• Erikan­erikan
    Äldre 30 May 13:22
    4545 visningar
    4 svar
    4
    4545

    Vi som väntar sjuka barn

    Hej!

    Jag och min man väntar vårt första och mycket efterlängtade barn, vi är nu i vecka 22 och är beräknade till 7:e oktober. Nu är det så att vår lilla pojke är mycket sjuk och enligt vad läkarna tror inte kommer att leva speciellt länge. Kanske dör han i magen eller snart efter förlossningen. Han har skador som måste opereras: vattenskalle och ett bråck på magen. Bråcket på magen är troligtvis för stort för att man ska kunna operera det med goda resultat.

    Nu söker vi er andra föräldrar som är i vår situation, eller lite liknande. Vi skulle så gärna vilja träffa andra föräldrar där utgången är mer eller mindre oviss. Helt enkelt för att kunna stödja varandra och prata om de tankar och känslor som dyker upp.

    Vi bor i Göteborg men är beredda på att åka en lite längre bit för att träffa er!

    E & M

    Ps: Om ni bor riktigt långt bort eller har varit med om detta för länge sen, välkommen att skriva här! Att bara utbyta tankar här är också värdefullt! Ds

  • Svar på tråden Vi som väntar sjuka barn
  • Äldre 30 May 13:29
    #1

    Min dotter i magen har något som heter kongenitalt diafragmabråck vilket kan leda till döden.
    Hon har i a f 80% chans att klara sig så som läget såg ut i v. 22.
    De vet bara inte om hennes kroppspulsåder som sitter feli hjärtat kommer betyda något för utgången.
    Hon kommer behöva intuberas direkt när hon är född för att ens överleva. Utan intubering och operation för att lägga hjärta och magsäck på rätt plats så dör hon. Hon har just nu bara hjärtat på höger sida och magsäcken uppe i bröstkorgen vad jag vet om. Ska göra nytt ul i v. 32, är just nu i v. 27.

    Beklagar ert besked! Hoppas er son klarar sig.
    KRAMAR

  • sophie­sverig­e
    Äldre 16 Jun 12:06
    #2

    Hej

    Jag beklagar ert besked!

    Vår ille William föddes i oktober 2009. Vi visste att han hade ett hjärtfel sedan i juli 2009 (skulle behöva operaras) dessutom var hans ventriklar i hjärnan större än de borde. När han kom till världen insåg läkarna att det var allvarligare att de hade trott och att William hade ett sällsynt syndrom. Han har fått hjärtoperation... men hans liv gick inte att rädda... Han somnade in efter nästan 4 veckor.

    Graviditeten har varit väldigt svår då man alltid har förväntat sig det värsta. Försök hitta små stunder där du kan lyssna på musik med ditt barn i magen och knyta med det! Det är det bästa tipset jag har fått från kuratorn. Hon sa att det är vikitgt att hitta ett förhållande till barnet. Det gjorde jag till slut och är så tacksam för hennes råd.

    Sedan gäller det att njuta av varje minut när barnet är ute. Jag vet att det är jättesvårt men så värt det!  Det är så mycket kärlek!!! Det lilla behöver er så mycket!

    Stora kramar

  • Erikan­erikan
    Äldre 17 Jun 17:28
    #3

    Tack så mycket för ditt svar. Min älskade lilla pojke dog i min mage i söndags. Men jag hann knyta an till honom och det är jag så innerligt glad och tacksam över. Varje dag med honom, hans buffade och vändningar var mer än guld värda.

    En stor kram till dig!

  • stolpe­n
    Äldre 23 Jun 22:34
    #4
    Erikanerikan skrev 2010-06-17 17:28:50 följande:
    Tack så mycket för ditt svar. Min älskade lilla pojke dog i min mage i söndags. Men jag hann knyta an till honom och det är jag så innerligt glad och tacksam över. Varje dag med honom, hans buffade och vändningar var mer än guld värda.

    En stor kram till dig!
    Va underbart att du fick känna kärlek och samhörighet med ditt barn!
    Jag sänder dig varma styrkekramar!
Svar på tråden Vi som väntar sjuka barn