bilder som ligger i tråden "photoshoppa Tille". Nicklas och jag finner som vanligt inga ord. Precis när man tror att man har sett allt av mänsligheten som finns så kommer det ändå mer att uppskatta. Jag har sagt det förut och jag säger det igen. Skulle vi någonsin tvivla på medmänskligheten så behöver vi bara öppna Tilles minneskista och läsa allt som ligger där.

3småttingar: Det räcker med att skicka namn+ adress + boknamn (eller bara Tille) till order@bigbok.se , då får man boken hemskickad när den släpps.

Filles mamma: Har man förbeställt boken så skickas den hem.

Heli77: Begravningscermonin har vi på fredag och minnesstund för vänner och bekanta på söndagen.

Halime: Man kan beställa boken på order@bigbok.se ,sedan skulle den läggas upp hos nätbokhandlare idag tror jag.

Hej hej, nu tänkte jag ta ett litet break och gå och pyssla med annat. Men jag tänkte ju min vana trogen svara på lite frågor.

Kibell: Det är faktiskt inte vi som håller på IFK göteborg, utan en av mina bästa killkompisar som har fixat den outfiten för lilla Tille. Tyckte han blev så söt.

Niederkk: If you order the book at order@bigbok.se I think they will send it to you when it is finished. Maybe there will be a german translation of the book. But we have to wait and see.

Bripoint: Mmmm hur vi har kommit över ilskan. Jag kan inte koma ihåg att vi har varit arg över det faktiskt. Ledsna har vi varit men inte arga. Och jag tror att vi har bearbetat det mycket genom att prata och prata och åter prata med varandra. Det är det som gäller tror jag i en sån här situation. Och just det att man tar vara på dom stunder av glädje som erbjuds.

Kramar på er alla!

Therese