lichen sclerosus I underlivet, någon mer?!

Jag har nu gjort en biopsi. Det stack till av sprutan och även när de tog vävnadsprovet :/ Det gjorde ont i typ 2 sekunder och sedan sved det mest. Är glad att det bara gjorde ont i några sekunder för det kan jag stå ut med. Det kändes verkligen som att detta var nödvändigt för att stilla min oro så nu i efterhand känns det bra. Bara att vänta på provsvar nu. Har även remitterats vidare.

Jag gjorde min biopsi förra veckan. Fick lokalbedövning och det var inte skönt, när de tog biopsin sedan så var det bara lite obehaglig. Det var väl över på 10minuter. Nu väntar jag på svar och hoppas att det inte blir värre.
Tack du för tipset om zink...det ska jag testa! 

Hur har det gått för dig, har du fått något svar än? Jag fick svar och det visade inte på lichen, bara en "inflammatorisk bild". Jag undrar nu två saker. 1) Om det är möjligt att själva biten som testades inte var drabbad av lichen. Ska det kunna visas överallt eller gäller det att ta provet på precis rätt ställe? 2) Vad kan en inflammation innebära? Har ju haft problem i nästan ett år så något måste ju vara fel..

Jag fick domen för två veckor sedan...jag har lichen och fick Dermovat utskrivet. Men jag har ju inga större bekymmer...bara utseendemässigt och då känns det lite onödigt att smörja på med kortison med... men men. Behandlar iallafall. 

Jag har ingen aning, man kanske skulle kunna be dem om en ny biopsi? Men jag antar att det skulle visa sig att du har sjukdomen oavsett vart de knipsar ifrån...Hoppas du snart hittar vad du har för inflammation

Är så glad att jag hittat den här tråden! Har hittills känt mig ensammast i världen med mina problem. Har haft problem med mitt underliv sedan jag var 17 år (nu är jag snart 28). Först bara de yttre blygdläpparna som har blivit svullna och kliat, men sedan ca 6 år tillbaka har jag också haft problem med de inre blygdläpparna och slidmynningen. Har haft självsprickor mellan inre och yttre blygdläppar och sprickor i slidmynningen efter sex. Sen 3+ år tillbaka har jag haft konstant sveda i slidmynningen och kan numera stort sett aldrig ha sex eller använda tampong. Har fått extremt dålig hjälp från sjukvården. Har behandlats mot kronisk svamp och även fått höra att sprickorna och smärtan beror på att jag spänner mig eller inte är tillräckligt våt när jag har sex... Till slut har jag slutat gå till läkaren eftersom de ändå inte tagit mina problem på allvar. Efter att mina symtom varit värre under drygt ett år tog jag dock mod till mig och gick till en ny gynekolog (var livrädd att återigen träffa någon som bara viftar bort mina problem). Men för första gången fick jag bekräftat att mina (slid)besvär faktiskt kan vara något inflammatoriskt, troligen lichen ruber. Nu väntar jag på remiss till hudmottagningen och hoppas på att, om än inte få hjälp, i alla fall få en säker diagnos att förhålla mig till. Är så jobbigt att inte veta...

För att lindra mina besvär brukar jag förövrigt använda receptfri eller receptbelagd kortisonkräm (som jag fått tidigare) eller smörja med kokosolja/olivolja och ibland stoppa upp opastöriserad surkål (!!) i snippan för att återställa bakteriefloran. Tar inte bort symtomen helt men lindrar klådan när den är som värst. Läste att någon tipsade om zinksalva - ska prova det också!

Kram och hoppas vi alla hittar ett sätt att leva med vår sjukdom!

Hur gick det för dig?  Jag vågar inte heller ha sex längre, är så rädd att en eventuell partner ska se  "skavanker" och tro att det är en könssjukdom..eller om det ska börja blöda... Är mest sådana begränsningar som jag tycker är jobbiga. 
Jag smörjer fortfarande med Demorvat. 

Jag är så glad att jag hittade den här tråden! Jag har haft besvär i många år och inte haft en aning om vad det kunnat vara. Inga av gynekologerna jag har gått till har vetat vad som är fel och de flesta har inte tagit mig på allvar.

Nu när jag har läst om Lichen sclerosus ( som jag inte kände till förrän jag fann denna tråd), så tror jag verkligen att det kan vara det jag har. Jag ska ringa sjukhuset idag och höra om där finns någon gynekolog som vet något om eller kanske rentav har erfarenhet av LS.

Kan någon rekommendera en bra gynekolog eller hudläkare (som är duktig på Lichen) i södra Sverige? Gärna i Jönköpings, Hallands eller Kronobergs län, eller typ i Göteborg?

Jag har inte så stort förtroende för det lokala sjukhuset längre, tyvärr, så om jag inte får hjälp där så vill jag veta vart jag ska vända mig.

Hej!
Hoppas få liv i denna tråd igen!
Jag hade ett sår i underlivet som vägrade läka, ibland kunde det klia så jävulskt att jag inte visste vart jag skulle ta vägen. I perioder var det okej, i perioder riktigt illa (typ så att jag kliade mig i sömnen) och då kunde det svida skitmycket när jag kissade. Det pågick under några år, jag jobbade utomlands av och till så hade inte möjligheten att gå till gynekolog alltid när det var som värst, men jag visade såret i alla fall 2 gånger för en barnmorska hemma i Sverige men dom menade att det var bara lite torrt och irriterat. Även när jag kom ett år senare och sa att det går fan inte över. Men så flyttade jag utomlands igen och sökte upp en privat klinnoklinik där, och där fick jag veta att det kan vara detta lichen sclerosus. Hon sa att jag kunde göra en biopsi men jag bokade aldrig in det där och då, och nu har jag liksom inte tagit tag i det. Dels för att det blev bättre men nu har jag en del problem igen men har inte fått ihop nån tid för det. För 1-2 veckor sen blev jag vit på ett nytt ställe så nu börjar jag verkligen känna mig stressad att ta tag i det. Känns verkligen superdumt att gå runt utan att behandla det på riktigt, tänk om det gör det verkligen förvärrar saken.

Kommer dröja några veckor kanske 1-2 månader innan jag lyckas få till ett läkarbesök men är oavsett 99% säker på att det är lichen sclerosus, och jag har sökt runt på olika botemedel och hittat att de flesta verkar bli tillskrivna dermovat, så jag googlade och hittade att man verkar kunna beställa dermovat 0,05% på apoteket i Sverige (bor fortfarande utomlands, annars hade jag bara kunnat gå till apoteket, apoteken här verkar inte ha detta). Så till er som behandlar, ger det verkan eller smörjer ni med mycket starkare? Vore det värt för mig att prova? Vill verkligen göra något åt detta NU. Har provat att smörja in med olivolja, kokosolja, helosan under jättelång tid, hyfsat regelbundet. Läste också nånstans att olja kanske egentligen är kontraproduktivt. Oavsett, vad tror ni om denna dermovat 0,05%?

Jag har använt Dermovat 0.05% i flera år nu. ( har skrivit för längesen i denna tråd). Började med varje dag i många veckor , och sen var det väldigt viktigt att trappa ner långsamt, under många veckor. Vissa kan gå ner till en gång i veckan men jag behöver två gånger i veckan. Några gånger efter stressiga perioder eller när jag slarvat med olja innan dusch osv så har det blivit värre med klåda o irritation och då ska jag ta en kur med Dermovat varje dag i typ tio dagar eller två veckor och sen trappa ner.

Hej, med anledning av den här tråden vill jag delge att min lichen schleros har försvunnit efter en långtids kombinations behandling med antibiotika för borrelia. Detta anses som kontroversiellt med tanke på restriktiv användning av antibiotika i synnerhet i Sverige, förvisso med ett gott syfte att begränsa resistens. Jag är man, drygt 50 år gammal. Min förhud var trång sen födseln, kring övre tonåren fick jag dessa bindvävsliknande förändringar i området som skapade mkt problem över åren. Jag fick det diagnosticerat via hudläkare och använde Dermovat som bara hjälpte måttligt och övergående. Vid 30årsåldern hade jag tilltagande problem i synnerhet i förhudsregionen och gjorde därför en operation för att vidga huden. Detta minskade den mekaniska belastningen och förbättrade tillståndet men lichen var kvar. Intressant nog tog man biopsi och fann då borrelia-liknande bakterier. Detta fynd finns publicerat sedan tidigare, men med osäkert samband. Pga detta tog man blodtest för borrelia som blev positivt för antikroppar (både minne och aktiv). Jag fick då en kortare kur antibiotika, det enda symptom jag i övrigt hade upplevt var håravfall, detta upphörde efter behandling. Dock så försvann ej lichen som klassificerades som ev autoimmun. Sen gick åren, i senare 40års-åldern tilltog problemen. Hösten 2015 fick jag långvarig infektion och en svag Bells pares, man konstaterade misstänkt borrelia, och jag fick en 2veckors kur Doxycyclin. 1 vecka efter denna kur fick jag obehagliga neurologiska symptom med muskelryckningar o domningar. Neurologer konstaterade att detta ev var ?rest-symptom? av borrelia, och relativt ofarligt. Dock fortsatte detta över åren med värk/ryckningar/domningar. Min lichen blev också värre och spred sig till ollonet. Slutligen kontaktade jag svensk borreliaförening inom vilken man anser att borrelia/fästingburna sjukdomar är mer komplext än vad svenska skolmedicinen anser (och jag har haft tusentals fästingbett sedan barndomen). Jag skickade blodprov till tyskland som testade positivt för borrelia och ytterligare ett antal infektioner. De ordinerade kombinationsbehandling med 3antibiotika, inklusive Minocyclin. Jag tog detta i 9mån, även med andra stödjande preparat och regelbunden koll av blod/levervärden och EKG. Jag fick inga som helst biverkningar. Mina allmänna symptom blev bättre men försvann ej helt, dock var det mkt intressant att jag efter ca 4-5mån fick en påtagligt höjd omsättning av hud i genitalregionen, som slutligen ledde till att lichen försvann. Det har nu varit borta i mer än ett halvår. Jag tror inte detta är en slump. Jag kan inte veta om det var aktiv borrelia som drev detta och som försvann med antibiotika, eller om det var andra effekter av behandligen som gjorde detta, men det är uppenbart att behandlingen ledde till ett förlopp som gjorde att lichen försvann. Jag vet förvisso också att borrelia har lång livscykel och kan lokaliseras till tex bindväv, och tycker det låter orimligt att en strikt syn på att 2veckors behandling alltid räcker och intressant nog finns det läkarkollektiv (ILADS) i främst andra länder som har just detta alternativa synsätt att det är mer komplext. Syftet med detta inlägg är inte att påstå att lichen alltid drivs av borrelia, eller att rekommendera dyr långtidsbehandling med antibiotika, dock vill jag delge detta för att ni ska kunna väga in detta i helhetsbedömningen kring hur ni vill hantera ert tillstånd

Hej! 

ville bara väcka liv i denna tråd och kolla hur det har gått för er? 

jag har ev (LS) väntar på provsvar. Har inga problem med kliande, sprickor, sår men är något vit i underlivet och så tyckte gyn att min anatomi såg något ihopvuxen ut. 

Har varit så OTROLIGT rädd och tänker/tänk att detta komma r döda min inom 3 år. Vilket har gett mig en enorm panikångest.

Mina funderingar är: 
Överdrivet man? Är det egentligen så farligt? Det finns ju trots allt andra kvinnosjukdomar som kan ge cancer (ex endo) Vilket många fler lider av.

kommer jag dö av detta?

Är denna hudsjukdom mer vanlig än vad man tror Bara att färre får rätta hjälp/diagnos?

Min LS (om det är nu det jag har) synd inte i min munslemhinna vilket den ibland också gör. 

Hur ska jag klara leva med denna oro att det finns en (minimal) chans att det kan övergå i cancer?

Jag är 30+ och känner mig väldigt ensam med att bara så ung. Men när man läser runt på nätet är det fler unga som diagnoserats med denna vid ungefär samma ålder. Kan det vara så att man går med denna hudsjukdom i flera år innan man får diagnos? 

Hur ska man tänka för att orka med detta och hantera detta? Menar mest psykiskt. 

Blir också arg över att så pass gå läkare/sjukhuspersonal har så dålig koll på detta. Jag själv var i kontakt med (3!) olika gynläkare vid samma tillfälle innan den (4) sa att jag hade LS. Var hos gyn i ett helt annat (inte så allvarligt) syfte då denna hudsjukdom egentligen upptäcktes av en slump. 

/m