• Äldre 17 Mar 22:22
    40319 visningar
    128 svar
    128
    40319

    Medfödd gråstarr (kongenital katarakt), tråd 4

    Här samlas vi föräldrar till barn med kongenital katarakt. Vi delar med oss av våra erfarenheter, ger tips och stöd och ibland kanske vi bara pratar strunt. Katarakt är en mycket ovanlig diagnos hos nyfödda, därför kan det vara skönt med ett kontaktnät när man inte tycker att torra läkarböcker räcker till. Välkomna!

    Mer om kongenital katarakt: http://swedeye.org/wp-content/uploads/State-of-the-Art_-Kongenital-katarakt.pdf
    Tråd 1: www.familjeliv.se/Forum-11-309/m45080166.html
    Tråd 2: www.familjeliv.se/Forum-11-309/m47280209.html
    Tråd 3: www.familjeliv.se/Forum-11-309/m49233924.html
  • Svar på tråden Medfödd gråstarr (kongenital katarakt), tråd 4
  • Plingi­s
    Äldre 13 Sep 18:19
    #11

    Hej och tack! Glad
    Alva har styrka +29 på sin lins och vi lapptränar halva dagar. Vi började köra halva dagar för hon blev så röd av lappen i början men nu är det inga problem mer än att hon blir väldigt röd på ett ställe när hon/vi tar av lappen. Kör ni med opticlude från apoteket?
    Jag provade med vantar häromdagen och när vi var ute gick det bra och hon fick behålla vantarna även när vi kom in och då gick det bra. När jag försökte sätta på vantarna nästa dag drog hon av sig dem direkt och sen tog hon bort lappen *suck*
    Upplever det precis som du att hon glömmer bort lappen när hon aktiveras. Hoppas det kommer bli lättare med lappen när hon börjar på dagis.
    Lite nyfiken på det här med vårdbidrag, ska läsa tillbaka i tidigare tråd...

  • Äldre 13 Sep 20:14
    #12

    Plingis: ja, opticlude fr Apoteket. Vi använder även kirurgtejp på ett ställe på huden. Nötningen har blivit så stor av alla lappavdragningar att vi nästan drar av lite hud för varje gång. Kirurgtejpen skyddar. Ang. Vårdbidrag. Självklart ska ni söka! Men ni får ligga i!... Hoppas att vi andra prejudicerande fall banat väg för er efterkommande. Skriv noggrant upp alla omkostnader och se till att ha diskuterat igenom allt med din partner. Vår handläggare ringde både mig och min sambo. Handläggaren utgick även från de billigaste alternativen. I vårt fall blev det missvisande då dottern behövde dyrare produkter pga allergiska reaktioner. Lycka till! (tänk vilken tur att vi bor i Sverige... Hmmmm vad kostar operationer och linser m.m. i USA månne??? Min politiska inställning har ändrats något - så fick jag det sagt också så här i valtider

  • Äldre 13 Sep 20:15
    #13

    Och styckeindelning verkar fungera grymt dåligt om man skriver fr en iphone...

  • Plingi­s
    Äldre 13 Sep 22:22
    #14

    Ja, jag är verkligen glad att vi bor i Sverige. Vi bor dessutom i Stockholm (söderförort) så vi har lätt att ta oss till St-Erik Glad


    Att jag inte hittat hit tidigare... 


     

  • Lilla Ma
    Äldre 14 Sep 08:28
    #15

    Hej.
    Tänkte också ansluta mig till tråden. vi har en liten kille med dubbelsidig katarakt som även har colobom (nyckelhålspupill) i bägge ögonen. Han är 6 månader. Finns det någon. annan i tråden som har både katarakt och colobom? (Har försökt läsa lite i tidigare trådar). Vi tampas för tillfället med lillkillens höga tryck och han kommer mest troligt att laseropereras på fredag på ALB  :( Hoppas på att operationen ger effekt denna gång att

    Kul denna tråd är aktiv igen! 

  • Plingi­s
    Äldre 14 Sep 11:55
    #16

    Lilla Ma: Min tjej har inte colobom men hon har högt tryck och har laseropererats för det en gång. Det hjälpte tyvärr inte så mycket så vi kör droppar morgon och kväll.
    Vad innebär colobom?
    Hoppas att operationen går bra!

  • Lilla Ma
    Äldre 14 Sep 14:43
    #17

    Plingis: Colobom innebär att puppillen ser ut som den runnit ned i regnbågshinnan, det kan även finnas på näthinnan och på gula fläcken vilket leder till synnedsättning i varierande grad. Man har inte sett något på näthinnan eller synnerven då de tittat in iallafall. Våran lillkille har behandlats med droppar större delen av sitt  liv, men de verkar inte göra så stor nytta i hans vänstra öga tyvärr, men vem vet hur högt det vore utan. Hur upplevde ni att hon såg på sitt "gråstarrsöga" då hon var ett halvt år? Vi upplever att vår lillkille har svårt att fokusera och rör blicken mycket.

  • Plingi­s
    Äldre 14 Sep 17:34
    #18

    Lilla Ma: Hur högt tryck har han?  Vår tjej har också fått ha droppar större delen av sitt liv. Som tur är går det lätt att droppa henne.  Just nu är det Azarga och Taflotan som gäller.
    Jag upplevde nog att hon såg ganska ok med det ögat, hon blev lite gnällig när hon hade lapp men hon följde med med blicken och så.

  • Lilla Ma
    Äldre 14 Sep 21:28
    #19

    Plingis: För en och en halv vecka sedan hade han 29 på vänster höga. Han är också lätt att droppa iallafall just för tillfället, men sådant kan ju ändras snabbt...Vi har behandlat honom först med taflotan, sedan med taflotan och trusopt, sedan taflotan och cosopt och det är vad vi använder nu. (Samt opnol efter operationen, antar att det blir en ny omgång med start på fredag... Hoppas operationen hjälper nu. Snälla håll en tumme!

  • Plingi­s
    Äldre 15 Sep 07:07
    #20

    Tur det finns högkostnadskort hos apoteket för de är inte billiga de här dropparna...
    Håller självklart båda tummarna för att det hjälper och att allt går bra på fredag.

Svar på tråden Medfödd gråstarr (kongenital katarakt), tråd 4