- +
- Artiklar
- Planerar
- Förälder
- Mina länkar
- Skapa en ny tråd
- Regler
- Forum
- Senaste
- Nya trådar
- Omröstningar
- Quiz
- Obesvarade
- Hetaste
- Kategorier
- Adoption
- Adopterad/vuxen
- Förälder
- Hemma igen
- Hjälp/Råd
- Intresserad
- Land
- Under utredning
- Väntar barnbesked
- Övrigt
- Ekonomi & juridik
- Ekonomi
- Familjerätt
- Företagande
- Juridik
- Konsument/Inhandla
- Lån & skulder
- Spartips
- Övrigt
- Familjeliv.se
- Artiklar
- Dagens fråga
- Efterlysning - media
- Familjeliv - sajten
- Familjeliv förslagslåda
- Helgvärd
- Information
- Jultävlingar på Familjeliv
- Ny på Familjeliv
- Träffar
- Tävlingar - av Familjeliv
- Tävlingar - av medlemmar
- Övrigt
- Fritid & hobby
- Dator & Teknik
- Foto & Video
- Internet
- Motor
- Photoshop
- Pyssel
- Scrapbooking
- Släktforskning
- Spel
- Sport & Fritid
- Teknik
- Övrigt
- Fråga experten
- Barnmorskan
- Öron-näsa-hals- läkaren
- Inaktiva
- Förälder
- 40+
- Allergier
- Amning
- Attachment Parenting
- Barn 0-12mån
- Barn 1-2 år
- Barn 3-5 år
- Barn 6-12 år
- Barn/funktionshinder
- Barnböcker
- Barnkläder
- Barnomsorg
- Barns utveckling
- Barnvagnar
- Bilbarnstol/Säkerhet
- Blöjfri bebis-EC
- Blöjor/Potträning
- Bärsjal / Bärsele
- Dop & Namn
- Efter förlossningen
- Enbarnsföräldrar
- Ensam förälder
- Far/morförälder
- Flaskmatning
- Flerbarnsförälder
- Fosterförälder/barn
- Funktionsnedsättning
- Föräldrapenning
- Hemmaförälder
- Inhandla
- Kost/Matvanor
- Mobbning
- Mor-och farförälder
- Namn
- Njutningsföräldrar
- Pappor
- Pedagogik
- Prematurbarn
- Regnbågsfamilj
- Relation/samliv
- Resa med barn
- Skola
- Styv/Bonusförälder
- Syskon
- Sång/Lek/Boktips
- Sömn/Dygnsrytm
- Tonåring
- Tvillingförälder
- Ung förälder
- Ungdomar
- Uppfostran
- Utlandsförälder
- Varannan-veckas förälder
- Åkomma/sjukdom
- Övrigt
- Barnkalas
- Lekar och aktiviteter
- Gravid
- 40+
- Andra trimestern
- Arbetslivet
- Ensam gravid
- Fosterdiagnostik
- Fosterutveckling
- Förlossning
- Förlossningsrädsla
- Första barnet
- Första trimestern
- Grav. komplikationer
- Hälsa & Kost
- Inhandla/preparera
- Kejsarsnitt
- Mammakroppen
- Namn
- Oro för missfall
- Pappagrupp
- Regnbågsfamilj
- Samlevnad
- Syskon
- Tredje trimestern
- Tvillingar
- Ultraljud
- Ung & Gravid
- Övrigt
- Smärtlindring
- Hus & hem
- Bakning
- Dryck
- Heminredning
- Hus
- Lägenhet
- Matlagning
- Trädgård
- Övrigt
- Husdjur
- Akvarium
- Burfåglar
- Hundar
- Hästar
- Kaniner
- Katter
- Reptiler
- Smågnagare
- Övrigt
- Kropp & själ
- Filosofi
- Frivilligt barnlösa
- Glädje
- Kosthållning
- Medialt
- Mode
- Psykologi
- Relationer
- Rädsla/skräck
- Singel
- Skönhet
- Sorg
- Tatuering & Piercing
- Träning
- Vikt
- Övrigt
- Hälsa
- Känsliga rummet
- Abort
- Adoption
- Allmän debatt
- Barnlängtan
- Ekonomi
- Familjehem
- Familjejuridik-Vårdnadstvist
- Familjerätt
- Förlorat barn
- Förlossningsrädsla
- Föräldraskap
- Graviditet
- Kroppsligt
- Missbruk
- Missfall
- Misshandel/Våld
- Myndighetskontakt
- Psykisk ohälsa
- Relationsproblem
- Skilsmässa/Separation
- Sorg
- Styvförälder
- Svårt att få barn
- Medlemstrådar
- Allmänna
- Föräldrar
- Föräldrar med funktionsnedsättning
- Planerar barn
- Väntar barn
- Nöje
- Bloggliv
- Böcker
- Film/TV
- Humor
- Högtider
- Kultur & Konst
- Musik
- Nöje
- Poesi
- Shopping
- Övrigt
- Resor
- Pappagrupp
- Fritidsintressen
- Föräldrapenning
- Graviditet
- Infertilitet
- Pappaledighet
- Provrörsbefruktning
- Spel
- Sport
- Övrigt
- Planerar barn
- 40+
- Barnlängtan
- Ensamstående/Singel
- Fertilitet & Kropp
- Förberedelser/kost
- Graviditetssymtom
- Graviditetstest
- Kvinnosjukdomar
- Oro för missfall
- Preventivmedel
- Regnbågsfamilj
- Relation & samliv
- Syskon
- Utredning
- Äntligen gravid
- Övrigt
- Samhälle
- Anonyma diskussioner
- Arbete
- Etik
- Fråga mig vad du vill
- Irritation
- Jämställdhet/Genus
- Natur & Miljö
- Nyheter
- Politik
- Religion
- Samhälle
- Språk
- Studerande
- Vetenskapligt
- Välgörenhet
- Övrigt
- Valet 2014 - Vad tycker du?
- Sandlådan
- Egotrådar
- Ironi & satir
- Lektrådar
- Tro det eller ej
- Sex & samlevnad
- Föräldraskap
- Homo/bi/trans
- Könssjukdomar
- Leksaker/hjälpmedel
- Minskad lust
- När man inte vill
- Otrohet
- Sex & graviditet
- Sex & Sånt
- Sex efter förlossning
- Skydd
- Smärta/Obehag
- Ställningar
- Svårt att få barn
- 40+
- Behandlingar
- Ekonomi
- Endometrios
- Fertilitet och kropp
- Insemination
- Läkemedel
- Manlig infertilitet
- Ofrivillig barnlöshet
- Oförklarlig barnlöshet
- PCO
- Provrörsbefr. / IVF
- Regnbågsfamiljer
- Relation och samliv
- Ruvare
- Sekundär barnlöshet
- Singel
- Spermiedonation
- Svårt -bli gravid
- Upprepade missfall
- Utomkvedshavandeskap
- Utredning
- Äggdonation
- Ägglossning
- Äntligen gravid
- Övrigt
- änglarum
- Anhöriga
- Avbruten graviditet
- Begravning
- Grav/Minneslund
- Missfall
- Sjukvård
- Sorg
- Väntan
- Änglabarn
- Änglasyskon
- Övrigt
- Annonsera
- Kontakt
- Säkerhet & regler
- Cookies
-
nicknickÄldre 17 Nov 20:374135 visningar6 svar64135
Vår älskling finns det någon med leigh syndrom
Hej jag heter Nicklas min sambo Maria vi hade en underbar dotter
som hette Annie hon hade leigh syndrom hon blev nästan 3år,vi har varit nere i lund i 4mån med Annie prov efter prov tog dom på henne för att få fram vad det var för fel på henne så fick vi svaret skulle våran dotter dö frågade vi,läkarna svarade inte
då förstod vi världen rasade samman varför varför vår lilla goa
Annie hon som höll en igång skrattade kramades ville man skulle läsa sagor jämt.Det är nu snart 1år sen hon gick bort och här sitter jag och gråter när jag skriver detta så mycket tårar som jag och Maria har gråtit så mycket sorg som vi haft det önskar man ingen.Vi har varit och tänt ett ljus till på graven idag. -
Svar på tråden Vår älskling finns det någon med leigh syndrom
-
KryxanÄldre 17 Nov 20:43
Uch va hemskt!
Fick tårar när jag läste....
Det låter som ni hade en underbar dotter i tre år.
Ibland är livet riktigt orättvist. Men ni hade tur som fick tre år med henne iaf.
Vissa får inte ens det.
*kramar om* -
HOCHMÄldre 17 Nov 20:53
Åh, ni har verkligen haft det tufft och har fortfarande.
Har ni prövat på www.funktionshinder.se/
Jag undrar om det inte är där som jag har sett någon med Leigh syndrom.
Styrkekramar till dig och Maria.... -
vindaÄldre 26 Nov 22:50
Hej
Beklagar vekligen att eran lilla Annie även drabbades av detta ohyggliga syndrom!
Vår dotter Lovis hade leighs syndrom, hon blev drygt 8 månader. Hon fick sina änglavingar den 3 maj 2005, det går inte en dag utan att vi tänker på henne. Hon föddes extremt påverkad av sitt syndrom och fick aldrig komma hem levande...
Ni får gärna skriva till oss skulle vara så intressant att höra er "historia", vi är ju inte så många föräldrar (tack å lov) med barn med leighs. Vi var i höstas till Karolinska för uppföljning och specialisten berättade att det finns/funnits 25 barn på 15 år i studien dom följde upp.
Kram Linda