• Äldre 17 Mar 22:22
    40303 visningar
    128 svar
    128
    40303

    Medfödd gråstarr (kongenital katarakt), tråd 4

    Här samlas vi föräldrar till barn med kongenital katarakt. Vi delar med oss av våra erfarenheter, ger tips och stöd och ibland kanske vi bara pratar strunt. Katarakt är en mycket ovanlig diagnos hos nyfödda, därför kan det vara skönt med ett kontaktnät när man inte tycker att torra läkarböcker räcker till. Välkomna!

    Mer om kongenital katarakt: http://swedeye.org/wp-content/uploads/State-of-the-Art_-Kongenital-katarakt.pdf
    Tråd 1: www.familjeliv.se/Forum-11-309/m45080166.html
    Tråd 2: www.familjeliv.se/Forum-11-309/m47280209.html
    Tråd 3: www.familjeliv.se/Forum-11-309/m49233924.html
  • Svar på tråden Medfödd gråstarr (kongenital katarakt), tråd 4
  • Plingi­s
    Äldre 21 Mar 12:32
    #71

    Tack Lilla Ma!
    Vi skickad in vår ansökan i december så det dröjer väl max en månad till för er.
    Idag fick vi första utbetalningen retroaktivt från december så nu känner jag mig rik Skrattande

    Tycker vi har ganska bra passform på linsen. Den sitter bra :)
    Ja, ska verkligen bli bättre på att fråga och vara asjobbig ;)

    Hoppas på en härlig vårvecka!!

  • Äldre 30 Mar 15:34
    #72

    Hej!
    Nu ser det ut som att vi slipper stockholmsresorna och att vi istället kan få linskontroll bara någon km från hemmet - kan det bli bättre??!!!
    Istället för en heldag frånvaro för både mig och maken så kan jag själv åka iväg med lilltjejen. Vilken lycka! Och vilka fantastiska människor det var där!!

    Ett tips till alla som har barn med synnedsättning: kolla upp aktivt synskadade! Var i fjällen förra veckan och stötte på ett gäng synskadade som åkte skidor för fullt i backarna md ledsagare. Vilken glädje och vad härligt det var att se att det faktiskt går att göra i stort sett vad som helst trots synbortfall (i olika grader).

    Vårhälsningar till er alla!!

  • Äldre 25 May 10:06
    #73

    Hej!

    Vilken tur att jag hittade till denna tråd! Har nu läst en massa inlägg och känns såååå skönt att höra att det finns andra som befinner sig i samma situation som viGlad 

    Jag har en dotter som föddes i mars (första barnet) och vid 2-månaders läkarkontrollen på Bvc upptäcktes det att hon har medfödd gråstarr på vä öga. Allt har gått så snabbt och bara några dagar efter det tunga beskedet opererades hon på Astrid Lindgren. Idag är det exakt en vecka sedan. Allt verkar ha gått bra so far och igår på ögonmottagningen St Erik fick vi instruktioner om att börja lappträna och kontaktlins är beställt. När jag kom hem och satte på lappen fick jag en chock när min dotter vart helt hysterisk av lappen. Kände inte igen min egen dotter, hon var helt tröstlös!! Undrar nu om det är så här vårt och hennes liv kommer att vara?Eller kommer hon att vänja sig, och i så fall hur lång tid tar det? Känns som ren och skär tortyrbehandling. Kan ju inte förklara för henne varför vi gör såhär och att det är för hennes bästaRynkar på näsan Hur har ni gjort med lappträningen? Måste man köra varannan dag eller kan man prova vid enstaka tillfällen när hon är vaken och vid gott humör någon gång varje dag istället?

    Hur har alla ni gjort för att orka och inte tappa modet?

  • Äldre 31 May 22:02
    #74

    Hej Alva! Vad bra att du har hittat hit! Det är alltid tryggt att veta att man inte är ensam. Angående lappbehandlingen tror jag vi alla resonerar likadant: inte kul för fem öre, men ett måste. Och det är väl det där måste:t som får oss motiverade. Att ge barnet de bästa förutsättningarna. Jag vill inte "vakna upp" om 6 år och ångra att jag inte gav järnet. Vid åtta års ålder utvecklas inte synen så mycket mer. Men självklart har man dåliga stunder då man inte orkar ta striden... Förhoppningsvis uppskattar barnet ens insatser när han/hon blivit äldre, men som du säger... Frustrationen i att ett litet barn inte förstår varför man är "elak" skär i hjärtat! det finns alltså ingen manual på hur man kan göra, då hade jag köpt den! :) du vet vad som funkar bäst för ditt barn - kämpa, kämpa! Och så får du komma in hit och skriva av dig när tålamodet tryter. Du fixar det. Lycka till och välkommen hit till oss.

  • Plingi­s
    Äldre 19 Jun 22:58
    #75

    Hej Alva och välkommen hit.

    Nu blir jag lite nyfiken, lapptränar ni utan att hon har lins?
    Hur gör ni andra?
    För jag lapptränar bara Alva när hon har lins i, hon ser ju inte mycket utan den...
    Hon har nu varit utan lins i en vecka för hon tappade en lins och det tar ju sin lilla tid innan de jag beställt kommer.
    Idag hämtade jag den på posten och då ser jag att de skickat fel. Hon ska ha styrka +30 men fick +3.
    Så jag antar att det blir ytterligaren nån vecka utan lins. Känns så hopplöst och onödigt.

    Kram på er alla!

  • Pluppe E
    Äldre 19 Jun 23:16
    #76

    Vår lilla tjej kom ut den 2 april. Var på 2 månaderskontrollen för 1½ vecka och än sålänge ser dem ingen Grå Starr på henne. Känns lugnande och skönt! Hon ska kollas upp nogrannt hela vägen fram tills hon är 6 månader, så det inte missas eftersom det finns chans att hon har ärvt det från mig. Känns skönt att läkaren är noga, vill ha valet att kunna operera henne så det inte blir som det blev med mig.

    Hoppas det går bra för er andra med lappträning osv. Solig

  • Äldre 27 Jun 14:28
    #77

    Pluppe:


    GRATTIS till din lilla tjej!!

  • Plingi­s
    Äldre 7 Aug 13:29
    #78

    Uppgiven!

    Jag vet inte hur vi ska få till det med lappträningen. Alva sliter av sig lappen nästan så fort vi fått dit den. Om vi ska få lappen att sitta måste vi hålla bort hennes armar så hon inte kan ta bort den och det kan vi ju inte göra hela dagarna... 

    På dagis har det gått jättebra med lappträningen i vår men nu på semestern går det inte alls. Känner mig som världens sämsta morsa som inte lyckas med det. Det blir ju inte bättre av att få komentarer om lappträningen som att det "bara" är att sätta på lappen. Med Alva är intet "bara". Hon är otroligt envis och bestämd och är väldigt svår att lirka med. 

    Är det någon som har något bra tips eller är det bara att vänta på att hon ska bli större och förståndigare???
    mutor är hon lite för liten för än, har testat...

    Tacksam för alla tips jag kan få...              

  • Pluppe E
    Äldre 7 Aug 14:58
    #79
    Gunsan skrev 2011-06-27 14:28:37 följande:

    Pluppe:


    GRATTIS till din lilla tjej!!


    Tack så mycket :)
  • Äldre 18 Aug 14:21
    #80

    Jaha - får veta en vecka före starten att det inte blir det någon dagisstart (de föreslog en för bara barn med funktionshinder men det anser vi inte är ett förslag) - undrar vad som händer nu....... Att barn som är gravt synskadade är utvecklingsförsenade är en självklarhet - så blir det automatiskt, men varför ska de inte få ha rätt att gå med normalstörda barn??? Trodde det skulle vara givande för alla barn......

    Någon med erfarenhet/kunskap????? 

Svar på tråden Medfödd gråstarr (kongenital katarakt), tråd 4