-
Jag har ruggiga saker att berätta om den paliativa vården.
Min son blev bara ett år. Han dog i somras efter att ha varit svårt sjuk sedan födseln. Det fanns hopp om en transplantation i ungefär ett halvår, sedan tillstötte en degenerativ neurologisk sjukdom så att han fortsatte att vara beroende av dialys, men inte bedömdes som behandlingsbar.
I det läget så räknade jag med att den paliativa vården Läs: Lilla Ersta skulle ställa upp med det bästa den hade. Nu blev det inte så. Under sina sista månader fick han p.g.a. deras slarv ett akut blödande magsår. De gjorde efter många om och men en Lex Maria anmälan men ingen har varit villig att ta något ansvar för det onödiga lidande som min son utsattes för.
Jag har bloggat om det här:
otacksam.wordpress.com/2013/09/19/vad-ar-lidande-vart/
Han finns inte mer
Det kan verka litet bakvänt att börja skriva när mitt barn inte finns längre. Och ännu mer bakvänt att inte ha en massa änglar och bilder och en massa ord om acceptans och tacksamhet. Men det här är där jag är just nu. Inte bitter, inte glad, bara sorgsen och så jävla otacksam.
Jag tänker aldrig acceptera att livet behöver vara kort och fyllt av lidande. Jag vet att jag gjort allt jag kunnat för att vara en god förälder, det är inte det. Det är inte att det inte funnits mys och glädjeämnen, det gör saken snarare värre. Varför gör inte folk bara sitt jobb och ser till att barn och föräldrar får vara ifred när det är svårt?
Var finns alla kloka läkare som sätter stopp för onödiga procedurer till fromma för patienter och anhöriga när ett barn är svårt sjukt? När alla insatser blir en plåga och man som förälder vet att det måste finnas bättre lindrande vård, vart vänder man sig för att få stopp på eländet? Vi hade ett papper på att sonen var palliativ, dvs inga aktiva insatser förekom utom dialys, och vid andningsstopp skulle ingen respiratorvård sättas in och ingen HLR utföras. Ändå väntade man i 4 månader med att avsluta dialysen för att Vi, hans föräldrar skulle ”vara överens” och ha accepterat vad som skett.
Det kan väl ingen acceptera!?! Att ens barn skall behöva dö i förtid?!? Varje dag så funderade vi om det var dax att avbryta, men vår son var en kämpe som trots en massa missgrepp från vården var pigg emellanåt. Det var avsaknaden av en stödjande organisation i vården som drog ut på detta för vår son.
Vi fick leta efter läkare som vågade ta ansvar i en självklar situation. Han behövde få vila, men det är inget beslut som en förälder klarar av att ta.
-
Svar på tråden Jag har ruggiga saker att berätta om den paliativa vården.
-
-
Tack för de vänliga orden!lördagsgodis skrev 2013-10-13 23:59:11 följande:Vet inte vad jag ska skriva men ville iaf beklaga det ni fått gå igenom det bör ingen behöva....
En av anledningarna till att jag skriver av mig är att ingen NÅGONSIN skall behöva gå igenom det som vi har gjort.
När en patient blir svårt sjuk/döende borde det vara en självklarhet att samhällsinstitutionerna sköter byråkratin. De anhöriga skall få lägga all kraft och den tid de har tillsammans på varandra. Samhällsinstitutionerna har ju trots allt skapat byråkratin och borde vara experter på att få den att fungera smidigt och till så litet olägenhet som möjligt för den enskilde. Särskilt viktigt när det gäller ett döende spädbarn, då barns liv går så mycket snabbare och de är psykologiskt beroende av föräldrarna för sin utveckling och sitt välbefinnande.
Jag är socionom, skall en behöva vara det för att få någon form av hjälp? Det enda rimliga vore att så snart ett svårt sjukt barn riskerar att dö inom en sexmånadersperiod så tillsätts en resursperson som ser till att ansökningar och beslut sker snabbt och i patientens intresse. Annars framstår det som förespeglas i samband med ansökan som en lögn. Förhoppningsvis bidrar min anmälan till IVO och mina uppföljande kontakter med myndigheter till ett annat arbetssätt framöver. Sedan kan en fråga sig om det är rimligt att lägga ned energi på att ansöka när kvalitén på det som levereras är sådan som den är.
Var vänder man sig då med ett svårt sjukt/döende spädbarn för att få ett värdigt bemötande och patientsäker vård? Inte till Lilla Erstagårdens Barn- och Ungdomshospice i alla fall. Jag riktar inte min kritik emot personalen. De är hjältar som dagligen skapar en miljö för att vi som fått det svåraste beskedet skall trivas. Det är ledningen som inte förmår hantera bristerna i vårdkulturen eller knyta till sig och behålla rätt kompetenser när de skall bedriva den här typen av verksamhet. De negligerar den egna personalens signaler om att något riskerar att gå fel och hänvisar till att de har ett avtal med landstinget. En t.f Chefläkare som brister i sitt ansvar sitter m.a.o. säkert medan en barnsjuksköterska som påtalar brister utsätts för repressalier. Av hänsyn till de patienter som dagligen vistas i verksamheten har jag hittills hållit en låg profil. Uppmärksamhet har onekligen flera sidor.
Det verkar som om ledningen f.n. tycker att det är viktigare att få deltagare till en integritetskränkande TV-produktion än att se till att göra något åt bristerna i patientsäkerheten. Vore det inte för ett antal engagerade anhöriga så skulle detta sannolikt inte ha uppmärksammats alls. Synen på dessa anhöriga är skrämmande. De borde vara en naturlig samarbetspartner i det kontinuerliga förbättringsarbetet, men istället misstänkliggörs de och får höra saker som "är ni nöjda nu när ni gjort personalen ledsna?", "det var faktiskt flera familjer som blev besvikna för att det inte blev någon filmning". Det är ALDRIG anhörigas ansvar vad som sker/inte sker på ett barn och ungdomshospice! Om något så vittnar det om en sällsynt dålig självreflektion hos ledningen och bristande samarbete. En oförmåga att härbergera frustration och irritation som skall besparas anhöriga i en svår situation. Det är dess brister i bemötandet av engagerade anhöriga och en ovilja att se sin bristande kompetens som förhoppningsvis kommer att resultera i offentlig kritik vid den fördjupade uppföljning som SLL just nu genomför. Till dess. Vet att det inte finns några färdiga alternativ om ditt barn blir allvarligt sjukt och att det hänger på att få en fungerande relation till en patientansvarig läkare. Vägra hantera en massiv byråkrati och skydda ditt barn från vårdskador.
www.sll.se/SLL/Templates/NewsPage.aspx
www.foraldrakraft.se/articles/stor-oro-bland-f%C3%B6r%C3%A4ldrar-p%C3%A5-nordens-enda-barnhospice
www.dn.se/debatt/stockholmsdebatt/vara-svart-sjuka-barn-far-en-allt-samre-vard/
otacksam.wordpress.com/2013/07/30/apoteksskymning/
otacksam.wordpress.com/2013/08/08/om-berget-inte-kommer-till-muhammed/
otacksam.wordpress.com/2013/08/25/mygg-elefanter-forsakringskassans-granskningshysteri/
otacksam.wordpress.com/2013/09/08/man-biter-inte-den-hand-som-foder-en-asih/
otacksam.wordpress.com/2013/09/14/sorgband/
otacksam.wordpress.com/2013/09/19/vad-ar-lidande-vart/
otacksam.wordpress.com/2013/09/22/en-liten-fin-film-om-doende-barn-pt1-latt-uppdaterad/
otacksam.wordpress.com/2013/09/30/den-goda-viljan-hur-fel-det-kan-bli-essence-vitae/
-
