Vi med blödarsjuka barn 10
Jag saknar tråden och tog mig friheten att skapa en ny!
Gott nytt år alla!
TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-01-04 21:57
Och gamla tråden såklart:
www.familjeliv.se/Forum-11-309/m47516122.html
Jag saknar tråden och tog mig friheten att skapa en ny!
Gott nytt år alla!
TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-01-04 21:57
Och gamla tråden såklart:
www.familjeliv.se/Forum-11-309/m47516122.html
I väntan på mirakel: Så fruktansvärt för er att få besked på att sonen inte har någon blödarsjuka när de inte hade gjort alla tester. Jag ryser när jag hör att det bara kan gå till så. Den där instinkten man ofta har som förälder brukar oftast stämma. Förstår att det är skönt att ha en diagnos. Så har man något att utgå ifrån. Ovissheten är så jobbig.
Vi sökte pga blåmärken och fick då frågan om han blivit passad av någon, lämnats ensam med sin storasyster om han ramlat och slagit sig osv (han var då knappt sex månader). Men de tog prover iallafall mest för att lugna oss och då upptäcktes hemofilin. Han har hemofili A i svår form. Omätbart värde under 1 % så ni borde kunna få ett mer exakt värde än under 5%. Det har viss betydelse om han faktiskt har någon liten procent faktor 9. Risken för att utveckla antikroppar är lägre om man har viss egenproduktion av faktorn. Risken för antikroppar är dock mycket lägre för barn med hemofili B vilket ju är positivt för er.
Ang vårdbidrag så fick vi ett halvt. Min son har utvecklat antikroppar och har inget som helt skydd av faktor 8 men vi fick avslag på vår begäran om högre vårdbidrag. Som du ser i tråden så är det väldigt varierande hur FK bedömer.
Gå gärna med i FBIS (förbundet för blödarsjuka i Sverige). Finns en del info men framför allt så ordnas det mycket trevliga familjedagar där man kan utbyta tankar och erfarenheter, glädjeämnen och svårigheter.
Tack så jättemycket för alla svar!Dom ringde upp mig och sa att dom hade fått rätt svar nu och hans värde låg på 3,8% alltså moderat form.Dom tog ju även ett test på mig för att kolla mitt värde(som låg på 111,vilket var jättebra tydligen)!Kommer ni ihåg om dom kollade vad ni låg på?Dom sa även att risken då minskade att jag skulle vara anlagsbärare men jag vågar inte riktigt hoppas och ta till mig det!Vi kommer skaffa fler barn oavsett men då jag har gått igenom tillräckligt jobbiga graviditeter pga att vi var tvungen avbryta en graviditet med våran flicka i vecka 20 pga att hon hade turners och var jättesjuk och aldrig hade klarat sig utanför magen,en massa tidiga sammandragningar och förvärkar och gbs nu med yngsta sonen så jag känner att mitt psyke skulle må bättre av att veta att nästa barn inte ska drabbas!Men jag har ställt in mig på att jag är bärare,känns för otroligt att det inte skulle vara så på något sätt!Ni som har barnen på dagis, har ni fått någon resursperson dit eller?Dom pratade nånting om det på Karolinska.Och hur gamla har barnen varit vid dagisstart?Jag känner att jag så gärna skulle vilja vara hemma längre än till april som vi hade ansökt om innan vi visste att han var sjuk så att han hinner bli lite stadigare i kroppen så jag hoppas att vårdbidraget går igenom,åtminstonde en del!Hur har det varit för er med sprutorna?jag är så nervös!stor kram till er alla!
4mirakel: Va jobbigt med sonens hjärnblödning.Men skönt att han mår bättre idag och kan vara på dagis osv.Har hört talas om antikropparna och det är ett orosmoment även för mig att det ska bli så för oss oxå men tydligen så är risken mindre då det handlar om hemofili B!Ringde till rektorn på storebrors dagis och frågade om han kunde få vara några timmar extra i veckan(han går 15h/v)och det lät som att det skulle gå bra.Lillebror är i stadiet att han reser sig mot allt och storebror är inte alltid så snäll mot honom och nu innan vi börjat med sprutorna så är han ju oskyddat bortsett från hjälmen så en liten oro i mig skulle släppa om jag slapp vakta hela tiden så att han inte gör lillebror illa.
I väntan på mirakel: Va skönt att han ändå har viss egenproduktion av faktor 9. Förstår orosmomentet med storebror. Vi har en dotter också som var 4 år när sonen fick sin diagnos. Vårt stora problem var att vi kände att vi inte räckte till för henne eftersom lillebror krävde så mycket tillsyn, särskilt pga av antikropparna. Det är också svårt att förklara för syskonet om sjukdomen. Hur mycket kan man förklara och hur mycket kan de förstå. Men detta känns nu (knappt två år senare) som ett minne blott. Hela familjen växer in i det och det blir naturligt för syskonen och deras kompisar också. Dottern och hennes kompis lekte väldigt mycket sjukhus ett tag med sina dockor och gav dem sprutor och satte på hjälmar. Det är otroligt vad de är anpassningsbara.
Jag är bärare och har 80% faktor 8 och vad jag har förstått så är det högt. Har genomgått både kejsarsnitt och tandoperation utan större blödningar och ovetandes om bärarskapet. Vår dotter är också testad och hon är inte bärare och ligger på 105 eller 110% minns inte exakt.
4mirakel: Va skönt att höra att det går så bra på dagis. Och vad skönt att du jobbar så nära!!!! Jag är fortfarande hemma med W och ska vara det tills han blir tre. Och visst, det är både för och nackdelar med detta. Jag kan känna att han kanske hade behövt och haft stor glädje av att komma ut och leka med andra barn. Men vi försöker åka iväg på lite aktiviteter så att han också får träffa andra barn i samma ålder. Och jag är glad över att ha möjligheter att få vara hemma med båda mina barn när de är små.
Loppan182: Har ni någon i släkten som varit blödarsjuk?Vi har ingen så vitt vi vet man det är ju svårt att säga några generationer bak!du har ingen siffra på hur mycket du hade bortsett från 80% av faktor 8?Hur gjorde ni med eran dotter då?Hade ni henne hemma eller på dagis?Det är ju det,att man känner sånt dåligt samvete oxå för att lillebror tar så mycket tid, det känns som att jag ständigt måste vakta honom och det är inte lätt för han är verkligen ÖVERALLT och kryper och klänger!
Känner ni att det blir lättare med åldern eller blir det värre?Har höhört att lättaste tiden är innan dom börjar gå men just nu så känns det nästan som den värsta tycker jag. Han har ju ingen kontroll över kroppen och jag bävar för den dagen som han släpper taget helt och börjar gå.
Tokungen drar iväg med lära-gå vagnen om man tittar bort för en sekund och dåf år man ju hjärtat i halsgropen på en gång. Måste nog se till att gömma undan den ;)
Vi hade ingen i släkten vad vi vet med blödarsjuka och både min mamma och syster har tre pojkar vardera så sannolikheten att det finns i släkten (att någon skulle vara bärare) är väldigt låg. Därför kom detta som en stor chock.
Vi hade dottern på dagis 15 timmar/vecka och det fungerade bra (så fick hon lite normalt liv, för allt var ju lite upp och ner ett tag innan vi hann landa ordentligt). Jag tyckte det var väldigt jobbigt att systern blev lite åsidosatt, vilket hon säkert inte upplevde men som mamma har man väl ständigt dåligt samvete, iallafall jag. Men det vände ganska snabbt och nu är det inga problem. Dock var det tufft att gå igenom det så jag förstår hur det är för dig nu. De busar ihop och brottas (och min kille har som sagt ingen fungerande profylax ens). Dock är vi noga med att påpeka att man ska vara försiktig, inte får slåss osv men detta gäller ju inte bara blödarsjuka. Man får ju inte slå NÅGON.
Det var ju mycket passning just när sonen skulle lära sig att gå. Och vi skulle lära oss att släppa taget. Det handlar nog lika mycket om att våga släppa taget som förälder, så mycket man nu kan släppa. Sonen var aldrig ensam i ett rum inte ens en sekund innan han var en bit över två år. Barnsäkra huset så mycket det går och använd hjälm så har ni kommit en bra bit på vägen. Och det blir lättare. Det är ju positivt att han klänger och kryper överallt. Då tränar han motoriken och muskulaturen och även detta bldrar till att skydda i viss mån mot blödningar.
Loppan182, min stora kille blir snart 3 år så han är i den härliga trotsåldern,innan dess var det inte alls några problem men nu känns det som att han är på lillebror jämt och ständigt!Har man tur så minskas det när den värsta trotsen är över men just nu känns det riktigt jobbigt!